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Hallo Monika,

Dein Verlauf hört sich ähnlich an wie meiner.
Ich bin auch auf einem Ohr taub und mit CI versorgt plus Ausfall des Gleichgewichtsorgans.
Auf meinem "guten" Ohr habe ich immer wieder Schübe mit deutlicher Verschlechterung des Hörvermögens.
Mit Kortisonstößen bessert es sich zum Glück bisher immer wieder.
Cogan ist bei mir auch nicht eindeutig diagnostiziert, aber wie bei Dir sprechen viele Symptome dafür und ich habe beschlossen, dass ich erstmal lieber mit dieser Diagnose lebe als mit gar keiner

Ich habe bis vor zwei Jahren fast zwei Jahre lang Metothrexat (MTX) genommen und muss im Nachhinein sagen, dass ich darunter so gut wie schubfrei war.
Da ich auch kein Freund von dauerhaften Medikamenten bin und sich das Schubverhalten beruhigt hatte, habe ich es abgesetzt. Das ging ca. 1 Jahr lang gut, seit einem Jahr habe ich aber wieder vermehrt Schübe (ca. einmal pro Monat) und ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass es ohne Immunsuppressiva wohl nicht geht.
Ich würde mich an Deiner Stelle lieber um eine medikamentöse Versorgung bemühen, die Schübe sollten sich darunter beruhigen.
Da die verschiedenen Immunsuppressiva allerdings bei jedem anders wirken und von jedem anders vertragen werden, kann es sein, dass es eine Weile dauert, bis Du das richtige Medikament für Dich findest...
Ich wohne ebenfalls in der Nähe von Stuttgart und habe gehört, dass das Marienhospital in Stuttgart eine gute Rheumatologie hat. Ob da allerdings Cogan-Fälle bekannt sind, weiß ich nicht. Mein Fall ist nur in der HNO dort bekannt, aber nicht in der Rheumatologie.
Ich kann ansonsten die Rheumatologie der Uniklinik Freiburg empfehlen, die haben ein paar Cogan-Fälle. Ich selbst bin bei Hr. Prof. Warnatz dort.

Bezüglich Schwindel: bei mir hilft es, wenn ich mich viel bewege - falls der Schwindel das bei Dir zulässt und es dadurch nicht noch schlimmer wird.
Beim Ausfall meines linken Gleichgewichtsorgans konnte ich einige Tage überhaupt nicht laufen und musste mich übergeben, sobald ich meinen Kopf in irgendeiner Form bewegt habe. Nach einigen Tagen hat das aufgehört (ob vom vielen Kortison oder von selbst weiß ich nicht). Dann habe ich jeden Tag viele Gleichgewichtsübungen gemacht. Viel Bewegung hat mir auch da geholfen - soweit es eben möglich war. Es hat einige Monate gedauert, aber mein Körper hat sich mittlerweile daran gewöhnt und mein rechtes Gleichgewichtsorgan scheint die Funktion des linken gut übernommen zu haben. Ich kann mich mittlerweile wieder völlig normal bewegen und habe ein besseres Gleichgewicht als viele, die keine Gleichgewichtsprobleme haben.
Schwindel habe ich nur noch ab und zu und der hält sich sehr in Grenzen bzw. geht weg wenn ich mich viel bewege.

Ich hoffe, dass meine Erfahrungen ein wenig hilfreich für Dich sind!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen und dass Du schnell das passende Medikament findest, dass wieder ein wenig Ruhe einkehrt!

Liebe Grüße,
Katrin

Da bin ich wieder, nach ca. drei Jahren.
Ich musste wegen eines Hörsturzes wieder einmal behandelt werden. Nach 1o Tagen Kortison und Betahistin geht es meinem "gesunden" Ohr wieder etwas besser. Zwischenzeitlich bin ich auf dem anderen Ohr mit einem CI versorgt, da es vollständig ertaubt ist.
Bisher habe ich keine Medikamente genommen, in der Hoffnung, dass ich ohne zurechtkomme und es keinen weiteres Schub gibt. Neue Untersuchungen weisen noch immer nicht eindeutig auf Cogan hin, allerdings erscheinen mir persönlich die Symptome dafür zu sprechen.

Mein Schwindel macht mir sehr zu schaffen. An einen normalen Alltag kann ich garnicht denken. Inzwischen bin ich nervlich sehr angeschlagen . Ich habe beruhigende Medikamente ausprobiert, die den Schwindel allerdings nur verstärken.
Schlaf ist relativ geworden.

Meine Frage ist heute, soll ich mich nun doch um eine medikamentöse Versorgung bemühen und seid ihr wirklich der Meinung, dass diese einen Schub verhindern kann ?

Ich wohne im Süden von Deutschland, in der Nähe von Stuttgart und vielleicht kann mir jemand eine Klinik nennen, die sich mit dieser Krankheit auskennt ?

Danke für eure Antworten