THEMA:

Hallo zusammen!
Vor einigen Wochen habe ich die Diagnose "Cogan-1-Syndrom" bekommen.
Nach Jahren in denen die einzelnen Symptome eher isoliert auftraten (Gelenk- und Muskelschmerzen, Darmentzündüngen, Magenprobleme, etwa einmal im Jahr Iritis /Skleritis...), kam im Juli eine vestibuläre Neuritis dazu mit Ausfall des Gleichgewichtsorgans links dazu.
Daraufhin bekam ich Cortison, was ich aber nicht so gut vertragen habe. Seitdem habe ich täglichen Schwankschwindel, alle paar Tage Drehschwindel und Sehstörungen und massive Gelenk-, Muskel- und Rückenschmerzen und extreme Erschöpfung.
Ich soll jetzt Immunsupressiva (Azathioprin) nehmen.

Hat jemand Erfahrungen damit? Wann ändert sich dieser Zustand wieder?
So kann ich grade nicht arbeiten. Ich bin selbständig und das ist finanziell nicht einfach.
Liebe Grüße an alle
Jessica

Hallo Jessica,
Zunächst tut es mir leid, wie es dir gerade geht. Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, hatte ich eine ähnliche Symptomatik und es hat bei mir ein gutes Jahr gedauert, bis sich mein Leben wieder neu sortiert hatte. Aber wie du sicher schon gelesen/gehört hast sind die Verläufe sehr sehr unterschiedlich. Ich wurde auch zunächst mit Azathioprin behandelt, was bei mir allerdings gar nicht angeschlagen hat bzw ich starke Nebenwirkungen hatte. Hilfreich war bei mir die Kombination aus MTX und Remicade aber auch das ist von Patient zu Patient sehr unterschiedlich. Es gibt leider keinen Masterplan bei dieser Diagnose. Bei mir ist es so, dass der Schwindel und all die anderen Symptome mittlerweile zum Leben dazu gehören. Das heißt nicht, dass sie jeden Tag da sind, ich mich aber innerlich damit arrangiert habe, dass sie jeden Tag da sein können. Oft auch ohne Vorankündigung. Beruflich habe ich lange versucht in meinen ursprünglichen Beruf zurück zu kehren und musste nach 2 Jahren feststellen, dass dies für mich nicht möglich war. Aber auch hier gibt es sicher andere Berichte. Ich musste mein Leben sehr viel mehr entschleunigen und den Körper in den Mittelpunkt stellen. Seit ich das so machen geht es mehr sehr sehr viel besser und ich hatte nun seit über einem Jahr keinen starken Schub mehr.
Meine Nachricht bist jetzt vermutlich nicht so ganz erbaulich und ich kann mich noch gut daran erinnern, wie es war, die Diagnose zu bekommen und die damit verbundenen Gefühle, Ängste, Sorgen auszuhalten. Aber wie gesagt, mittlerweile lebe ich ein sehr gutes Leben mit dem cogan Syndrom. Es musste sich nur einiges in meinem äußeren Leben und meiner inneren Einstellungen dazu verändern.
Viele Grüße Christiane

Liebe Christiane!
Vielen lieben Dank für deine Rückmeldung. Es ist alles sehr verwirrend und vor allen Dingen anstrengend. Ich war bis hierhin immer ein Mensch, der weitestgehend alles alleine gestemmt hat, da mein Mann auch beruflich 3/4 des Jahres nicht da ist.
Momentan muss ich immer jemanden finden, der mich fährt und und und.
Naja, ich hoffe einfach, mein Leben wieder zurück zu bekommen. So irgendwie wenigstens. Geduld muss ich diesbezüglich wohl noch lernen.
Ich freue mich für dich, dass du mittlerweile so gut klar kommst.
Liebe Grüße
Jessica

