THEMA:

Hallo ,

Ich bin seid 2012 mit Verdacht auf Cogan erkrankt.
Inzwischen habe ich ein CI und ein Hörgerät.
Mein Hörvermögen verschlechtert sich zur Zeit relativ schnell, bezw. habe ich viele Schübe. Ich nehme dann immer Kortison. Dieses wiederum wirkt sich negativ auf mein Sehvermögen aus.

Die Ärzte haben bei meinem letzten Schub in den ersten drei Tagen je 100mh Kortison verschrieben, danach 20 mg pro Tag weniger.

Meine Frage ist, wer nimmt kontinuierlich Kortison? Welche Nebenwirkungen muss man befürchten oder könnt ihr mir ein Medikament mit möglichst wenigen Nebenwirkungen empfehlen ?
Bisher nehme ich nichts außer Kortison.
Ich habe keine Funktion des Gleichgewichtsorgans mehr und immer Tinnitus, sowie Ohrgeräusche.

Über eine Antwort wäre ich dankbar.

Liebe Monika,
Das klingt ja nicht so gut was du erzählst. Bist du bei einem Rheumatologen angebunden. Also mir kommt Cortison als alleinige Therapie bei deiner Symptomatik sehr komisch vor. Cogan gehört zu den Autoimmunerkrankungen und kann relativ gut mit Immunsuppressiva in Schach gehalten werden. Da gibt es natürlich verschiedene, aber das würde ich Mal mit deinem Arzt besprechen. Ich nehme 5mg Cortison als Basistherapie und nur in akuten Schüben höhere Dosen. Die sind dann ähnlich wie bei dir. Allerdings Verträge ich Cortison auch ohne Nebenwirkungen.
Es ist Gold Wert sich an Ärzte zu wenden, die andere cogan Patienten behandeln. Auch wenn man dafür weiter fahren muss. Aber das ist nur meine Erfahrung.
Ich wünsche dir, dass du einen Weg findest, dass es dir bald besser geht.

Hallo Christiane,

Danke für deine schnelle Antwort.
Ich habe bisher keinen Arzt gefunden, der sich mit Cogan auskennt. In der Klinik hat mir davon abgeraten, permanent Kortison zu nehmen.
Und nein, bisher war ich noch bei keinem Rheumatologen in Behandlung.
Ich denke mal, ich mache mich kundig.
Darf ich fragen, wie lange du schon erkrankt bist und was diese Erkrankung bisher bei dir verursacht hat ?
Ist seid deiner medikamentösen Einstellung kein Schub mehr gekommen ?

Danke für deine Wünsche , ich hiffe, du hast einen guten Weg gefunden, mit der Krankhet umzugehen.

Gruß Monika

Liebe Monika,
Mach dich auf jeden Fall kundig! Es muss dir nicht so schlecht gehen. Du kannst auch Ute Mal fragen, die hier dieses Forum eingerichtet hat. Sie hat eine Liste mit Ärzten, die sich mit Cogan auskennen.
Ich habe hauptsächlich mit einseitigem Hörverlust und Drehschwindel zu kämpfen. Aich wenn die Schübe nicht verschwunden sind, ist der Verlauf jedoch durch die Immunsuppressiva milder geworden.
Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber ich kann die fr Prof Dr. Märker-Hermann empfehlen. Sie arbeitet in der Horst-Schmidt Klinik in Wiesbaden in der Rheumatologie. Dort wurde mir sehr geholfen.
Viele Grüße

Vielen Dank, nochmals.

Ich werde Ute anschrieben, da ich aus Süddeutschland komme.

Dir wünsche ich, dass alles erträglich bleibt und du mit Deiner Situation gut zurechtkommst.

Ich werde mich wieder melden, wenn es was zu erzählen oder auch fragen gibt.

Gruß Monika