Cogan I Syndrom

Hallo Manu,
ich lese deinen Bericht mit großem Verständnis.Dein Weg durch alle Kliniken und die schreckliche Hilflosigkeit kommen mir sehr bekannt vor. Wenn keine Diagnose erstellt werden kann, gilt man als Patient schnell als eingebildete Kranke.Nach meiner Erfahrung ist das Cogan Syndrom eine Zusammenfassung verschiedenster Krankheitsbilder die aber unbedingt im Zusammenhag gesehen werden müssen.Solange man noch von Facharzt zu Facharzt geschickt wird, auch oft innerhalb der Uni Klinik, ist man verloren.
Meine Erkrankung liegt inzwischen 37 Jahre zurück und fing genauso an wie von dir beschrieben.
Ich irrte einen Winter lang durch alle Kliniken, HNO, Psychiatrie, Medizin, wieder HNO, Augen, dann war ich taub und hatte schwere Regenbogenhautentzüngungen auf beiden Augen, der Prof. der Augenklinik
erstellte die Diagnose, vielleicht Cogan Syndrom. Ich wurde auch mit Cortison behandelt und Edoxan. Die Behandlung der Augen war langwierig aber sie besserten sich, das Gehör war weg, ich war innerhalb von wenigen Monaten von normalhörend stocktaub geworden. 1977/78 gab es noch kein CI. Das habe ich erst 1994 bekommen, nach 17 Jahren Taubheit. Heute bin ich 70 und habe das alles überstanden, meine Kinder waren damals 3 und 7 Jahe alt. Ich will sagen, es gibt auch ein Leben nach Cogan, irgenswann ist der Spuk vorbei. Vollständig sicher nicht, andere Dinge können hinzu kommen, viele von uns haben da schlimme Erfahrungen gemacht.In deiner Situation kann dir vor allem Mut und Zuversicht helfen, und der unbedingte Wille ich will dadurch. Ich wünsche die gute Geduld und eine Umgebung die dich stärkt.
Maria.

Hallo,

mein Name ist Manu, ich bin 33 Jahre alt, verheiratet und habe einen 3 jährigen Sohn. Im Frühjahr 2013 bekam ich die Diagnose Cogan I Syndrom, nach vielen Krankenhausaufenthalten und vielen vielen Arztbesuchen.......
Angefangen hatte alles im August 2012, als ich eines morgens aufwachte und ich einen heftigen Drehschwindelanfall mit heftigen erbrechen und Gleichgewichtsstörungen hatte. Es ging gleich gut los, nicht mal die Sanitäter nahmen mich ernst, erst hat es geheißen abwarten, muss ja nix schlimmes sein. Mein Hausarzt hat mich dann doch ins Krankenhaus eingeliefert mit verdacht auf Hirnblutung. Dies war aber Gott sei Dank nicht der Fall. Ich wurde erst mal neurologisch untersucht , es wurde aber nichts festgestellt. Also dachte ich mir gut, wenigstens nichts schlimmes.... nichts ahnend was noch alles auf mich zukommen würde!!!!!
Ich blieb 5 Tage im Krankenhaus wurde gründlich durchgecheckt und man gab mir Cortison , nachdem festgestellt wurde, dass ich einen Ausfall des Gleichgewichtsorgans rechts habe. Ich war so froh, dass eine Diagnose gestellt war, da ich dachte, sie wissen was ich habe,also geht es mir mit dem Cortison bald besser. Es hat auch die ersten paar Tage danach ausgeschaut als wenn mir das Cortison helfen würde, aber nachdem das Cortison langsam ausgeschlichen wurde, merkte ich, dass es mir langsam schlechter ging und im Ohr alles hallte als wenn mir jemand nachspricht. Am Anfang dachte ich ja noch das wäre ein gutes Zeichen, dass sich endlich was tut.... Leider Fehlanzeige.Ich nahm schön brav das Cortison zu ende nach Schema und je weniger es wurde, desto mehr merkte ich, dass es mir wieder schlechter ging. Da hab meinen Hausarzt angesprochen und der meinte nur "da kommt bestimmt nix mehr"!!!!
Es war der 40, Geburtstag meines Mannes an dem es mir Hundeelend ging und der erste Tag ohne Cortison. In der Nacht ist es natürlich wie von mir erwartet wieder losgegangen mit erbrechen und Drehschwindel und meinem ersten Hörsturz. Dann ging es wieder los mit Cortison usw. Ich hab mich dann selbst in die nächste HNO-Klinik eingewiesen und da hieß es dann ich hätte das gleiche auf der linken Seite. So ging es dann das nächste Halbe Jahr weiter mit ca. 15 Hörstürzen ( Hab irgendwann das zählen aufgehört )Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und Hörverlust. Natürlich was passiert, wenn keiner eine Antwort weiß, dann wird man irgend wann für Verrückt erklärt......aber irgendwann hab ich das auch selbst geglaubt. ImFebruar 2013 war es dann soweit, ich war von heute auf morgen Taub und hatte eine schwere Augenentzündung von der ich hätte blind werden können und ich musste wieder 5 Monate Cortison nehmen. Dann endlich kam die Diagnose Cogan I Syndrom. Seitdem bekomme ich MTX 15 mg einmal die Woche und mir geht es wieder besser. Es ist zwar nicht mehr wie früher, aber wenigstens komme ich wieder aus dem Bet, kann einigermaßen Treppen steigen und mich um meinen Sohn kümmern. Am Anfang bestand noch die Hoffnung, dass durch das MTX mein Gehör wieder kommt, aber das hat dafür leider nicht mehr geholfen. Mittlerweile habe ich zwei Cochlea Implantate und bin froh, dass es sowas gibt und ich am Leben und an Gesprächen wieder teilhaben kann.
Ich würde mich über Antworten von betroffenen freuen und mal wissen wie es euch so ergeht und was euch geholfen hat.

LG
Manu