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Gentamicin 01 Jul 2022 12:12 #288

  • Christiane
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Hallo ihr da draußen,
bei mir hat sich wieder ein schlimmer Schub eingestellt, der neben der weiteren Verschlechterung des Hörens mit dem Ausfall des Gleichgewichtssinn einhergeht. Da bei mir die Gleichgewichtsprobleme das gravierendste Problem ist, denke ich nun über neue medikamentöse Ausschaltung des Gleichgewichtsorgans mittels Gentamicin nach. Mir ist bewusst, dass ich dann auch das Resthörvermögen verloren gehen. Wenn es jedoch die Hoffnung auf ein normaler Leben gibt, wäre ich bereit dieses Verlust in Kauf zu nehmen. Bisher habe ich aber nur von Menschen mit M. Meniere gehört, bei denen diese Methode angewendet wurde .
Deshalb nun meine Frage an euch: ist jmd von euch diesen Weg bereits gegangen und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
Ich wäre sehr dankbar von euch zu lesen.
Viele Grüße Christiane 
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Gentamicin 11 Nov 2022 16:39 #290

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Hallo Christiane,

leider viel zu spät deinen Post gelesen.

Mir war bisher gar nicht bewusst dass das auch beim Cogan helfen soll. Ich kannte nur die Anwendung bei
Morbus Menière. Hat es dir geholfen?

Anbei eine Studie bzgl.der Wirksamtkeit von Gentamicin vs.Methylpreisonol. Hier soll wohl das Cortison im Vorteil liegen da weniger Nebenwirkungen.

www.hno-aerzte-im-netz.de/news/hno-news/morbus-meniere-schwindelfrei-nach-schonender-mittelohr-injektion.html

Wäre interessant zu wissen ob das bei Cogan auch hilft.

Bin gespannt auf deine Rückmeldung.

Viele Grüße
Dirk

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Gentamicin 20 Nov 2022 17:43 #291

  • Christiane
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Hallo Dirk,
ja es ist richtig, dass das in erster Linie bei Meniere Patienten gemacht wird. Zumindest kenne ich keine anderen Cogan Betroffene. Ich habe mich in Absprache mit meinen Ärzten trotzdem für diesen Weg entschieden, weil es für mich als "letzte" Möglichkeit schien, den Schwindel in Griff zu bekommen. Ich habe bisher zwei Spritzen bekommen. Ob es wirklich was gebracht hat, kann ich dir noch nicht sagen. Ich hatte seit dem keine Schwindelanfälle mehr, was aber auch am Cortison liegen kann, was ich zeitgleich bekommen habe. Den Rest wird jetzt die Zeit zeigen. Ich kann dir aber sagen, dass mein Hörvernögen unter dem Gentamicin nicht gelitten hat.
Viele Grüße
Christiane
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Gentamicin 21 Nov 2022 13:42 #292

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Hallo Christiane,

ich bin sehr gespannt was sich daraus bei dir entwickelt. Werde dazu meine Ärztin mal befragen ob die diese Therapie kennt oder sich ggf. mal "schlau" machen kann.

Mit dem Hörverlust hätte ich kein Probleem (mehr) das hat Cogan mir als erstes genommen bzw. habe ich jetzt CI´s.

Mich plagt eher der Dauerschwindel, das ist wirklich in jeder Situation sehr belastend.

Azathioprin oder Tacrolimus hat bei mir für keine Besserung gesorgt. Nur unter Cortison, so scheint es, wird es besser, dann aber fängt mein Blutzucker an sich zu beschweren. Auch keine Lösung für immer.

Bitte gib mir/uns unbedingt Bescheid wenn du mehr sagen kannst. Den Schwindel in den Griff bekommen wäre sicher ein großer Schritt in Richtung normalem Leben.

Viel Glück und ich drück beide Daumen

Dirk

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Gentamicin 21 Nov 2022 17:14 #293

  • Christiane
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Hallo Dirk,
bei mir war/ist der Drehschwindel auch die Hauptsymtomatik und das, was mein Leben massiv einschränkt. Deshalb hatte ich mich auch zu diesem Schritt entschieden. Ich habe auch samtliche Immunsupressiva durch. Alle ohne wirklichen Erfolg. Deshalb nehme ich zur Zeit gar keines mehr. In den akuten Schüben hilft mir auch nur Cortison und Vomex.
Ich habe die Gentamicin Behandlung im Klinikum Kassel in der HNO Abteilung machen lassen. Falls dich dein Arzt dort beraten lassen möchte. Die haben dort recht viel Erfahrung mit der Gentamicin Behandlung, allerding bin ich dort die einzige Cogan Patientin.
Ganz Liebe Grüße und dir auch alles Gute
Christiane

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