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Neu hier 16 Okt 2020 11:28 #210

  • Katrin
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Liebe Jessica,

auch ich muss mich (leider) den anderen Beiträgen hier anschließen.
Es ist sehr unterschiedlich, welche Medikamente bei wem wirken und teilweise braucht man viel Geduld und viel Energie, bis man das Richtige für sich findet.
Ich selbst habe MTX, Azathioprin und Cimzia als Immunsuppressia erhalten. MTX hat bei mir von allen am besten gewirkt, nur musste ich es nach ca. einem Jahr absetzen, da ich im Verlauf immer stärkere Nebenwirkungen davon bekommen habe.
Mit Cortison selbst habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht, allerdings ist dies für eine Langzeitbehandlung nicht gerade das Mittel der Wahl, sondern eher als Unterstützung bei starken Schüben.
Leider dauert es meist auch 2-4 Wochen, bis die Immunsuppressiva Wirkung zeigen, daher verliere nicht die Geduld, auch wenn es viel Kraft kostet und sehr schwer ist!
Ich drücke Dir die Daumen, dass Azathioprin direkt das Richtige für Dich ist!
2011 habe ich wie Du meinen Gleichgewichtssinn links komplett verloren.
Bei mir haben zusätzlich zu den Medikamenten, Gleichgewichtsübungen sehr gut geholfen. Zuerst nur sitzend im Bett den Kopf bewegen (an Laufen war da noch nicht zu denken) und nach und nach steigern.
Nach ein paar Wochen konnte ich wieder recht sicher laufen und nach einigen Monaten (wie lange genau, weiß ich leider nicht mehr...ca. 6-8 Monate), habe ich gar nichts mehr gespürt.
Mittlerweile kann ich alles wieder uneingeschränkt machen, auch Rad fahren und mich im Dunkeln bewegen. Das rechte Gleichgewichtsorgan hat die Funktion des Linken weitestgehend übernommen.
Extreme Erschöpfung haben die meisten während der aktiven Phase eines Schubs. Hier hilft leider nur Ausruhen.
Und allgemein wie unten alle bereits geschrieben haben - Stressreduktion und sich Zeit für den eigenen Körper nehmen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass das als Selbständige besonders schwer ist und drücke Dir fest die Daumen, dass Du für Dich einen guten Weg findest!
Liebe Grüße,
Katrin
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Neu hier 10 Nov 2020 15:36 #215

  • katharina
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Hallo Jessica,

Ich bin 28 Jahre und bei mir wurde vor 10 Jahren das cogan l syndro m diagnostiziert. Es war ein langer Weg aber in der Zwischenzeit geht es mir echt gut ich habe kaum Schübe eher gar keine, auf einer seite ein CI auf der anderen ein Hörgerät allerdings werde ich das auch noch operieren lassen müssen. Aber ich habe am der stelle vom CI etwas Probleme mit der Haut das möchte ich erst in den Griff bekommen.
Der Schwindel ist bei mir nicht mehr vorhanden allerdings leichte gleichgewichtsstörungen diese bekomme ich aber mit Sport sehr gut in den Griff.
Ich habe bisher fast alle hier im Chat genannten Medikamente ausprobiert und bei allen hatte ich unangenehme Nebenwirkungen jetzt bekomme ich schon 5 Jahre Ciclosporin und diese vertrage ich gut und sie helfen mir auch.

Ich habe lange Zeit voll gearbeitet aber irgendwann merkte ich das es nicht mehr geht wichtig ist das der Körper ausreichend ruhe hat. Ich Arbeit derzeit 60% und bekomme eine Teilerwerbsminderungsrente.
Ich bin auch parallel zu einem Heilpraktiker was mir auch geholfen hat bis heute.
Mittlerweile kann ich alles wieder machen (reiten, fahrrad fahren etc.) Das wichtigste ist das man dran glaubt das es wieder gut wird. Auch wenn es anfangs sehr schwer scheint.

Liebe Grüße
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Neu hier 11 Nov 2020 06:25 #216

  • jessica
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Vielen lieben Dank für deine Nachricht!
Jetzt nehme ich das Azathioprin seit gut zwei Wochen und momentan habe ich starke Nebenwirkungen. Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Gelenkschmerzen..
Das wird wohl eine lange Reise.
Ich freue mich sehr , dass es dir mittlerweile gut geht.
Das gibt mir Hoffnung.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
Ganz liebe Grüße
Jessica

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