Gentamicin

Hallo ihr beiden,

Ich finde es wirklich gut Christiane, dass du ohne Medikamente auskommst.
Zur Zeit nehme ich täglich 1 mg Kortison. Wenn ich merke, dass es mir schlechter geht, erhöhe ich auf 20 und schleiche anschließend wieder aus.
Der Schwindel ist und bleibt mein größtes Problem. Aber ich habe gelernt, meinen Alltag so zu gestalten, dass ich zurechtkomme.
Mit dem zweiten CI komme ich gut zurecht. Probleme habe ich allerdings weiterhin bei größeren Menschenmassen, aber auch in der Familie. Einem Gespräch mit allen Familienmitgliedern kann ich nicht folgen. Aber insgesamt fühle ich mich sicherer. Das Auf und Ab meines Hörvermögens war super anstrengend.
Leider hat sich zu meinem permanenten Tinnitus auf dem neu operierten Ohr ein unangenehmer Pfeifton dazugesellt. Tagsüber ist es gut auszuhalten, aber ohne CI , also nachts sehr unangenehm.
Dein Hinweis auf das neue Medikament finde ich interessant und ich werde es mir merken. Aber ich versuche, nichts einzunehmen. Damit fühle ich mich wohler.
Ich wünsche euch beiden ein schönes Wochenende und freue mich, mal wieder von euch zu hören.
Gruß Monika

Hallo ihr zwei,

Ich nehme normalerweise 4 mg als Erhaltungs Therapie (Cortison). Aktuell nehme ich natürlich mehr um den Schub in den Griff zu bekommen.

Ich hab in den vergangenen zwei Jahren auch gemerkt, dass Dezember, Januar so die schwächsten Monate sind. Über die Zeit sollte man am besten irgendwohin fahren, wo es vielleicht nicht so kalt oder das Klima gemäßigter da ist. Sollte ich mir vielleicht für die nächsten Jahre überlegen, mal schauen.

Stand heute sieht es so aus, dass es sich auf einem niedrigen Niveau stabilisiert, trotzdem sind solche Rückschläge immer sehrärgerlich.

Gruß Dirk

Hallo ihr Zwei,
scheint wohl gerade keine gute Zeit für Cogan Patient*innen zu sein. Mir ging es über den Jahreswechsel auch wieder schlechter. Ich hatte diffusen Schwindel und plötzlich auch Tinnitus auf dem Ohr, was bisher noch keine Probleme gemacht hat. Ich habe mich dann nochmal in Wiesbaden durchchecken lassen. Ich nehme ja aktuell keine Medikamente und ich wollte mir nochmal einen Rat einholen, ob das nach wie vor das richtige Vorgehen ist. Es gibt eine neue Wirkstoffklasse von Immunsuppressiva. Die nennen sich YAK- Inhibitoren. Die haben den Vorteil, dass sie drei verschiedene Entzündungswege blockieren und nicht nur einen. Allerdings gibt es noch keine Langzeitstudien. Es gibt aber wohl schon einzelne Fälle in denen auch Cogan Patient*innen erfolgreich damit behandelt werden. Allerdings habe ich zusammen mit meinen Ärzt*innen entschieden mit der Einnahme noch zu warten, da die Symptome zwar da sind, aber noch nicht so gravierend. Zumindest nach Meinung der Ärzt*innen. Aktuell scheint es sich auch wieder zu stabilisieren. 
Monika, wie kommst du mit deinem zweiten CI zurecht?
Dirk, es tut mir wirklich leid, dass dich der Schwindel wieder so im Griff hat. Auch ich wünsche dir dass du den Schub bald durchgestanden hast.
Viele Grüße und alles Gute euch
Christiane 

Hallo Dirk, dass tut mir leid. Nimmst du noch Immunsuppresiva ? Wie macht sich der Schub bei dir bemerkbar ?
Ich bin momentan soweit, dass ich bei einem Schub meine Kortisongabe erhöhe und damit zurechtkomme. Schwindel ist bei mir ja ein Dauerthema und er lässt sich einfach nicht beeinflussen. Ich laufe auch jeden Tag meine Runde und es fühlt sich richtig an . Außerdem versuche ich meinen persönlichen Stress weitestgehend zu reduzieren. Was nicht immer einfach ist bei einer großen Familie.
Inzwischen machen sich Gelenkschmerzen bemerkbar.
Aber ich möchte trotzdem auf Medikamente verzichten, soweit es mir möglich ist.
Nun wünsche ich dir, dass du deinen Schub bald bewältigt hast und er dich nicht allzusehr einschränkt.

Gruß Monika

Hallo ihr zwei,

ich stecke gerade mitten in einem Schub. Vor allem der Schwindel war schlimm. Ursächlicher Mitauslöser war einer lange sehr zähe Erkältung bei der ich mich nicht wie gewohnt viel bewegen konnte. Das hat sich wie so ein Beschleuniger ausgewirkt. Seit die Erkältung soweit ist dass ich wieder mehr Bewegung bekomme wird das auch wieder besser, wie ich das zukünftig verhindern soll, dafür hab ich noch keine Lösung. Davor war ich bedingt zufrieden da der Schwindel nie ganz weg geht und ich mir doch mehr Möglichkeiten erhofft habe. Aber jetzt kommt der Frühling und Sommer dann kann man auch wieder mehr raus und mangelnde Möglichkeiten sich zu bewegen sollten dann kein Problem mehr sein. Gruß Dirk