THEMA: Cogan und Augensymtomatik

Liebe Cogan-Betroffene,
ich bin neu in diesem Forum. Und schreibe diesen Beitrag im Namen meines Mannes .
Vor zwei Jahren wurde er aus der Klinik mit der Diagnose Cogan entlassen. Er hatte vorher in ziemlich kurzen Abständen 3 Hörstürze gehabt, dazu kamen Fieber, sehr hohes CRP, Gleichgewichtsprobleme - also vieles was auf Cogan deuten könnte. In dem ergänzenden augenärztlichen Konsil konnte aber kein Hinweis für eine Keratitis gefunden werden. Sein Gehör hat sich natürlich nach den Hörstürzen verschlechtert aber so lange es geht versucht ier ohne Hörgerät auszukommen.
Der Rheumatolog veschrieb ihm Kortison und Azathioprin. Nach mehreren Monaten hatte sich sein Blutbild gebessert , leider nicht sein Befinden. Ein Jahr nach der Entlassung aus der Klinik bekam er Uveitis und Makulaödem ( er kann deswegen weder lesen noch schreiben) Die Medikation wurde noch um Methotrexat ergänzt. Leider besserte sich die Augenproblematik nicht ( trotz Salben, Tropfen, Spritzen, Tabletten und Immunsupressivum mit dem Namen Ciclosporin) so dass er seit einem halben Jahr dauernd krankgeschreiben ist. Ein neuer Augenarzt stellte ihm bei einer erneuten Untersuchung die Frage ob die Diagnose Cogan sicher ist - er hätte nämlich zwei Patienten mit entsprechenden Symptomen gesehen und bei meinem Mann würden diese spezifischen Anzeichen fehlen.
Da kommt meine erste Frage - hatten und haben andere Betroffenen auch keine Augensymptomatik ?
Kam es bei manchen später auch zu Problemen mit Uveitis und Makulaödem?
Welche Untersuchungen wurden zu Sicherung der Diagnose Cogan durchgeführt?
Für jede Antwort wären dankbar.
Viele Grüße
Christine und Peter

Hallo Peter und Christine,

Bei mir war zuerst nur ein Ohr betroffen,Ausfall vom Gleichgewichtsorgan starker Hörverlust und erst nach 3,5Jahren ,bekam ich eine Keratitis und innerhalb einer Woche
dann der komplette Verlust des Innenohrs auf der einen Seite, beginnend mit Tinnitus und stechende Schmerzen
(Das war nur einmal dass ich eine Keratitis hatte,im Jahr 2002.
Aber auch" toi toi "sonst keine weiteren Augenentzündungen!)

Die Augenärztin in der Uni Klinik hatte das Cogan diagnostiziert
da sie schon einmal eine Patientin hatte.
Sie erwähnte damals aber auch ,das nicht jeder Augenarzt es erkennen würde! Bei mir war die Diagnose erst mit dem zweiten Ohr und der Keratitis gestellt.
Die Keratitis und die Zeitgleiche Hörproblematik führten zur Diagnose!

Es ist eben sehr sehr unterschiedlich die Symptome und Beschwerden
vom Cogan Syndrom 1.
Hoffe das die Aktivität sich beruhigt auch "ohne "bis jetzt
gesicherte Diagnose.

lieber Gruss Anita

anita schrieb:

Liebe Christine,
lieber Peter,

soweit ich weiß, ist eine eindeutige Diagnose des Cogan-I-Syndroms sehr schwierig.

Bei mir wurde diese Diagnose nach dem Ausschlussprinzig getroffen.

Die Symtome begannen mit einer leichten Keratitis. Dann folgten sechs Hörstürze innerhalb von sechs Montagen, wodurch mein rechtes Ohr ertaubt ist. Die Hörstürze - vor allem der erste - wurden von heftigen Gleichgewichtsstörungen begleitet.

Im Laufe der Zeit wurde ich auf verschiedene Erkrankungen (Multiple Sklerose, Morbus Menière...) getestet.

Als man das Cogan-I-Syndrom ins Auge fasste, nahm ich bereits regelmäßig Kortison, wodurch bei mir die Augenprobleme vollständig zurück gehen.

