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THEMA: Zurück

Zurück 13 Nov 2016 05:13 #148


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  • Monika
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Da bin ich wieder, nach ca. drei Jahren.
Ich musste wegen eines Hörsturzes wieder einmal behandelt werden. Nach 1o Tagen Kortison und Betahistin geht es meinem "gesunden" Ohr wieder etwas besser. Zwischenzeitlich bin ich auf dem anderen Ohr mit einem CI versorgt, da es vollständig ertaubt ist.
Bisher habe ich keine Medikamente genommen, in der Hoffnung, dass ich ohne zurechtkomme und es keinen weiteres Schub gibt. Neue Untersuchungen weisen noch immer nicht eindeutig auf Cogan hin, allerdings erscheinen mir persönlich die Symptome dafür zu sprechen.

Mein Schwindel macht mir sehr zu schaffen. An einen normalen Alltag kann ich garnicht denken. Inzwischen bin ich nervlich sehr angeschlagen . Ich habe beruhigende Medikamente ausprobiert, die den Schwindel allerdings nur verstärken.
Schlaf ist relativ geworden.

Meine Frage ist heute, soll ich mich nun doch um eine medikamentöse Versorgung bemühen und seid ihr wirklich der Meinung, dass diese einen Schub verhindern kann ?

Ich wohne im Süden von Deutschland, in der Nähe von Stuttgart und vielleicht kann mir jemand eine Klinik nennen, die sich mit dieser Krankheit auskennt ?

Danke für eure Antworten
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Zurück 14 Nov 2016 19:41 #151


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  • Katrin
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Hallo Monika,

Dein Verlauf hört sich ähnlich an wie meiner.
Ich bin auch auf einem Ohr taub und mit CI versorgt plus Ausfall des Gleichgewichtsorgans.
Auf meinem "guten" Ohr habe ich immer wieder Schübe mit deutlicher Verschlechterung des Hörvermögens.
Mit Kortisonstößen bessert es sich zum Glück bisher immer wieder.
Cogan ist bei mir auch nicht eindeutig diagnostiziert, aber wie bei Dir sprechen viele Symptome dafür und ich habe beschlossen, dass ich erstmal lieber mit dieser Diagnose lebe als mit gar keiner ;-)

Ich habe bis vor zwei Jahren fast zwei Jahre lang Metothrexat (MTX) genommen und muss im Nachhinein sagen, dass ich darunter so gut wie schubfrei war.
Da ich auch kein Freund von dauerhaften Medikamenten bin und sich das Schubverhalten beruhigt hatte, habe ich es abgesetzt. Das ging ca. 1 Jahr lang gut, seit einem Jahr habe ich aber wieder vermehrt Schübe (ca. einmal pro Monat) und ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass es ohne Immunsuppressiva wohl nicht geht.
Ich würde mich an Deiner Stelle lieber um eine medikamentöse Versorgung bemühen, die Schübe sollten sich darunter beruhigen.
Da die verschiedenen Immunsuppressiva allerdings bei jedem anders wirken und von jedem anders vertragen werden, kann es sein, dass es eine Weile dauert, bis Du das richtige Medikament für Dich findest...
Ich wohne ebenfalls in der Nähe von Stuttgart und habe gehört, dass das Marienhospital in Stuttgart eine gute Rheumatologie hat. Ob da allerdings Cogan-Fälle bekannt sind, weiß ich nicht. Mein Fall ist nur in der HNO dort bekannt, aber nicht in der Rheumatologie.
Ich kann ansonsten die Rheumatologie der Uniklinik Freiburg empfehlen, die haben ein paar Cogan-Fälle. Ich selbst bin bei Hr. Prof. Warnatz dort.

Bezüglich Schwindel: bei mir hilft es, wenn ich mich viel bewege - falls der Schwindel das bei Dir zulässt und es dadurch nicht noch schlimmer wird.
Beim Ausfall meines linken Gleichgewichtsorgans konnte ich einige Tage überhaupt nicht laufen und musste mich übergeben, sobald ich meinen Kopf in irgendeiner Form bewegt habe. Nach einigen Tagen hat das aufgehört (ob vom vielen Kortison oder von selbst weiß ich nicht). Dann habe ich jeden Tag viele Gleichgewichtsübungen gemacht. Viel Bewegung hat mir auch da geholfen - soweit es eben möglich war. Es hat einige Monate gedauert, aber mein Körper hat sich mittlerweile daran gewöhnt und mein rechtes Gleichgewichtsorgan scheint die Funktion des linken gut übernommen zu haben. Ich kann mich mittlerweile wieder völlig normal bewegen und habe ein besseres Gleichgewicht als viele, die keine Gleichgewichtsprobleme haben.
Schwindel habe ich nur noch ab und zu und der hält sich sehr in Grenzen bzw. geht weg wenn ich mich viel bewege.

Ich hoffe, dass meine Erfahrungen ein wenig hilfreich für Dich sind!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen und dass Du schnell das passende Medikament findest, dass wieder ein wenig Ruhe einkehrt!

