THEMA:

Weiss ja nicht aus welcher Ecke du kommst aber Frau Dr. Rinaldi Rheumatologin in Ulm hat eine eigene Praxis davor in der Medizinischen Uni Ulm ich war glaub die 3.Cogan Patientin kennt sich gut aus!
Wie lange hast Du schon Cogan? Taub? Ein oder beide Ohren betroffen? Frage soviel... da Cogan sehr oft Flukturiert .....
Wünsche eine gute Besserung ! Und das bald jemanden findest der Dir ohne "Versuchskaninchen " zu sein, hilft !

grüsse Anita

www.google.de/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://www.sanego.de/Arzt/Baden-W%25C3%25BCrttemberg/960-Ulm/Innere%2BMedizin/58215-Dr-med-Nadia-Rinaldi/&ved=0ahUKEwjCsODe2pzQAhUlDcAKHds1ArgQ_UUIFDAJ&usg=AFQjCNGbQ-hiDzLhRxDy73xQMa_mDIsTlg&sig2=LH1k4dLHtSvcOAaAec-M2Q

PS Bei der Terminvergabe unbedingt das Cogan Syndrom erwähnen

Liebe Anita,
Ich habe die Diagnose seit gut zwei Jahren.
Betroffen ist hauptsächlich das rechte Ohr. Trage ein Hörgerät allerdings bin ich noch nicht erlaubt.
Zu der Hörminderung macht mir leider regelmäßiger drehschwindel und Gleichgewichtsausfälle zu schaffen.
Die Augen sind nur sehr selten betroffen.
Und remicade ist die Symptomatik besser geworden. Allerdings scheint es jetzt seit gut drei Monaten wieder los zu gehen. Deshalb die Frage nach dem Arzt.
Ach und ich komme.aus Kassel.

Guten Morgen Christiane,

In Marburg der Dr.Best

Bei der letzten Info Veranstaltung Cogan 1Syndrom in Mainz erwähnte Er dass wenn unsere Ärzte Infos zu Cogan Behandlung brauchen darf man sich gerne an Ihn wenden!

Am Anfang sind die Schübe gerne Aggressiv wird aber immer besser...ich bin nun auch auf dem 2.ten Ohr ertaubt( nehme aber auch seid 2011 kein Mtx oder immurek mehr ein) und bin nun nach 14 Jahren an Taubheit grenzend Schwerhörig .Dank CI ,ist mir aber ein fast normales Hören möglich und ich jetzt eher erleichtert als Traurig darüber bin das ewige Auf und Ab war nun im Nachhinein sehr belastend.

Werde bald ein 2.tes CI beantragen.

wünsche Dir das bald Ruhe einkehrt !
Lieben Gruß Anita

Hallo Christiane,

ich kann die Uniklinik Freiburg - Rheumatologie (speziell Hr. Prof. Warnatz) empfehlen. Hier gibt es auch ein paar Fälle mit Cogan-I-Syndrom.
Ich selbst habe seit einem Jahr auch wieder verstärkt Schübe (ca. alle 4 Wochen Hörverschlechterung), trotz Medikamenten.
Bei mir hilft momentan nur zusätzlich zum Immunsuppressivum viel Kortison. Damit hat sich mein Hörvermögen zum Glück immer wieder stabilisiert.
Was bei mir sehr gut geholfen hat, ist Metothrexat. Das habe ich fast 2 Jahre genommen und hatte damit keine Schübe.
Meine Symptomatik ist ähnlich wie Deine - Hör- und Gleichgewichtsverlust(links) bzw. -verschlechterung (rechts). Augenprobleme nur ganz selten. Vielleicht schlägt Metothrexat bei Dir auch an. Ein Versuch ist es auf alle Fälle wert.

Nach vielen Jahren Cogan-Erfahrung muss ich leider sagen, dass man eigentlich immer "Versuchskaninchen" ist, da der Verlauf und auch die Medikation bei jedem Fall anders ist.
Und da die Immunsuppressiva ja immer mehrere Wochen brauchen, bis die Wirkung voll entfaltet ist, braucht man leider sehr viel Geduld und Kraft.

Ich wünsche Dir, dass Du schnell eine Klink oder einen Arzt findest, bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst und der vor allem das richtige Medikament für Dich findet!
Und bis dahin viel Kraft und positive Energie!

Liebe Grüße,
Katrin