Hallo Jessica,
Zunächst tut es mir leid, wie es dir gerade geht. Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, hatte ich eine ähnliche Symptomatik und es hat bei mir ein gutes Jahr gedauert, bis sich mein Leben wieder neu sortiert hatte. Aber wie du sicher schon gelesen/gehört hast sind die Verläufe sehr sehr unterschiedlich. Ich wurde auch zunächst mit Azathioprin behandelt, was bei mir allerdings gar nicht angeschlagen hat bzw ich starke Nebenwirkungen hatte. Hilfreich war bei mir die Kombination aus MTX und Remicade aber auch das ist von Patient zu Patient sehr unterschiedlich. Es gibt leider keinen Masterplan bei dieser Diagnose. Bei mir ist es so, dass der Schwindel und all die anderen Symptome mittlerweile zum Leben dazu gehören. Das heißt nicht, dass sie jeden Tag da sind, ich mich aber innerlich damit arrangiert habe, dass sie jeden Tag da sein können. Oft auch ohne Vorankündigung. Beruflich habe ich lange versucht in meinen ursprünglichen Beruf zurück zu kehren und musste nach 2 Jahren feststellen, dass dies für mich nicht möglich war. Aber auch hier gibt es sicher andere Berichte. Ich musste mein Leben sehr viel mehr entschleunigen und den Körper in den Mittelpunkt stellen. Seit ich das so machen geht es mehr sehr sehr viel besser und ich hatte nun seit über einem Jahr keinen starken Schub mehr.
Meine Nachricht bist jetzt vermutlich nicht so ganz erbaulich und ich kann mich noch gut daran erinnern, wie es war, die Diagnose zu bekommen und die damit verbundenen Gefühle, Ängste, Sorgen auszuhalten. Aber wie gesagt, mittlerweile lebe ich ein sehr gutes Leben mit dem cogan Syndrom. Es musste sich nur einiges in meinem äußeren Leben und meiner inneren Einstellungen dazu verändern.
Viele Grüße Christiane
