Cogan und Schwangerschaft

Liebe Christiane,

es freut mich zu hören, dass Du eine Familie planst . Eine Schwangerschaft ist mit dem Cogan-I-Syndrom ja leider eine etwas ungewisse Sache, da es nicht so viele Erfahrungen damit gibt und jeder von uns andere Medikamente nimmt.

Meine Ärzte sind alle der Meinung, dass das Cogan-I-Syndrom nicht vererbbar ist. Wenn allerdings in der Familie bereits eine Autoimmunerkrankung vorliegt, hat das Kind ein erhöhtes Risiko, später auch eine Autoimmunerkrankung zu bekommen. Bisher bin ich in meiner Familie die einzige Person mit einer Autoimmunerkrankung, daher ist das Risiko bei meiner Tochter zumindest relativ gering.

Ich selbst habe eine sehr gute Schwangerschaft frei von Schüben und Komplikationen erlebt. Aber, wie Dir Katrin auch bereits unter Deinem anderen Post geschrieben hat, kann man dies leider nicht voraussagen. Die Hormonumstellung im Körper zu Beginn der Schwangerschaft und bei der Geburt, sind ein Risiko für Krankheitsschübe.

Bezüglich der Medikamente, habe ich das MTX abgesetzt und auch 6 Monate gewartet, bevor wir versucht haben ein Baby zu bekommen. Danach hat es aber glücklicher Weise sehr schnell geklappt .

Ich selbst war etwas über ein Jahr lang schubfrei bevor ich Schwanger wurde... das hatte mein Rheumatologe mir empfohlen. Trotzdem habe ich mir eine Schwangerschaft ohne Medikamente nicht zugetraut. Vor der Schwangerschaft habe ich die Entscheidung getroffen, lieber durchgängig wenig Cortison und weiterhin Cimzia zu nehmen, in der Hoffnung so weiterhin keine Schübe zu haben. Bei einem Schub hätte ich eine Behandlung mit Medikamenten (meist ja hochdosiertem Cortison) nicht zugestimmt, um das Baby nicht zu gefährden. Darüber sollte man sich leider vorher Gedanken machen.

Trotzdem möchte ich Dir Mut machen! Mir sind bisher bezüglich des Cogan-I-Syndroms und der (meiner) Medikamente ausschließlich positive Schwangerschaftsverläufe bekannt. Auch eine Verminderung der Fertilität ist mir nicht bekannt. Da es aber so wenig Erfahrung damit gibt, sind die Ärzte natürlich mit Aussagen dazu vorsichtig.

Meine Tochter wurde nach der Geburt eingehend untersucht und wir haben alle Regeluntersuchungen beim Kinderarzt wahrgenommen. Es gibt keinerlei Anzeichen, dass Sie auf Grund meiner Erkrankung oder der Medikamente, welche ich genommen habe, Schaden genommen hat. Die Lebendimpfung in den ersten 6 Monaten haben wir zur Sicherheit ausgelassen. Dies ist die Impfung gegen Rotavieren. Die Kleine ist nun 15 Monate alt. Ihr Immunsystem zeigt keine Auffälligkeiten. Sie hat bisher Erkältungen und einen Magen-Darm-Infekt genau so gut hinter sich gebracht, wie andere Kinder in Ihrem Alter. Sie ist auch nicht schneller/öfter krank als Andere und Entwickelt sich super!

Wenn Du möchtest, dann sende mir einfach Deine Mailadresse an jessika.dellen@googlemail.com. Dann schicke ich Dir für weitere Fragen gerne auch meine Handynummer ;) .

Liebe Grüße und alles Gute...

Jessi

Liebe Jessi,
Ich lese gerade freudig deine Nachricht. Mich beschäftigt das Thema Schwangerschaft gerade auch sehr. Hätten dir deine Ärzte vor ab etwas über die Risiken einer krankheitsvererbung gesagt? Hattest du aufgrund deiner Medikamente beeinträchtigungen der Fettilität. Ich nehme 300mg i.v Remicade (4 wöchentlich)und 10 mg Mtx und die Meinungen der Ärzte gehen da seeehr weit auseinander.

Ich wünsche dir weiterhin viel Glück

Toll! Herzlichen Glückwunsch!!

Liebe Cogan-Betroffene,

mein letzter Beitrag ist nun eine ganze Weile her und ich freue mich Euch berichten zu können, dass im Oktober meine Tochter kerngesund das Licht der Welt erblickt hat.

Ich hatte eine komplikationslose Schwangerschaft (nur die übliche Übelkeit in den ersten Monaten) und eine rasche natürliche Geburt. Meine Sorge vor Schüben durch die Hormonumstellungen in der Schwangerschaft und bei der Geburt sind ausgeblieben.

Auf Grund meiner Erkrankung und der Medikamente, welche ich während der Schwangerschaft eingenommen habe, wurde ich als Risikoschwangerschaft eingestuft. Es gab aber bei allen Untersuchungen in der Schwangerschaft keine Auffälligkeiten.

Nach der Geburt in der Uniklinik wurden bei meiner Tochter zur Sicherheit ein umfangreicher Hörtest und zusätzliche Ultraschalluntersuchungen gemacht. Auch hier war alles gut!

Lediglich mein CRP-war nach der Geburt erhöht. Das ist aber wohl ganz natürlich und hat sich auch schon nach drei Wochen von selbst wieder normalisiert.

Wir sind unendlich glücklich und dankbar für unseren kleinen Sonnenschein!

Viele Grüße... Jessi

Liebe Katrin,
liebe Cogan-Betroffene,

ich möchte mich hier noch einmal kurz melden und berichten, dass ich das MTX nun seit 6 Monaten nicht mehr nehme. Mein Arzt hat mir noch einmal empfohlen von Humira auf Cimzia umzusteigen, da dieses Medikament weniger plazentagängig ist, als das Humira. Diese Umstellung hat sehr gut geklappt und seit 5 Monaten ist nun auch mein CRP-Wert im normalen Bereich (seit dem Ausbruch der Erkrankung war er nie unter 10) angelangt.

Es würde mich sehr freuen, wenn doch noch jemand etwas zu diesem Thema berichten kann. Da ich mich trotz der guten Betreuung meines Arztes hier sehr unsicher fühle, würde mir das unheimlich weiter helfen.

Vielleicht ergibt sich ja auch bei unserem Treffen am 14. März die Möglichkeit sich darüber zu unterhalten!?

Viele Grüße...

Jessi