Hallo Jessica,

ich habe im Jahr 2013 die Diagnose Cogan-I-Syndrom bekommen. Folgende Medikamente habe ich daraufhin ausprobiert: Azathioprin, Methotrexat und CellCept. Alle drei Medikamente haben entweder nicht ausreichend gewirkt oder aber unerwünschte Nebenwirkungen generiert. Letztendlich habe ich Rituximab (wird als Infusion gegeben) als individuellen Heilversuch im Sinne einer Off-Label-Anwendung bekommen und dies hat geholfen. Flankiert wurde die meiste Zeit mit Cortison. Ich war aber sehr erleichtert als die "Cortisonzeit" vorbei war. Ich habe das Cortison insgesamt 11 Monate nehmen müssen. Mit dem Rituximab haben sich dann die Augen-, Ohrenproblematiken nach und nach verbessert. Allerdings haben sich u.a. Muskel- und Gelenkschmerzen, Magenprobleme, Schwindel und eine absolute Erschöpfung lange gehalten. Tinnitus habe ich bis heute. Die Einstellung der Medikation steht für dich jetzt an erster Stelle. Aber wie die Christiane bereits anführte, muss man komplett umdenken und, in meinem Fall, konnte ich nicht mehr als "Dampfmaschine" durch den Alltag fahren. Ich hoffe, es geht dir bald besser. Wenn du noch Fragen hast, melde dich doch wieder.

Liebe Grüße
Birgit

Hallo Jessica,

ja, das kenne ich alles ganz gut und ich kann mich Christiane und Birgit nur anschließen.
Bei mir wurde die Diagnose im Zusammenhang mit einer bereits seit Jahren bekannten Autoimmunerkrankung gestellt, Colitis Ulcerosa, und daher hatte ich die Probleme mit Magen und Darm schon bevor sich vor 10 Jahren die Augenentzündungen und die Schwindelproblematik dazu gesellten.

Ich habe bisher diese Medikamente bekommen: Cortison, Azathioprin, Rituximab und MTX, sowie Mesalazin für den Darm. Derzeit nur MTX und Mesalazin, außerdem 1 x Jahr eine Magen-/Darmspiegelung, alle drei Monate Kontrolle in der Rheuma-Ambulanz.

Die Schwindelattacken erlebe ich weiterhin, schubweise, und vor allem im heißen Sommer und auch wenn ich Herpesbläschen habe - aber manchmal auch nicht. Beim nächsten Schub möchte der HNO Arzt die intratympanale Cortisonbehandlung ausprobieren, also 4 x eine Cortisonspritze direkt in das Innenohr.
Zusätzlich wurde ich im Frühjahr 2019 in der Schwindelambulanz der Uniklinik Essen untersucht, dort werden einige neue Studien durchgeführt (Wartezeit für den Termin war 6 Monate) und seitdem nehme ich Betahistin hochdosiert (4 x 24 mg am Tag) und die Schwindelattacken sind nun kürzer, nicht mehr tage-, sondern eher halbtag-oder nur stundenlang. Aber meine Erfahrung ist wohl eher anekdotisch, es gibt wenig langfristig positive Studienergebnisse ztu Betahistin.

Der wichtigste Lernprozess für mich war vor allem Stressreduktion, weniger arbeiten, weniger Termine, mehr Ruhe und Entspannung. Ich arbeite nur noch 65% und habe 50% anerkannte unbefristete Schwerbehinderung. Da ich im öffentlichen Dienst arbeite, hatte ich hier viel Unterstützung, zum Glück.

Ich bin weitaus weniger belastbar und musste da sehr viel umdenken. Es war völlig ungewohnt, plötzlich ohne schnelle Lösung vor diesem Problem zu stehen. Das war im Rückblick fast das größte Peroblem für mich.

An das Cortison kann sich dein Körper gewöhnen, wichtig ist, es am Morgen, also zwischen 5 und 8 Uhr zu nehmen, wenn das körpereigen Cortison produziert wird. Dann ist es einfacher für den Stoffwechsel. Wenn du Cortison über einen längeren Zeitraum nehmen musst, lass deinen Augendruck kontrollieren - am besten 1-2 Mal im Jahr.
Als unterstützende Behandlung bis das Azathioprin wirkt - das dauert 8 - 12 Wochen - kann es schon wichtig sein.

Alles Gute, ich hoffe, es geht dir bald schon besser!