Liebe Betroffene vom Cogan-I-Syndrom,
berichtet unter diesem Thema von euren Symptomen der Ohren, denn oft ist es der HNO-Mediziner, der die Diagnose Cogan-I-Syndrom stellt.
Dies war auch bei mir so. Nach sehr vielen Monaten der Ungewissheit konnte die Diagnose dann bei der Cochlea-Implantation (aufgrund begonnener Obliteration des linken Innenohres und ganzheitliche Betrachtung aller geschilderter Symptome) nach vollständiger Ertaubung gestellt werden. Initiale Symptome waren 15 Monate vorher: starker Drehschwindel mit unstillbarem Erbrechen über vier Tage andauernd mit der Folge der Ertaubung auf dem linken Ohr und Verlust des Gleichgewichtssinns begleitet durch einen sehr unangenehmen lauten Tinnitus.
Die gleiche Symptomatik trat erneut elf Monate später auf gleiche Weise auf und führte zur Ertaubung des rechten Ohres mit Verlust des Gleichgewichtssinns und sehr lautem Tinnitus. Hinzu kamen weitere Symptome anderer Organsystemen.
Viele vom Cogan-I-Syndrom-Betroffene berichten von vergleichbar ähnlichen Verläufen. Diese sind dann oft auch Anhaltspunkte für eine zu stellende Diagnose, die dann Handlungsmöglichkeiten für die Mediziner eröffnet.
Aus diesem Grund hoffe ich, dass das Forum dazu verhilft, sich gegenseitig informieren und austauschen zu können.
Viele Grüße
Ute Jung
1. Vorsitzende der CSS Deutschland e.V.
