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THEMA: seit 3 Jahren leben mit C1S

seit 3 Jahren leben mit C1S 21 Jan 2016 14:52 #93


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Guten Tag,
hab mir Gedacht ich stell mich einfach mal vor.
Markus mein Name, 25 Jahre alt, komme aus Mittel-Hessen.

2012, wurde bei mir über Umwege und fast durch Zufall Cogan-1-Syndrom diagnostiziert.
Begonnen mit Augenproblemen, geschwollene Tränendrüsen, durchgehend entzündete Augen, Lichtempfindlichkeit, starker Juckreiz => Schlafstörrungen.
Etwa ein halbes Jahr lang, konnte mir kein Augenarzt weiterhelfen. Dignose: Bindehautentzündung.

Danach kam das Ohr ins Spiel. Plötzlicher Tinnitus (links) begleitet durch Schwindel. Ein Tag später hab ich auf dem linken Ohr auch schon nichts mehr gehört. HNO-Ärzte wurden miteinbezogen, aber auch die waren ratlos.

Mit beginnendem Tinnitus auf dem rechten Ohr hab ich dann die Reißleine gezogen und mich als Notfallpatient in die Uniklinik Gießen einweisen lassen. Dort wurde mir auch schnell geholfen. Dank einer jungen Ärztin, die die Symptomatik kannte. Nun hatte ich meine Diagnose - Cogan-I-Syndrom.

Stationär wurde ich dann direkt mit jeder Menge Cortison beschossen. teilweise 1-5g pro Tag per Infusion. Mein Blut wurde gewaschen und ich wurde auf die Immunsupressiva Therapie vorbereitet.
Parallel zur Therapie stand ich in Kontakt mit den HNO-Ärzten der Klinik, die mich auf die OP eines CI-Implantats vorbereitet haben. Fast 2 Jahre lang lebe ich jetzt mit einem CI.

Zusammengfasst haben Azathioprin und MTX nicht den gewünschten Erfolg erzielt.
Jetzt bin ich wieder auf Cortison only. Tagesdosis 30-35mg.
Auf Dauer natürlich sehr aufreibend.

Regelmäßige Beschwerden:
Joah prinzipiell startet mein Tag mit roten Augen, ca 30min nach der Einnahme der Tabletten sind sie aber wieder Schneeweiss. Das Cortison macht mich faul und müde. Der innere Schweinehund ist sehr ausgeprägt auch was das Sport machen angeht. Abundzu begleiten mich Glieder und Muskelschmerzen, vorallem in den Abend und Morgenstunden. Schübe bekomme ich wenn das Cortison zu niedrig ist. Dann erröten meine Augen, mir wird schwummrig, der Tinnitus wird störrender und die Glieder-Muskelschmerzen auch.

Zukunft und Fragen:
Rituximab soll jetzt meine letzte Chance sein um von dem dauerhaften Cortison wegzukommen. Leider hab ich jetzt kurz vor der Therapie erfahren, dass mein Arzt keine Ambulanten Sprechstunden mehr macht. Quasi jetzt unerreichbar ist. Jetzt bin ich auf der Suche nach einem neuen Arzt.

Bin ich da richtig, wenn ich mich im Rheumatologischem Bereich nach einem Arzt erkundige? Die müssten sich ja mit Rituximab auskennen.

Azathioprin und MTX fehlgeschlagen. Sollte jetzt Rituximab auch noch fehlschlagen, bleibt mir dann nur noch das Cortison?

Hoffe hier schaut abundzu noch jemand rein :)
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seit 3 Jahren leben mit C1S 21 Jan 2016 16:21 #94


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Hallo erstmal, ich komme auch aus mittelgroßen und kann dir einen guten Arzt empfehlen. Der Arzt ist spezialisiert auf dem Gebiet. Das ist die Universität Klinik in Marburg. Der heisst Dr. Best. ..
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seit 3 Jahren leben mit C1S 21 Jan 2016 19:17 #95


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Der Herr Dr Best, hat mich die letzten Jahre begleitet, er ist nur leider sehr beschäftigt, ich leide zu sehr darunter und muss mir jetzt einen ereichbareren Arzt suchen. Trotzdem danke Sandra :)
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seit 3 Jahren leben mit C1S 23 Jan 2016 16:58 #96


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Hallo Markus,
ich kann dir fr. Dr.Märker- Herrmann aus der Horst Schmidt Klinik in Wiesbaden empfehlen. Bei mir war es auch so, dass ich Azathioprin und mtx nichts geholfen haben. Ich bekomme jetzt remicade Infusionen. Das ist zwar etwas lästig, aber damit konnte ich zB schon auf 10mg Cortison reduzieren. Nur Cortison ist meiner Meinung nach keine Lösung.
Liebe Grüße
Christiane
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seit 3 Jahren leben mit C1S 24 Jan 2016 13:02 #97


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Ich kann die Empfehlung für die HSK Rheumaambulanz in Wiesbaden nur bestätigen.

Dort gibt es eine §116b Ambulanz für Kassenpatienten und eine Privatambulanz. Die leitende OÄ Dr. Heidi Bauer, die sich um die Kassenpatienten kümmert, ist sehr nett und erfahren, hat auch Cogan Patienten. Dort gibt es eine Tagesklinik für Rituximab Therapie. Terminvergabe sollte kein Problem sein. Man braucht allerdings eine stat. Einweisung für den ersten Besuch, das wird aber genau erklärt, wenn man anruft.

(Nicht zu verwechseln mit der HSK Rheumastation in Wiesbaden, gehört zwar zusammen, sind aber zwei verschiedene Orte.)

Dr. Horst-Schmidt-Kliniken
Wilhelm Fresenius Klinik
Aukammallee 39
65191 Wiesbaden
Tel. 0611/436101

www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-hsk/fachabteilungen/innere-medizin-iv-rheumatologie/sprechstunden.html

Ich habe wirklich gute Erfahrungen dort gemacht.

Auch empfehlen kann ich die HNO Uniklinik Mainz (die mich nach der Erstdiagnose nach Wiesbaden überwiesen hat). Zumindest die Diagnostik ist hier sehr detailliert. Wie man dort behandelt, kann vielleicht jemand anderes beschreiben.
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