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Akuter Schub / Arztauswahl 29 Jan 2023 15:31 #305

  • d.lang
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Hallo zusammen,

ich benötige dringend eure Unterstützung.

Mein bisher behandelde Ärztin ist vorrübergehend nicht mehr praktizieren tätig und ich vermutet bzw. eigentlich bin
ich sicher, dass ich meinen ersten richtigen Schub seit 1 Jahr habe. (hab das Cogan fast genau 1 Jahr nun)

Bisher bin ich immer mit kurzen nicht zu hohen Dosen Cortison zurecht gekommen bis es wieder besser wurde.
Das funkltioniert diesesmal nicht.

Wie hoch und lange nehmt ihr Cortison zum Schubeindämmen ein?

Gibt es eine Ärzteübersicht welcher Arzt sich mit dem Cogan auskennt? Kennt vielleicht jemanden einen aus dem Heilbronner/Heidelberger Raum?

Vielen Dank

Gruß Dirk

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Akuter Schub / Arztauswahl 30 Jan 2023 20:23 #306

  • Katrin
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Hallo Dirk, 
ich persönlich habe (nach Absprache mit dem Arzt) jeweils recht hohe Dosen Cortison bei Schüben genommen (angefangen mit 100-250 mg/Tag für 3-7 Tage) und dann langsam über einige Wochen reduziert. Dies war bei mir immer recht hilfreich. So hohe Dosen sollten aber natürlich nur mit Rücksprache eines Arztes eingenommen werden.

Im Raum Heilbronn/Heidelberg kenne ich leider keinen Arzt. Ich komme aus dem Kreis Ludwigsburg und bin bei Fr. Dr. Hauf in Bietigheim in Behandlung. Sie ist Rheumatologin und kennt das Cogan-I-Syndrom. Wie schnell man dort als Neupatient allerdings einen Termin bekommt, weiß ich nicht. Ich nehme an, es gibt lange Wartezeiten.
Ansonsten könntest Du Dich in der Uniklinik in Heidelberg vorstellen, die können Dir sicher auch helfen. 
Liebe Grüße und gute Besserung!
Katrin
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Akuter Schub / Arztauswahl 02 Feb 2023 16:06 #307

  • RichardK
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Hallo Dirk,
Ich habe mir bei meimem letztem Schub an drei Tagen jeweils 1g Cortison intravenös verabreichen lassen.
Da war der ganze Spuk weg.
Das kann man natürlich nicht laufend machen, aber wenn der Schub ganz doll ist geht das auch mal.
Liebe Grüße
Richard
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Akuter Schub / Arztauswahl 03 Feb 2023 17:31 #308

  • d.lang
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Hallo,

vielen Dank für eure ganzen Antworten.

Aktuell scheint es sich zu stabilisieren aber eben nur unter erhöhter Cortisongabe.
Ich habe zeitnah auch einen Termin bei einem Rhematologen bekommen der wohl Erfahrung damit hat, ich werde berichten wenn der Termin war.

Hoffe das es sich weiter stabilisiert, ab morgen soll ich nach Abbauplan wieder das Cortison reduzieren.

Ich vetrage das Cortison eigentlich sehr gut, nur muss ich dann Insulin zuführen da mein Blutzucker vollkommen aus dem Gleichgewicht kommt. Das kenne ich schon, aber es erschwert enorm was man essen kann, da er sehr empfindlich reagiert.

Viele Grüße
Dirk

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