THEMA: Zurück

Hallo Monika,

das Rituximab wird allerdings nicht so einfach verschrieben, es geht nur mit einer definitiven Diagnose. In meinem Fall ist dies eine autoimmune Vaskulitis (kennen viele Ärzte noch unter dem alten Namen Morbus Wegener). Im Rahmen der Diagnose wurden bei mir u.a. im Blut Autoantikörper nachgewiesen (ANCA), die auf diese Erkrankung mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit hinweisen.
Aber ein guter Rheumatologe wird sicherlich auch bei dir nach verschiedenen Autoantikörpern im Blut testen lassen.
Bei mir ist ein Gleichgewichtsorgan komplett weg und das zweite ist beeinträchtigt. Ich hatte lange Zeit sehr ähnliche Probleme wie du, konnte nie vorhersagen, wie ich durch den Tag komme. Geholfen hat mir eine Reha, wo ich vier Wochen ganz intensives Schwindeltraining hatte. Das war zuerst richtig anstrengend, aber es hat mir wirklich sehr geholfen. Es gibt eine Reihe von Rehakliniken, die sich auf Schwindel spezialisiert haben. Du kannst sowas aber auch ambulant und von zuhause machen, das geht auf Rezept.
Erstaunlicherweise hilft bei mir immer Radfahren. Das klingt komisch, und zuerst mache ich es auch nicht alleine, aber das ist für mich das ideale Gleichgewichtstraining und der Kreislauf/Durchblutung wird angeregt usw. Das ist auch sehr wichtig. Es gibt wirklich einige Möglichkeiten, den Schwindel in den Griff zu bekommen. Ich war wochenlang deswegen krank geschrieben und arbeite jetzt seit einigen Jahren wieder ganz normal.
Alles Gute.

Hallo Monika,

Ulm ist sicher auch eine gute Adresse! Ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir dort viel Erfolg und natürlich dauerhafte Besserung!

Ich nehme auch immer eigenverantwortlich Kortison, wenn sich mein Gehör verschlechtert und bisher (schnell drei Mal auf Holz geklopft ) kam mein Gehör damit immer wieder zurück (bis auf ein paar Frequenzen im Hochtonbereich, die bleiben jetzt wohl dauerhaft schlecht). Da ich im letzten Jahr 13 Schübe hatte und ich vom Kortison loskommen will, habe ich im Juni wieder mit Immunsuppressiva (Cimzia) begonnen. Bisher scheint das aber nicht so richtig zu wirken.
Beim nächsten Termin an der Klinik werde ich mal besprechen, ob ich auf ein anderes Medikament umsteige.

Schlafprobleme habe ich ab und zu - allerdings kommt das bei mir vom Kortison. So ab 100 mg aufwärts schlafe ich nur noch ca. 4 h pro Nacht.
Ich schwitze oft nachts, das kann wohl auch vom Cogan kommen, aber Schlafprobleme habe ich ansonsten nicht.

Das ständige Auf und Ab beim Hören oder auch bei den sonstigen "Problemchen" mit Cogan kenne ich nur zu gut. Mir hilft da Yoga und autogenes Training, um ein bisschen abzuschalten und auf andere Gedanken zu kommen.

Bezüglich der CI-OP: mir wurde zwar nicht explizit gesagt, dass dem Gleichgewichtsorgan nichts mehr passieren kann, aber da es bisher auch bei jedem Test als "fuktionsuntüchtig" tituliert wurde, hatte ich schon eine Sorge weniger bei den OP-Risiken

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen bis zu Deinem Termin in Ulm!