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Hallo Monika,

Ulm ist sicher auch eine gute Adresse! Ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir dort viel Erfolg und natürlich dauerhafte Besserung!

Ich nehme auch immer eigenverantwortlich Kortison, wenn sich mein Gehör verschlechtert und bisher (schnell drei Mal auf Holz geklopft ) kam mein Gehör damit immer wieder zurück (bis auf ein paar Frequenzen im Hochtonbereich, die bleiben jetzt wohl dauerhaft schlecht). Da ich im letzten Jahr 13 Schübe hatte und ich vom Kortison loskommen will, habe ich im Juni wieder mit Immunsuppressiva (Cimzia) begonnen. Bisher scheint das aber nicht so richtig zu wirken.
Beim nächsten Termin an der Klinik werde ich mal besprechen, ob ich auf ein anderes Medikament umsteige.

Schlafprobleme habe ich ab und zu - allerdings kommt das bei mir vom Kortison. So ab 100 mg aufwärts schlafe ich nur noch ca. 4 h pro Nacht.
Ich schwitze oft nachts, das kann wohl auch vom Cogan kommen, aber Schlafprobleme habe ich ansonsten nicht.

Das ständige Auf und Ab beim Hören oder auch bei den sonstigen "Problemchen" mit Cogan kenne ich nur zu gut. Mir hilft da Yoga und autogenes Training, um ein bisschen abzuschalten und auf andere Gedanken zu kommen.

Bezüglich der CI-OP: mir wurde zwar nicht explizit gesagt, dass dem Gleichgewichtsorgan nichts mehr passieren kann, aber da es bisher auch bei jedem Test als "fuktionsuntüchtig" tituliert wurde, hatte ich schon eine Sorge weniger bei den OP-Risiken

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen bis zu Deinem Termin in Ulm!

Hallo Monika,

das Rituximab wird allerdings nicht so einfach verschrieben, es geht nur mit einer definitiven Diagnose. In meinem Fall ist dies eine autoimmune Vaskulitis (kennen viele Ärzte noch unter dem alten Namen Morbus Wegener). Im Rahmen der Diagnose wurden bei mir u.a. im Blut Autoantikörper nachgewiesen (ANCA), die auf diese Erkrankung mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit hinweisen.
Aber ein guter Rheumatologe wird sicherlich auch bei dir nach verschiedenen Autoantikörpern im Blut testen lassen.
Bei mir ist ein Gleichgewichtsorgan komplett weg und das zweite ist beeinträchtigt. Ich hatte lange Zeit sehr ähnliche Probleme wie du, konnte nie vorhersagen, wie ich durch den Tag komme. Geholfen hat mir eine Reha, wo ich vier Wochen ganz intensives Schwindeltraining hatte. Das war zuerst richtig anstrengend, aber es hat mir wirklich sehr geholfen. Es gibt eine Reihe von Rehakliniken, die sich auf Schwindel spezialisiert haben. Du kannst sowas aber auch ambulant und von zuhause machen, das geht auf Rezept.
Erstaunlicherweise hilft bei mir immer Radfahren. Das klingt komisch, und zuerst mache ich es auch nicht alleine, aber das ist für mich das ideale Gleichgewichtstraining und der Kreislauf/Durchblutung wird angeregt usw. Das ist auch sehr wichtig. Es gibt wirklich einige Möglichkeiten, den Schwindel in den Griff zu bekommen. Ich war wochenlang deswegen krank geschrieben und arbeite jetzt seit einigen Jahren wieder ganz normal.
Alles Gute.

Hallo Kakao,


Danke für deinen Beitrag.
Ich habe am 12.12. einen Termin in der Rheumaklinik in Ulm und werde jetzt abwarten , was man mir empfiehlt. Werden denn die Medikamente auf Grund der Werte empfohlen oder ist dies auch nur ein Versuch , einen Schub zu verhindern.
Ich werde auf jeden Fall Rituximap ansprechen, das hört sich für mich sehr verlockend an, obwohl mir diagnostiziert wurde, dass beide Gleichgewichtsorgane funktionsuntüchtig sind. Das sei auch nicht wiederherstellbar. Vor meinem CI Op war auch die Rede davon, dass diesbezüglich nichts passieren kann, da
sie keinerlei Funktion mehr haben.
Ist das bei dir/euch anders ?

