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Diagnose Cogan-1-Syndrom 24 Mär 2022 14:57 #252

  • t.mallach
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Hallo Christiane,
okay, dann scheint der Ausfall des Gleichgewichts etwas unterschiedlich zu sein. Ich habe nämlich keinen Drehschwindel, sondern einen Schwankschwindel.
Wodurch wurde deine Ertauben auf dem einem Ohr besser? (als du die CI-Operation geplant hattest), von allein? oder durch Medikamente?
Zu der Plasmapherese - habe einen Katheter im Hals gehabt und alle 2 Tage einen Durchlauf gehabt (ca 3h). Dabei wird gezielt das Blutplasma gewaschen, um die Antikörper auszuspülen (dies funktioniert mittels einer kleinen Zentrifuge in der Maschine), die für die Aktivität des Syndroms vermutet wurden. Also versucht man damit, gezielt die Antikörper zu "reinigen/waschen/behandeln,...".
Zu den Immunglobulinen - dies ist ein Protein, was man über die Vene bekommt. Angesetzt wurden bei mir 150mg auf 5 Tage verteilt (sollte also 3x täglich 10mg bekommen). Diese Therapie soll auch die Antikörper behandeln, ist aber nicht so effektiv wie eine Plasmapherese.
Alle Angaben sind ohne Gewähr!! Also das ist so, wie ich das aus den letzten Wochen und Monaten verstanden habe (was ja ohne Gehör auch mal falsch laufen kann ;) ). Für die Richtigkeit und Vollständigkeit solltest du dann lieber einen Arzt/Experten fragen.
Trotzdem hoffe ich, dir damit etwas weiterhelfen zu können.
LG Till

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Diagnose Cogan-1-Syndrom 25 Mär 2022 10:04 #253

  • Christiane
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Hey Till,
danke für deine Antwort. Ich werde das auf jeden Fall mit meinem Rheumatologen besprechen. Wobei es ja bei dir leider nicht geholfen hat...
Ja, der Schwindel ist bei Cogan Patienten super unterschiedlich. Es gibt eigentlich alles, was der Schwindel so zu bieten hat... Und auch sonst sind die Symptome, der Schweregrad, die Häufigkeit und Ausprägung total unterschiedlich.
Also ich hatte damals, als die CI OP geplant war, Immunsuppressiva bekommen. Aber schon bevor ich den Schub hatte. Ich habe die Medikation einfach weiter genommen. Und es gab einen Cortison Stoß. 3x 300 kg und dann über einige Wochen runterdosiert. Aber was davon geholfen hat, oder ob es einfach die Zeit war kann ich dir nicht sagen. Mein Gefühl würde eher sagen, dass es die Zeit war. Zwischen den Vorgesprächen und der geplanten OP lagen glaube ich 2,5 Monate, da ich noch minimales Resthörvermögen hatte.
Aber wenn deine Ärzte noch Hoffnung haben und deine Gehörschnecke noch nicht am Verknöchern ist, würde ich auch die Hoffnung nicht aufgeben.
Viele Grüße Christiane
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Diagnose Cogan-1-Syndrom 30 Mär 2022 11:10 #254

  • Katrin
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Hallo Till, 
die Verknöcherung der Schnecke kann man auf jeden Fall prüfen - dazu ist aber glaube ich ein CT oder MRT nötig. Sprich mal mit Deinem Arzt. Dies wird im Rahmen der Voruntersuchungen für eine CI-OP sowieso untersucht, da könnte es dann jedoch schon zu spät sein, falls die Verknöcherung schon fortgeschritten ist. 
Ja, ich habe über 1 Jahr mehr als 20 mg Kortison genommen. Bei Schüben habe ich oft in Eigenregie etwas höher dosiert (teilweise bis 100 mg für 3 Tage) - das habe ich mich nach mehreren Jahren Erfahrung mit Kortison und seinen Nebenwirkungen getraut. Immunsuppressiva habe ich zu der Zeit keine genommen. Ich vertrage Kortison (zumindest was die akuten Nebenwirkungen angeht) recht gut und es hilft mir auch sehr gut. Was da natürlich langfristig im Körper passiert, ist immer fraglich...
Wie geht es Dir denn inzwischen? Ich hoffe, es ist eine Besserung eingetreten und Du konntest mittlerweile mit einem Arzt sprechen?
Liebe Grüße,
Katrin
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Diagnose Cogan-1-Syndrom 30 Mär 2022 16:09 #255

  • t.mallach
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Hallo Katrin,
Dann scheinst du ja wirklich sehr vertraut im Umgang mit Kortison zu sein und es ist auf jeden Fall gut, dass es dir immer wieder gut hilft! Ja die Nebenwirkungen sind so eine Sache.
Ich habe mit meiner HNO - Ärztin handeln müssen, nachdem ich vor ca 2 Wochen auf dem rechten Ohr komplett ertaubt bin. Habe dann für 4 Tage 40mg Dexamethason genommen, um erstmal einen weiteren Schub zu stoppen/verhindern. Leider ist es dadurch aber nicht besser geworden. Dann hat sich die Ärztin nochmal belesen und wir versuchen nun, mittels spritzen hinter das Trommelfell alle 2 Wochen, das Gehör wieder zurück zu gewinnen. Dies soll wohl die letzte Möglichkeit aus Sicht der HNO Abteilung sein. Wenn das nicht hilft, werde ich wohl mit immunsuppresiven Medikamente beginnen müssen.
Vielen Dank!
Liebe Grüße Till

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