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Vielen lieben Dank für deine Nachricht!
Jetzt nehme ich das Azathioprin seit gut zwei Wochen und momentan habe ich starke Nebenwirkungen. Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Gelenkschmerzen..
Das wird wohl eine lange Reise.
Ich freue mich sehr , dass es dir mittlerweile gut geht.
Das gibt mir Hoffnung.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
Ganz liebe Grüße
Jessica

Hallo Jessica,

Ich bin 28 Jahre und bei mir wurde vor 10 Jahren das cogan l syndro m diagnostiziert. Es war ein langer Weg aber in der Zwischenzeit geht es mir echt gut ich habe kaum Schübe eher gar keine, auf einer seite ein CI auf der anderen ein Hörgerät allerdings werde ich das auch noch operieren lassen müssen. Aber ich habe am der stelle vom CI etwas Probleme mit der Haut das möchte ich erst in den Griff bekommen.
Der Schwindel ist bei mir nicht mehr vorhanden allerdings leichte gleichgewichtsstörungen diese bekomme ich aber mit Sport sehr gut in den Griff.
Ich habe bisher fast alle hier im Chat genannten Medikamente ausprobiert und bei allen hatte ich unangenehme Nebenwirkungen jetzt bekomme ich schon 5 Jahre Ciclosporin und diese vertrage ich gut und sie helfen mir auch.

Ich habe lange Zeit voll gearbeitet aber irgendwann merkte ich das es nicht mehr geht wichtig ist das der Körper ausreichend ruhe hat. Ich Arbeit derzeit 60% und bekomme eine Teilerwerbsminderungsrente.
Ich bin auch parallel zu einem Heilpraktiker was mir auch geholfen hat bis heute.
Mittlerweile kann ich alles wieder machen (reiten, fahrrad fahren etc.) Das wichtigste ist das man dran glaubt das es wieder gut wird. Auch wenn es anfangs sehr schwer scheint.

Liebe Grüße

Liebe Jessica,

auch ich muss mich (leider) den anderen Beiträgen hier anschließen.
Es ist sehr unterschiedlich, welche Medikamente bei wem wirken und teilweise braucht man viel Geduld und viel Energie, bis man das Richtige für sich findet.
Ich selbst habe MTX, Azathioprin und Cimzia als Immunsuppressia erhalten. MTX hat bei mir von allen am besten gewirkt, nur musste ich es nach ca. einem Jahr absetzen, da ich im Verlauf immer stärkere Nebenwirkungen davon bekommen habe.
Mit Cortison selbst habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht, allerdings ist dies für eine Langzeitbehandlung nicht gerade das Mittel der Wahl, sondern eher als Unterstützung bei starken Schüben.
Leider dauert es meist auch 2-4 Wochen, bis die Immunsuppressiva Wirkung zeigen, daher verliere nicht die Geduld, auch wenn es viel Kraft kostet und sehr schwer ist!
Ich drücke Dir die Daumen, dass Azathioprin direkt das Richtige für Dich ist!
2011 habe ich wie Du meinen Gleichgewichtssinn links komplett verloren.
Bei mir haben zusätzlich zu den Medikamenten, Gleichgewichtsübungen sehr gut geholfen. Zuerst nur sitzend im Bett den Kopf bewegen (an Laufen war da noch nicht zu denken) und nach und nach steigern.
Nach ein paar Wochen konnte ich wieder recht sicher laufen und nach einigen Monaten (wie lange genau, weiß ich leider nicht mehr...ca. 6-8 Monate), habe ich gar nichts mehr gespürt.
Mittlerweile kann ich alles wieder uneingeschränkt machen, auch Rad fahren und mich im Dunkeln bewegen. Das rechte Gleichgewichtsorgan hat die Funktion des Linken weitestgehend übernommen.
Extreme Erschöpfung haben die meisten während der aktiven Phase eines Schubs. Hier hilft leider nur Ausruhen.
Und allgemein wie unten alle bereits geschrieben haben - Stressreduktion und sich Zeit für den eigenen Körper nehmen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass das als Selbständige besonders schwer ist und drücke Dir fest die Daumen, dass Du für Dich einen guten Weg findest!
Liebe Grüße,
Katrin

Hallo Jessica,

ja, das kenne ich alles ganz gut und ich kann mich Christiane und Birgit nur anschließen.
Bei mir wurde die Diagnose im Zusammenhang mit einer bereits seit Jahren bekannten Autoimmunerkrankung gestellt, Colitis Ulcerosa, und daher hatte ich die Probleme mit Magen und Darm schon bevor sich vor 10 Jahren die Augenentzündungen und die Schwindelproblematik dazu gesellten.

