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Vorstellungsrunde

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05 März 2013 20:31 #12 von Margit
Margit antwortete auf Vorstellungsrunde
Hallo und liebe Grüße aus Nordendorf,

ich habe seit zwei Jahren die Diagnose Cogan-I-Syndrom. Bei mir sind momentan nur die Gleichgewichtsorgane ausgefallen.Die Augen haben sich nicht mehr verschlechtert und das Gehör hat sich Dank der schnellen Cortisonbehandlung wieder eingestellt. Dafür bin ich aber mit Dauerschwindel beslastet, der mich doch sehr in meiner Selbstständigkeit einschränkt.

Die Infoveranstaltung im Dezember war für mich sehr aufschlußreich. Dies war auch ein Grund der Selbsthilfegruppe beizutreten. Hier habe ich erfahren,dass ich ja eigentlich noch``gut``dran bin und es mir relativ gut geht!?!?

Freue mich über weitere Informationen, die vielleicht auch für mich hilfreich sein können.

Viele liebe Grüße

Margit :)

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25 Feb. 2013 21:37 #11 von Ute Jung
Ute Jung antwortete auf Vorstellungsrunde
Hallo Katrin,

herzlich willkommen im Forum.

Ich freue mich sehr, dass Du den Anfang gemacht hast. Sicherlich werden es dadurch bald mehr sein. :)

Meine Geschichte findet man im Internet. Trotzdem auch ein paar Eckdaten.
Ich bin im Zeitraum von 2001 endgültig durch Cogan ertaubt und habe den Gleichgewichtssinn verloren. Die Augensymptomatik war 3 Jahre vorher besonders extrem und während der Zeit, als die Ohren dann Ziel der Schübe waren, waren die Augen eher umauffällig. Dafür gab es Entzündungen des Darms.
Ich bin inzwischen mit 2 Cochlea-Implantaten versorgt und weiterhin belasten Krankheitsschübe meinen Alltag.

Viele Grüße
Ute Jung

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24 Feb. 2013 18:38 #10 von Katrin
Vorstellungsrunde wurde erstellt von Katrin
Hallo zusammen,

ich mache mal den Anfang....

Ich bin Jahrgang 1985 und habe seit Anfang 2011 die Diagnose "Verdacht auf Cogan-I-Syndrom".
Verschiedene Symptome sind bei mir bereits seit 2005 immer wieder aufgetreten (jedoch zunächst untypisch und nicht so extrem wie bei "typischen" Cogan-Schüben).
Mehr zu meinen Symptomen und meinem Krankheitsverlauf findet ihr unter der Kategorie "Symptomatik"

Ich lebe in der Nähe von Stuttgart und bin seit Mitte 2011 Mitglied im CSS Deutschland e.V.

Das wars denke ich schon fürs Erste :)

Freue mich über weitere Einträge...

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