Bei der Untersuchung in der Uniklinik teilte man mir auch mit, dass man an den Augen kaum typische Symptome feststellen konnte - wohl auf Grund des bei mir sehr gut wirkenden Kortisons.

Zur Untersuchung des Cogan-I-Syndroms wurden in der Uniklinik folgende Untersuchungen durchgeführt:
MRT, CT, Ultraschall aller inneren Organe, Blut- und Urinuntersuchung, verschiedene Sehtest (u.a. mit Augentropfen zur Pupillenerweiterung), Gleichgewichtstest (u.a. mit Spülen des Gehörgangs mit kaltem und warmen Wasser, sowie dem Trinken einer dehydrierenden Flüssigkeit) und Hörtests.

Aus Untersuchungen bei anderen Ärzten/Kliniken hatte ich noch aus folgende Untersuchungsergebnisse vorgelegt, welche wohl berücksichtigt worden sind: Knochenskeletts zum Teil mit Röntgenaufnahmen, Knochenmark und Gesichtsnerven.

Mir wurden im Laufe der Zeit verschiedene Medikamente verschrieben (Kortison, Azathioprin, Methotrexat, Humira). Mittlerweile bin ich bei einer Kombination aus Kortison und Cimzia angelangt, welche bei mir erstmals dazu führt, dass das CRP einen normalen Wert erreicht und ich außerdem seit ca. einem Jahr keinen Schub mehr hatte.

Ich hoffe, dass meine Nachricht Euch weiter hilft und wünsche Peter, dass es ihm bald besser geht.

Viele Grüße

Jessika

Hallo Christine und Peter,

wie Anita und Jessika schon geschrieben haben, ist der Verlauf und die Diagnose des Cogan-Syndroms bei jedem sehr unterschiedlich und daher auch nicht eindeutig diagnostizierbar.

Ich selbst hatte einige Male eine Uveitis, jedoch immer unabhängig und in deutlich zeitlichen Abständen zur Ohrensymptomatik (Tinnitus, Hörverlust, Gleichgewichtsprobleme). Das typisch-augenärztliche Symptom der Kreatitis hatte ich nie, weshalb rein augenärztliche Diagnosen das Cogan-I-Syndrom bei mir immer ausgeschlossen haben. Auch HNO-ärztlich liegt kein eindeutiger Befund für Cogan vor.
Alles in allem wurde die Diagnose bei mir wie bei Jessika nach dem Ausschlussprinzip getroffen und heißt jedoch auch immer nur "Verdacht auf Cogan-I-Syndrom".

Bis zur Diagnose vergingen bei mir mehrere Jahre und unzählige Arztbesuche mit diversen Untersuchungen (ähnlich wie bei Jessika vor allem Hörtests, Gleichgewichtstests, Blutbilduntersuchungen, MRTs, CTs, Ultraschall der Lunge und eine Ohr-Operation wegen Verdacht auf Otosklerose). Ergebnis: man konnte bei allen Untersuchungen nichts außergewöhnliches feststellen - außer dass ich immer schlechter hörte, mein Gleichgewichtsorgan manchmal nicht funktionierte und dass meine Gehörknöchelchen arrodiert waren. Letztendlich passen einige Symptome zu Cogan, viele aber auch nicht.

Ich nehme MTX und bei akuten Schüben zusätzlich Kortison, was mir meist sehr gut hilft. Mit MTX habe ich allerdings seit einiger Zeit verstärkte Probleme mit Nebenwirkungen, weshalb ich demnächst wohl andere Möglichkeiten der Immunsuppression testen werde.

Ich wünsche Euch viel positive Energie und Kraft und hoffe, dass bald eine Besserung eintritt und man eventuell doch noch eine konkrete Ursache des Ganzen findet! Vielleicht hilft es, die Kortisondosis etwas zu erhöhen (nicht nur als Tropfen, sondern auch in Tablettenform)? Dies hat bei mir bei hartnäckigen Augenentzündungen bisher immer geholfen.

Liebe Grüße,
Katrin