Ich wäre wirklich sehr glücklich darüber, wenn ich einmal ohne permanenten Schwindel laufen könnte. Das ist mir seid 4 Jahren nicht möglich. Ich bewege mich sehr viel , um über meine Augen einen festeren Stand zu finden.

Hallo Katrin,

Danke für deine Antwort.
Ich habe jetzt Anfang Dezember einen Termin an der Uniklinik Ulm, in der Rheumatologie.
Diese Untersuchung möchte ich jetzt noch abwarten.
Da es mir am Wochenende schlecht ging, habe ich eigenverantwortlich noch einmal mit Kortison begonnen. Das scheint zu helfen und mein Hörvermögen auf dem noch funktionierenden Ohr ist wieder viel besser.

Ich hoffe, in Ulm einen Arzt zu finden, der sich mit Cogan auskennt.
Meine Gleichgewichtsorgane sind beidseitig ausgefallen. Laut Arzt muss ich also mit einem lebenslangen Schwindel leben. Das ist super anstrengend. Tinnitus und Hörprobleme verstärken das Alltagsproblem. Ich muss immer darauf achten, nicht in Stress zu kommen. Da ich gerne aktiv bin, ist es nicht so einfach. Hören in Gesellschaft kostet mich sehr viel Kraft und Energie.

Jetzt habe ich eine Behandlung bei einer Logopädin begonnen, die auf CI spezialisiert ist. Außerdem will ich noch ein Lernprogramm im Internet ausprobieren. Ohne das noch hörende Ohr empfinde ich mein Sprachverständnis auf dem implantierten Ohr noch sehr ausbaufähig. Ich weiß natürlich auch, dass man Geduld haben muss.

Nimmst du denn jetzt wieder die Medikamente ?
Ich würde vielleicht dazu tendieren, bei Verdacht auf einen weiteren Hörsturz, Kortison zu nehmen ? Was meinst du dazu !
Hast du eigentlich auch Schlafprobleme ? Angeblich sind sie auch eine Nebenwirkung von Cogan. Es gibt eigentlich keine normale Nacht mehr für mich, seid Jahren.

Jetzt bin ich gerade froh, wieder mit meinen guten Ohr zu hören und hoffe sehr, dass es bis zur nächsten Untersuchung durchhält.
Es ist ein anstrengendes auf und ab, man weiß nie, was der neue Morgen bringt und das alleine ist schon Streß genug, den man ja eigentlich vermeiden sollte.

Ich freue mich auf eine weitere Antwort und deine Tipps.

Monika

Hallo Monika,

das kommt mir alles sehr bekannt vor. Bei mir sind die Hörstürze (seit 2009) zwar bisher ohne bleibende Hörminderung vergangen, aber bis vor einem Jahr hatte ich immer wieder ganz heftige und oft tagelange Schwindelattacken, Erbrechen und Hyperakusis, die z.T. erst mit Cortisoninfusionen besser wurden. Im letzten Jahr insgesamt 14 mal. Ich habe aber auch noch eine autoimmune Vaskulitis (Morbus Wegener/GAP/ANCA Vaskulitis) u.a. mit weiteren HNO Symptomen und zuerst wurde alles besser, als ich mehrere Jahre lang Methotrexat und Cortison bekam, das ganze auf Erhaltungsdosis, also so niedrig wie möglich. Seit Januar 2016 werde ich u.a. auch wegen der vielen und heftigen Schwindelattacken im Vorjahr mit Rituximab behandelt, hatte im September die dritte Infusion und es geht mir rundrum sehr sehr viel besser, seit 12 Monaten keinen Schwindel, keine körperliche Erschöpfung, keine ständiges Hämmern und Dröhnen im Kopf, keine blutige Sinusistis usw. Ein ganz neues (altes) Körpergefühl.

Wenn dir Wiebsaden nicht zu weit weg ist, kann ich dir die Rheumaambulanz der HSK Klinik, Prof. Märker-Hermann (Privatambulanz) bzw. Frau Dr. Bauer (gesetzlich Versicherte) mit bestem Gewissen empfehlen.