THEMA:

Hallo zusammen,

ich bin 37 Jahre alt und habe im März 2013 die Diagnose Cogan I erhalten. Angefangen mit den offensichtlichen körperlichen Symptomen hat es bei mir im Februar 2013 mit Gelenkschmerzen (alle großen Gelenke), dann Augenentzündung und zuletzt ging das Hörvermögen links zurück. Damit kam dann auch sehr vehementer Schwankschwindel, Gleichgewichtsstörungen und dadurch ständiges Erbrechen. Ca. ein halbes Jahr vorher war ich schon die ganze Zeit sehr erschöpft, was ich allerdings auf die Belastung durch die Geburt unseres dritten Kindes geschoben habe. Die schnelle Diagnosestellung und somit die zeitnahe Kortisonverordnung hat mir mein Hörvermögen wiedergebracht. Allerdings habe ich seitdem Ohrgeräusche. Nach 8 Monaten konnte ich das Kortison ausschleichen, musste jetzt aber auch das Azathioprin absetzen, da es bei mir nicht anschlägt. Ich werde nun MTX nehmen. Zurzeit habe ich ein wenig Schwindel, immer wieder Gelenkschmerzen, ein Gefühl von einem Dauermuskelkater und öfters sehr müde Phasen.

Ich werde euch berichten, ob und wie das MTX bei mir wirkt.

Viele Grüße!
Biggi

Hallo Monika ,
habe dir letztes Jahr schon per email geantwortet, aber ich weiß nicht ob dies angekommen ist.
Für meinen Dauerschwindel nehme ich Betahistin. Ich hoffe bei dir hat es sich jetzt nach einem Jahr etwas gebessert. Bei mir hängt es auch vom Wetter ab. Da es bei uns im Herbst und im Frühjahr oft sehr neblig ist, verstärkt sich der Schwindel an diesen Tagen. Bei mir ist das Gehör gsd. nicht betroffen, aber wenn man einen Kopf hat der immer gegen eine starken Wind kämpfen muss, so ist jedenfalls mein Empfinden, dann kann man sich ja vorstellen, dass das auf die Psyche geht. Zwischenzeitlich war es besser,aber da hab ich bei einer Kniearthroskopie eine grössere Menge Cortison bekommen.Leider hat sich das Cortison nun abgebaut und ich habe meinen Schwindel wieder!!!
Wir können ja gerne auch mal telefonieren, wenn Du möchtest.
Meine Tel Nr. 08273/676 oder 015778845433
Liebe Grüsse Margit

Hab das CCS 1 nun schon seid Anfang 1999 nur Ausfall des kompletten rechtem Innenohr .
Mitte Jahr 2002 Keratitis / mit komplett Innenohr Ausfall rechts.

2004 rechts CI und links schwankend mittlerer bis schwerer Hörverlust.

Medikamös; nur noch 5 mg Prednisolon / Vitamin D3/ Weihrauch kapseln / Enzyme/ Ginko

Hashimoto ;nehme ich zurzeit 112mg Lthyroxin ,hohe Antikörper die Schildrüse schrumpft immer
weiter (5ml Gesamtvolumen) normalwert 13-15ml bei Frauen.

Ernährung ;Fleischlos.

Pyschisch ;Glücklich und nicht mehr Depressiv ( höchstwahrscheinlich Nebenwirkung von Cortison)

Habe mir das Lachen und eine postive Einstellung angewöhnt,
da Autoimmunerkrankungen laut den Ärzten und der Forschung ein sehr hohen Stellenwert zu Ausbruch dieser sind !

Habe immer wieder leichte Schwankungen /Schüben die wir Alle wohl kennen und zu unserem Leben wohl annehmen müssen.

Bin froh über unser Forum hier☺

(Bei Facebook bin ich in der Gruppe der" Cogan's-Syndrom Coganites"mit ca 170 Mitgliedern Weltweit und in Englisch schreibend )


Anita