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THEMA: seit 3 Jahren leben mit C1S

seit 3 Jahren leben mit C1S 24 Jan 2016 20:48 #98


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  • Eric
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Hi,

Ich stimme Christiane zu.
Cortison bringt meiner Meinung eigentlich nichts. Habe es ähnlich verabreicht bekommen. Ich denke das wird hauptsächlich zur Beruhigung gebene damit man dem Patienten das Gefühl gibt wenigstens etwas machen zu können. Aber man kann natürlich auch nicht verallgemeinner bei der Sache. Wenn es dir geholfen hat, dann nimms. Ich habe das Zeug nach ein paar Monaten rausgeschmissen, weil der Nebenwirkungenkatalog mindestens genauso groß war und mal gelesen hatte das der Körper mit dem überschüssigen Cortison im Prinzip soviel anfangen kann wie mit zuviel Blut.
Die selbe Erfahrung habe ich auch mit der Räumatologie gemacht: Die nehmen ne Blutprobe und sagen einem dann was alle anderen bereits rekapituliert haben....K.A.

Dann stell ich mich auch gleich mal vor:
28, aus der Nähe von Köln. 2009 fing es an. inzwischen beidseitig taub, CI bds, Tinnitus bds, vestibularis komplett Ausfall bds, Zur Zeit noch starken Schwindel, Gleichgewichtsprobleme. Hören geht eigentlich ganz gut wieder.

Frage: Was soll ein spezieller Arzt machen? Ich hatte ne ganze Menge Ärtzte verschiedenster Krankenhaushausabeilungen, aber hier ist die rede von irgendeinem speziellen. Was meint ihr damit?

Grüße,

E.
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seit 3 Jahren leben mit C1S 24 Jan 2016 23:34 #99


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Danke Christiane und Kakao, habe in Wetzlar einen Rheumatologen gefunden. Terminlich für Neupatienten sehr ausgebucht aber nach kurzer Erklärung mit der dauerhaften Cortisoneinnahme wurde mir noch ein zeitlicher Termin angeboten. Der ist auch mit Infusionstherapien vertraut. Ich behalte mir Wiesbaden noch mal im Hinterkopf.

Willkommen Eric,
ja Cortison ist ein Teufelszeug aber auch ein Segen. Ich durfte so ziemlich alle Nebenwirkungen davon kennenlernen. Bin mir auch bewusst dass es auf Dauer den Körper kaputt macht aber wie gesagt ohne das Cortison würde ich mein rechtes Ohr und Gleichgewichtsorgan auch noch verlieren. Das will ich nicht riskieren.
Ich setze jetzt meine Hoffnung in die Infusionstherapie.
Zu deinem Ärzteproblem - Was die Behandlung mit Medikamenten angeht, bist du im Bereich Rheuma, gut aufgehoben, schade dass du schlechte Erfahrungen gemacht hast aber man muss auch immer Bedenken, dass die Krankheit selten ist und viele Ärzte sie vielleicht zum ersten Mal hören. Diese speziellen Ärzte von dennen gesprochen wurde sind auch nur Ärzte die schon mehrer Cogan Patienten hatten und auf Erfahrungen zurückgreifen können. Bezogen auf die Seltenheit der Krankheit sind 5 Cogan Patienten auf einen Arzt, schon ganz schön viel. Prinzipiell geht es darum bestimmte Werte im Blut so zu beeinflussen dass die Krankheit unter Kontrolle ist. Das traue ich auch einem erfahrenen Rheumatologen zu.
Dr. Best in Marburg ist zum Beispiel speziallisiert auf Schwindelpatienten.
Ansonsten kann man das Ausmaß der Krankheit nicht unter einem Arzt bündeln.
Meiner Meinung brauch man nen guten HNO, Augenarzt und einen für die Medikamente/Therapie (Rheumatologe, Internist, ähnliches).

Grüße
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seit 3 Jahren leben mit C1S 25 Jan 2016 08:35 #100


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  • Kera
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Hallo Pixel,

ich weiß nicht, wie es aktuell aussieht mit der Empfehlung zur Behandlung im Fall C1S.

Bei mir wurde 2001 C1S Diagnostiziert von einem sehr fähigen Kinderarzt aus Münster. Dabei wurde nach eben der selben Cortisonbehandlung die ersten Wochen (Infusion, dann Tabletten) auf Ciclosporin A gewechselt und es half mir sehr gut. Mit der Theraphie bin ich dann 10 Jahre gefahren (Eigentlich sollte ich nach 5 Jahren schon wechseln, aber das war eher Gemütlichkeit meinerseits).

Es wäre also noch eine Option. Ich selbst bin mittlerweile auch auf einer MTX basierten Medikamentation.

Falls du nicht mehr weiterkommen solltest:

www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=kbb_start

Die Klinik kennt sich bestens mit C1S aus.

Ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute :)

LG
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seit 3 Jahren leben mit C1S 04 Feb 2016 22:07 #103


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  • Biggi
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Hallo Markus,

ich bekomme seit letztem Sommer die Rituximab-Infusion nachdem 3 Immunsuppressiva (Aza, MTX, CellCept) nicht ausreichend angeschlagen haben. Ich vertrage die Infusion gut auch wenn ich ca. 3 Tage nach der Gabe sehr müde bin.
Ich wünsche dir alles Gute!

Biggi
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