Gentamicin

Hallo , 

nach längerer Zeit habe ich mal wieder ins Forum geschaut und festgestellt, dass es tatsächlich noch andere Patienten gibt, die mit starkem Schwindel zu tun haben. Ich kam mir bisher vor wie ein Exot, da die Coganpatienten den Schwindel schnell wieder im Griff hatten. 
Mir geht es leider garnicht so, ich kämpfe seit 10 Jahren mit dem Schwindel. Leider verschlechtert er sich sogar. Da ich die Vermutung hatte, dass MTX meine Beschwerden verschlimmert, habe ich vor ein paar Wochen angefangen es auszuschleichen. Alle Ärzte in verschiedenen Kliniken haben mir gesagt, dass ich damit mich abfinden muss. Heute habe ich eure Berichte gelesen und versuche mal, mich schlau zu machen. Wieviel Kortison nimmst du denn Christiane ? 
Mein HNO Arzt in der Klinik bezweifelt inzwischen, dass ich Cogan habe, wegen des Dauerschwindels. Aber ich denke mal, man kennt sich mit der Erkrankung nicht aus. 
Ich habe ein CI und ein Hörgerät, denke aber, dass ich im nächsten Jahr ein zweites CI benötige. 
über jede Information freue ich mich, auch wenn ich nach so langer Zeit die Hoffnung auf Besserung fast aufgegeben habe. 

Monika

Hallo Christiane,

das war schnell
Werde ich natürlich versuchen.

Wie läuft es bei dir?
Viele Grüße
Dirk

Hallo Dirk,
vielleicht kann dein HNO zu den Ärzten im Klinikum Kassel Kontakt aufnehmen. 
www.gesundheit-nordhessen.de/klinikum-kassel/fachkliniken-institute/hno/team/
Frau Prof. Dr. Bockmühl ist dort die Klinikleitung und hat über die Behandlung entschieden. Der Oberarzt Dr. Neubert ist zwar noch nicht lange auf der Station, kennt sich aber mit dem Cogan Syndrom aus.
Ich drück dir die Daumen
Viele Grüße
Christiane


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Hallo Christiane,
ich bin leider bei meiner zuständigen Ärztin nicht weiter gekommen (Rheumatologie) bzw. hat mich die Auskunft nicht wirklich weiter gebracht. Hast du irgendeinen Ansprechpartner dem ich meinem HNO geben kann? GGf. kann der Kontakt aufnehmen denn ich glaube nicht dass mein HNO mir einfach so die "Therapie" verabreicht.
Viele Grüße
Dirk

Hallo Dirk,
bei mir war/ist der Drehschwindel auch die Hauptsymtomatik und das, was mein Leben massiv einschränkt. Deshalb hatte ich mich auch zu diesem Schritt entschieden. Ich habe auch samtliche Immunsupressiva durch. Alle ohne wirklichen Erfolg. Deshalb nehme ich zur Zeit gar keines mehr. In den akuten Schüben hilft mir auch nur Cortison und Vomex.
Ich habe die Gentamicin Behandlung im Klinikum Kassel in der HNO Abteilung machen lassen. Falls dich dein Arzt dort beraten lassen möchte. Die haben dort recht viel Erfahrung mit der Gentamicin Behandlung, allerding bin ich dort die einzige Cogan Patientin.
Ganz Liebe Grüße und dir auch alles Gute
Christiane