Ich habe bisher diese Medikamente bekommen: Cortison, Azathioprin, Rituximab und MTX, sowie Mesalazin für den Darm. Derzeit nur MTX und Mesalazin, außerdem 1 x Jahr eine Magen-/Darmspiegelung, alle drei Monate Kontrolle in der Rheuma-Ambulanz.

Die Schwindelattacken erlebe ich weiterhin, schubweise, und vor allem im heißen Sommer und auch wenn ich Herpesbläschen habe - aber manchmal auch nicht. Beim nächsten Schub möchte der HNO Arzt die intratympanale Cortisonbehandlung ausprobieren, also 4 x eine Cortisonspritze direkt in das Innenohr.
Zusätzlich wurde ich im Frühjahr 2019 in der Schwindelambulanz der Uniklinik Essen untersucht, dort werden einige neue Studien durchgeführt (Wartezeit für den Termin war 6 Monate) und seitdem nehme ich Betahistin hochdosiert (4 x 24 mg am Tag) und die Schwindelattacken sind nun kürzer, nicht mehr tage-, sondern eher halbtag-oder nur stundenlang. Aber meine Erfahrung ist wohl eher anekdotisch, es gibt wenig langfristig positive Studienergebnisse ztu Betahistin.

Der wichtigste Lernprozess für mich war vor allem Stressreduktion, weniger arbeiten, weniger Termine, mehr Ruhe und Entspannung. Ich arbeite nur noch 65% und habe 50% anerkannte unbefristete Schwerbehinderung. Da ich im öffentlichen Dienst arbeite, hatte ich hier viel Unterstützung, zum Glück.

Ich bin weitaus weniger belastbar und musste da sehr viel umdenken. Es war völlig ungewohnt, plötzlich ohne schnelle Lösung vor diesem Problem zu stehen. Das war im Rückblick fast das größte Peroblem für mich.

An das Cortison kann sich dein Körper gewöhnen, wichtig ist, es am Morgen, also zwischen 5 und 8 Uhr zu nehmen, wenn das körpereigen Cortison produziert wird. Dann ist es einfacher für den Stoffwechsel. Wenn du Cortison über einen längeren Zeitraum nehmen musst, lass deinen Augendruck kontrollieren - am besten 1-2 Mal im Jahr.
Als unterstützende Behandlung bis das Azathioprin wirkt - das dauert 8 - 12 Wochen - kann es schon wichtig sein.

Alles Gute, ich hoffe, es geht dir bald schon besser!

Hallo Jessica,

ich habe im Jahr 2013 die Diagnose Cogan-I-Syndrom bekommen. Folgende Medikamente habe ich daraufhin ausprobiert: Azathioprin, Methotrexat und CellCept. Alle drei Medikamente haben entweder nicht ausreichend gewirkt oder aber unerwünschte Nebenwirkungen generiert. Letztendlich habe ich Rituximab (wird als Infusion gegeben) als individuellen Heilversuch im Sinne einer Off-Label-Anwendung bekommen und dies hat geholfen. Flankiert wurde die meiste Zeit mit Cortison. Ich war aber sehr erleichtert als die "Cortisonzeit" vorbei war. Ich habe das Cortison insgesamt 11 Monate nehmen müssen. Mit dem Rituximab haben sich dann die Augen-, Ohrenproblematiken nach und nach verbessert. Allerdings haben sich u.a. Muskel- und Gelenkschmerzen, Magenprobleme, Schwindel und eine absolute Erschöpfung lange gehalten. Tinnitus habe ich bis heute. Die Einstellung der Medikation steht für dich jetzt an erster Stelle. Aber wie die Christiane bereits anführte, muss man komplett umdenken und, in meinem Fall, konnte ich nicht mehr als "Dampfmaschine" durch den Alltag fahren. Ich hoffe, es geht dir bald besser. Wenn du noch Fragen hast, melde dich doch wieder.

Liebe Grüße
Birgit