THEMA: Cogan und Schwangerschaft

Liebe Cogan-Betroffene,

vor vier Jahren erhielt ich die Diagnose Cogan-I-Syndrom. Mit der Ertaubung des rechten Ohres komme ich dank meines CI-Implantates gut zurecht, meine starken Gleichgewichtsprobleme habe ich gemeistert und dank stetiger Verbesserung meiner Medikamentenzusammenstellung habe ich auch schon seit über einem Jahr keinen gravierenden Schub mehr gehabt.

Nun haben mein Freund und ich beschlossen, dass wir gerne das Projekt "Nachwuchs" angehen möchten. Bei den ganzen Fragen, die sich einem da im Hinblick auf das Cogan-Syndrom und die Medikamente stellen, muss man ja schon von einem Projekt mit langer Planung sprechen .

Gibt es von Euch vielleicht jemanden, der mir von seinen Erfahrungen mit dem Cogan-Syndrom in der Schwangerschaft berichten kann? Ich habe gehört, dass es zu Beginn einer Schwangerschaft oder bei der Geburt verstärkt zu Schüben kommen kann.

Auch für Eure Erfahrungsberichte bezüglich der Medikamente während der Schwangerschaft wäre ich sehr dankbar.

Zur Zeit nehme ich 5 mg Cortison täglich, 15 mg Methotrexat wöchentlich und 40 mg Humira alle 14 Tage.

Das Methotrexat muss ich auf jeden Fall absetzen, da das Risiko für das Ungeborene zu groß ist und die mögliche Alternative (Azathioprin) vertrage ich leider gar nicht.

Nach Rücksprache mit meinem Arzt würde ich daher gerne bei Cortison und Humira bleiben. Habt Ihr damit vielleicht schon Erfahrung gemacht?

Ich freue mich über jeden Hinweis zu diesem Thema!!!

Viele Grüße...

Jessi

Hallo Jessi,

ich kann Dir leider bei Deiner Frage nicht weiterhelfen, mich interessiert allerdings das gleiche Thema
Bei mir ist es jetzt noch nicht konkret in der Planung, da ich auf Grund akuter Schübe erstmal wieder stabil werden muss und das MTX auf keinen Fall absetzen kann.
Mich würden aber in jedem Fall auch Alternativen zu MTX interessieren. Mein Rheumatologe hat von Cyclosporin gesprochen - hat damit jemand Erfahrung?

Vielen Dank euch!

Liebe Grüße
Katrin

Liebe Katrin,
liebe Cogan-Betroffene,

ich möchte mich hier noch einmal kurz melden und berichten, dass ich das MTX nun seit 6 Monaten nicht mehr nehme. Mein Arzt hat mir noch einmal empfohlen von Humira auf Cimzia umzusteigen, da dieses Medikament weniger plazentagängig ist, als das Humira. Diese Umstellung hat sehr gut geklappt und seit 5 Monaten ist nun auch mein CRP-Wert im normalen Bereich (seit dem Ausbruch der Erkrankung war er nie unter 10) angelangt.

Es würde mich sehr freuen, wenn doch noch jemand etwas zu diesem Thema berichten kann. Da ich mich trotz der guten Betreuung meines Arztes hier sehr unsicher fühle, würde mir das unheimlich weiter helfen.

Vielleicht ergibt sich ja auch bei unserem Treffen am 14. März die Möglichkeit sich darüber zu unterhalten!?

Viele Grüße...

Jessi

Liebe Cogan-Betroffene,

mein letzter Beitrag ist nun eine ganze Weile her und ich freue mich Euch berichten zu können, dass im Oktober meine Tochter kerngesund das Licht der Welt erblickt hat.

Ich hatte eine komplikationslose Schwangerschaft (nur die übliche Übelkeit in den ersten Monaten) und eine rasche natürliche Geburt. Meine Sorge vor Schüben durch die Hormonumstellungen in der Schwangerschaft und bei der Geburt sind ausgeblieben.

Auf Grund meiner Erkrankung und der Medikamente, welche ich während der Schwangerschaft eingenommen habe, wurde ich als Risikoschwangerschaft eingestuft. Es gab aber bei allen Untersuchungen in der Schwangerschaft keine Auffälligkeiten.

Nach der Geburt in der Uniklinik wurden bei meiner Tochter zur Sicherheit ein umfangreicher Hörtest und zusätzliche Ultraschalluntersuchungen gemacht. Auch hier war alles gut!

Lediglich mein CRP-war nach der Geburt erhöht. Das ist aber wohl ganz natürlich und hat sich auch schon nach drei Wochen von selbst wieder normalisiert.

Wir sind unendlich glücklich und dankbar für unseren kleinen Sonnenschein!

Viele Grüße... Jessi

Toll! Herzlichen Glückwunsch!!