THEMA: Vorstellungsrunde

Hallo zusammen,

ich mache mal den Anfang....

Ich bin Jahrgang 1985 und habe seit Anfang 2011 die Diagnose "Verdacht auf Cogan-I-Syndrom".
Verschiedene Symptome sind bei mir bereits seit 2005 immer wieder aufgetreten (jedoch zunächst untypisch und nicht so extrem wie bei "typischen" Cogan-Schüben).
Mehr zu meinen Symptomen und meinem Krankheitsverlauf findet ihr unter der Kategorie "Symptomatik"

Ich lebe in der Nähe von Stuttgart und bin seit Mitte 2011 Mitglied im CSS Deutschland e.V.

Das wars denke ich schon fürs Erste

Freue mich über weitere Einträge...

Hallo Katrin,

herzlich willkommen im Forum.

Ich freue mich sehr, dass Du den Anfang gemacht hast. Sicherlich werden es dadurch bald mehr sein.

Meine Geschichte findet man im Internet. Trotzdem auch ein paar Eckdaten.
Ich bin im Zeitraum von 2001 endgültig durch Cogan ertaubt und habe den Gleichgewichtssinn verloren. Die Augensymptomatik war 3 Jahre vorher besonders extrem und während der Zeit, als die Ohren dann Ziel der Schübe waren, waren die Augen eher umauffällig. Dafür gab es Entzündungen des Darms.
Ich bin inzwischen mit 2 Cochlea-Implantaten versorgt und weiterhin belasten Krankheitsschübe meinen Alltag.

Viele Grüße
Ute Jung

Hallo und liebe Grüße aus Nordendorf,

ich habe seit zwei Jahren die Diagnose Cogan-I-Syndrom. Bei mir sind momentan nur die Gleichgewichtsorgane ausgefallen.Die Augen haben sich nicht mehr verschlechtert und das Gehör hat sich Dank der schnellen Cortisonbehandlung wieder eingestellt. Dafür bin ich aber mit Dauerschwindel beslastet, der mich doch sehr in meiner Selbstständigkeit einschränkt.

Die Infoveranstaltung im Dezember war für mich sehr aufschlußreich. Dies war auch ein Grund der Selbsthilfegruppe beizutreten. Hier habe ich erfahren,dass ich ja eigentlich noch``gut``dran bin und es mir relativ gut geht!?!?

Freue mich über weitere Informationen, die vielleicht auch für mich hilfreich sein können.

Viele liebe Grüße

Margit

Hallo Forummitglieder, winterliche Grüße aus dem Rheinland von Gerry,
Ich bin 61 Jahre und wohne im Rheinland, zwischen Köln und Bonn.

Cogan- Syndrom ist bei mir schon seit 13 Jahren ein Thema, doch eine gesicherte Diagnose habe icht nicht.
Ich hoffe, daß ich hier mehr über die Krankheit erfahren kann.

Im Jahr 2000 Ertaubung bds. und Erblindung bds.. Gleichgwicht nicht mehr messbar.
Seit 2001/2006 Cochleaimplantant bds.. Derzeitiges Sehvermögen - 10 % -. Und doch ist die Diagnose nicht gesichert, da möglicherweise auch Medikamente eine Rolle spielen. Später vielleicht mehr.
Viele Grüße Gerry

Hallo Margit,

Was machst du gegen den Dauerschwindel ? Mir geht's genau so und ich würde gerne einschätzen, wie lange dieser Dauerschwindel unter Umständen andauernd.

Ich bin 60 Jahre alt und bei mir begann die Krankheit vor einem halben Jahr.