Liebe Grüße,
Katrin
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Zurück 14 Nov 2016 21:44 #152


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  • Kakao
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Hallo Monika,

das kommt mir alles sehr bekannt vor. Bei mir sind die Hörstürze (seit 2009) zwar bisher ohne bleibende Hörminderung vergangen, aber bis vor einem Jahr hatte ich immer wieder ganz heftige und oft tagelange Schwindelattacken, Erbrechen und Hyperakusis, die z.T. erst mit Cortisoninfusionen besser wurden. Im letzten Jahr insgesamt 14 mal. Ich habe aber auch noch eine autoimmune Vaskulitis (Morbus Wegener/GAP/ANCA Vaskulitis) u.a. mit weiteren HNO Symptomen und zuerst wurde alles besser, als ich mehrere Jahre lang Methotrexat und Cortison bekam, das ganze auf Erhaltungsdosis, also so niedrig wie möglich. Seit Januar 2016 werde ich u.a. auch wegen der vielen und heftigen Schwindelattacken im Vorjahr mit Rituximab behandelt, hatte im September die dritte Infusion und es geht mir rundrum sehr sehr viel besser, seit 12 Monaten keinen Schwindel, keine körperliche Erschöpfung, keine ständiges Hämmern und Dröhnen im Kopf, keine blutige Sinusistis usw. Ein ganz neues (altes) Körpergefühl.

Wenn dir Wiebsaden nicht zu weit weg ist, kann ich dir die Rheumaambulanz der HSK Klinik, Prof. Märker-Hermann (Privatambulanz) bzw. Frau Dr. Bauer (gesetzlich Versicherte) mit bestem Gewissen empfehlen.
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Zurück 16 Nov 2016 02:23 #153


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Hallo Katrin,

Danke für deine Antwort.
Ich habe jetzt Anfang Dezember einen Termin an der Uniklinik Ulm, in der Rheumatologie.
Diese Untersuchung möchte ich jetzt noch abwarten.
Da es mir am Wochenende schlecht ging, habe ich eigenverantwortlich noch einmal mit Kortison begonnen. Das scheint zu helfen und mein Hörvermögen auf dem noch funktionierenden Ohr ist wieder viel besser.

Ich hoffe, in Ulm einen Arzt zu finden, der sich mit Cogan auskennt.
Meine Gleichgewichtsorgane sind beidseitig ausgefallen. Laut Arzt muss ich also mit einem lebenslangen Schwindel leben. Das ist super anstrengend. Tinnitus und Hörprobleme verstärken das Alltagsproblem. Ich muss immer darauf achten, nicht in Stress zu kommen. Da ich gerne aktiv bin, ist es nicht so einfach. Hören in Gesellschaft kostet mich sehr viel Kraft und Energie.

Jetzt habe ich eine Behandlung bei einer Logopädin begonnen, die auf CI spezialisiert ist. Außerdem will ich noch ein Lernprogramm im Internet ausprobieren. Ohne das noch hörende Ohr empfinde ich mein Sprachverständnis auf dem implantierten Ohr noch sehr ausbaufähig. Ich weiß natürlich auch, dass man Geduld haben muss.

Nimmst du denn jetzt wieder die Medikamente ?
Ich würde vielleicht dazu tendieren, bei Verdacht auf einen weiteren Hörsturz, Kortison zu nehmen ? Was meinst du dazu !
Hast du eigentlich auch Schlafprobleme ? Angeblich sind sie auch eine Nebenwirkung von Cogan. Es gibt eigentlich keine normale Nacht mehr für mich, seid Jahren.

Jetzt bin ich gerade froh, wieder mit meinen guten Ohr zu hören und hoffe sehr, dass es bis zur nächsten Untersuchung durchhält.
Es ist ein anstrengendes auf und ab, man weiß nie, was der neue Morgen bringt und das alleine ist schon Streß genug, den man ja eigentlich vermeiden sollte.

Ich freue mich auf eine weitere Antwort und deine Tipps.

Monika
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Zurück 17 Nov 2016 04:33 #154


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Hallo Kakao,


Danke für deinen Beitrag.
Ich habe am 12.12. einen Termin in der Rheumaklinik in Ulm und werde jetzt abwarten , was man mir empfiehlt. Werden denn die Medikamente auf Grund der Werte empfohlen oder ist dies auch nur ein Versuch , einen Schub zu verhindern.
Ich werde auf jeden Fall Rituximap ansprechen, das hört sich für mich sehr verlockend an, obwohl mir diagnostiziert wurde, dass beide Gleichgewichtsorgane funktionsuntüchtig sind. Das sei auch nicht wiederherstellbar. Vor meinem CI Op war auch die Rede davon, dass diesbezüglich nichts passieren kann, da
sie keinerlei Funktion mehr haben.
Ist das bei dir/euch anders ?

Ich wäre wirklich sehr glücklich darüber, wenn ich einmal ohne permanenten Schwindel laufen könnte. Das ist mir seid 4 Jahren nicht möglich. Ich bewege mich sehr viel , um über meine Augen einen festeren Stand zu finden.
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