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Gentamicin

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22 Jan. 2024 18:52 #364 von Christiane
Christiane antwortete auf Gentamicin
Hallo Monika,
tut mir sehr leid, dass das Medikament nicht den erhofften Erfolg hatte. Und dass Frau Dr Märker Herrmann jetzt nicht mehr praktiziert ist echt blöd.. es war gut zu wissen, eine kompetente Ansprechpartnerin zu haben..
Mir geht es nach wie vor gut und ich klopfe auf Holz, dass es so bleibt.
Wäre es vielleicht auch eine Möglichkeit, dass du nach einem HNO suchst anstelle eines Rheumatologen? Ich habe zwar hier einen niedergelassenen Rheumatologen, aber was das Cogan Syndrom betrifft, ist es er nicht wirklich hilfreich..
Ich wünsche dir auf jeden Fall sehr, dass es auch für dich wieder ruhigere Zeiten gibt
Ganz liebe Grüße Christiane

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22 Jan. 2024 17:24 - 22 Jan. 2024 17:25 #362 von d.lang
d.lang antwortete auf Gentamicin
Hallo Christiane, Hallo Monika,

leider bist du die erste von der ich gehört habe das die Behandlung mit Gentamicin was gebracht hat oder überhaupt angewendet wurde. Schade dass es nich dauerhaft ist.

Ich nehme aktuell das Kineret und derzeit geht es mir sehr gut. Leichter Schwindel der aber gut handelbar ist und das mit dem Hören hatte sich ja gleich zu beginn beim Cogan erledigt gehabt.

Mittlerweile höre wirklich sehr gut mit dem CI, auf Distanz nicht aber auch damit kann man umgehen. Im Nahbereich ist es wirklich top. Brauch für die meisten Dinge auch keine technische Unterstützung mehr. Nehme es meist nur weil es doch bequemer ist.

Aktuell bin ich zufrieden wie es ist. Hoffe es bleibt so.

Gruß Dirk

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22 Jan. 2024 16:09 #361 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo zusammen,

Ich wollte mich mal wieder melden um zu hören, wie es euch geht.
Mir geht es zur Zeit sehr bescheiden. Meine Hoffnung, dass das neue Medikament sich positiv auswirkt, hat sich leider zerschlagen.
Mein Schwindel und mein Hörvermögen sind wirklich unangenehm und schlecht.
Leider ist die Ärztin in Wiesbaden in Rente gegangen, sodaß ich mich auf die Suche nach einem neunen Rheumatologen machen muss. In unser Stadt gibt es nur einen, der aber Aufnahmestopp hat.
Christiane, geht es dir noch immer gut ohne Cortison und Medikamente ?
Dirk, wie geht es Dir ?

Ich schicke euch liebe Grüße, Monika.

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14 Dez. 2023 17:10 #360 von Christiane
Christiane antwortete auf Gentamicin
Liebe Monika,
das klingt nach einer echten Odyssee und es tut mir sehr leid, dass du da durch musst. