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Diagnose Cogan-1-Syndrom 23 Mär 2022 20:10 #247

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Hallo Till, 
mein linkes Ohr war bereits fast 2 Jahre taub, als ich mich entschieden habe, ein CI einsetzen zu lassen. Die Ärzte haben mir schon früher keine Hoffnung mehr auf eine Besserung gemacht, aber ich habe lange damit gerungen, weil ich es nicht wirklich wahrhaben wollte und immer daran geglaubt habe, dass sich doch noch etwas bessert. Als ich mich dann für die OP entschieden habe, war es schon fast zu spät - meine Gehörschnecke hatte schon angefangen zu verknöchern. Zu meinem großen Glück hat die OP aber gut geklappt und ich höre mit dem CI super!
Als mein zweites Ohr dann knapp 4 Jahre später ertaubte, habe ich mich direkt an die Klinik gewandt. Ich hatte davor über 1 Jahr lang immer wieder Schübe, bei denen das Ohr fast taub war. Durch viel Kortison kam das Gehört immer wieder zurück, ich musste dafür aber immer über 20 mg bleiben. Irgendwann kam dann ein Schub, bei dem auch das Kortison nichts mehr ausrichten konnte. Ich hatte dann noch einige Spritzen Kortison direkt hinters Trommelfell bekommen, aber auch das ohne Erfolg. Da ich mit dem linken Ohr schon einige Jahre gut mit dem CI zurecht kam und ich wusste, dass man relativ schnell operieren sollte wegen der Verknöcherungsgefahr, habe ich mich beim rechten Ohr dann sehr schnell für eine OP entschieden. 
Wenn Dir die Ärzte aber noch Hoffnung auf Besserung machen, ist das doch super! Dann drücke ich Dir fest die Daumen, dass sich das bewahrheitet. Du kannst ja ab und zu prüfen lassen, ob es schon Verknöcherungsanzeichen für Deine Gehörschnecke gibt - zur Sicherheit. 
Zum Thema Gleichgewicht: Literatur kenne ich dazu nicht. Angefangen habe ich damit, einfach nur im Bett sitzend den Kopf nach rechts und links zu drehen. Als ich dann irgendwann wieder aufstehen konnte, waren Übungen wie im Flur auf einer geraden Linie laufen und dabei einen Ball immer wieder hoch werfen und fangen auf dem Programm. Ansonsten habe ich mich nachdem ich wieder halbwegs gut laufen konnte, einfach so viel wie möglich bewegt und auch immer wieder versucht, auf einem Bein zu stehen und einfach Dinge zu tun, die das Gleichgewicht etwas herausfordern. Man merkt ja dann recht schnell, was man schon wieder kann und was nicht. 
Eine Reha ist dafür sicherlich sehr sinnvoll - damit erreichst Du bestimmt schneller Fortschritte als nur einfach im normalen Alltag. 
Zum Thema Sport - ich würde sagen Gleichgewichtstechnisch kann ich jeden Sport mittlerweile wieder ausüben. Vorsichtig muss man mit CIs dann nur bei Kampfsport oder Ballsport sein. Ich kenne aber auch einen CI-Träger, der Kampfsport macht, das geht alles!
Mit dem Gleichgewicht habe ich alles in allem keine Probleme mehr. Ich habe zwar immer wieder Tage, an denen es mir schwindlig ist, aber dieser Schwindel hindert mich nicht daran, meinen normalen Alltag zu bewältigen - ich kann an diesen Tagen trotzdem Auto fahren, Rad fahren, Sport machen usw. Fühlt sich eher an wie ein leichtes Schwindelgefühl und schränkt mich nicht ein. 
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und hoffe, dass es Dir schon etwas besser geht!
Liebe Grüße,
Katrin
 
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Diagnose Cogan-1-Syndrom 23 Mär 2022 21:14 #248

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Also bei mir ist der Gleichgewichtssinn auch schwankend. Ich hatte aber auch schon Phasen von mehreren Monaten in denen ich gar keine Symptome habe. Sofern ich keinen akuten Drehschwindel habe kann ich eigentlich alles wieder machen. Radfahren, joggen usw. Aber ich hatte nach meinem ersten Schub auch lange Physiotherapie und musste quasi wieder neu laufen lernen, weil mein Gleichgewichtssinn komplett ausgefallen war. Ich drücke dir die Daumen, dass du den Weg wieder zurück ins Arbeitsleben finden kannst. Ich musste mir irgendwann eingestehen, dass ich wegen der immer wieder und vor allem plötzlich auftretenden Schwindelsymptomstik nur noch geringfügig arbeiten gehen kann.
ich habe mir die Ärzte Liste nochmal angeschaut und Ute Jung hatte mir nur die Ärzte in meinem Umfeld geschickt. Schreib sie doch einfach mal an. Sicher gibt es auch Ärzte bei dir in der Nähe.
Ich wünsche dir alles Gute
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Diagnose Cogan-1-Syndrom 24 Mär 2022 09:53 #249

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Ganz vergessen: ich hatte auch eine Phase, in der ich auf meinem einen ihr fast taub gewesen bin. Damals hatte ich mit meinen Ärzten bereits die CI Operation geplant. Ich hatte Glück und mein Hörvermögen hat sich wieder soweit regeneriert, dass ich mit einem normalen Hörgerät leben kann. Ich möchte dir nur machen, die Hoffnung nicht aufzugeben. Diese Cortisonspritzen durchs Trommelfell hatten bei mir allerdings auch keine Wirkung.
viele Grüße Christiane
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Diagnose Cogan-1-Syndrom 24 Mär 2022 14:07 #250

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Ich wollte dich noch fragen, ob du mir etwas über die Behandlung mit den Immunglobuline bzw Plasmapherese erzählen könntest. Was war die Idee bzw der therapeutische Ansatz dahinter? Im Zusammenhang mit dem Cogan Syndrom habe ich davon bisher noch nicht gehört.
Vielen lieben z
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Diagnose Cogan-1-Syndrom 24 Mär 2022 14:45 #251

  • t.mallach
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Hallo Katrin,
gibt es denn Anzeichen für die verknöchern im Ohr? Also können Ärzte das prüfen? Werde das aber definitiv beim nächsten Mal ansprechen. Danke für den Tipp!
Also wurdest du über ein Jahr mit mehr mal 20mg Kortison behandelt? Hattest du zu der Zeit auch immunsuppresive Medikamente genommen?
In Ordnung, ja das Gleichgewicht ist glaube ich mit ganz viel Training und Geduld verbunden - sollte ich irgendwann aus der Akutphase raus sein, werde ich eine Reha machen wollen.
Danke dir wieder!!
LG Till

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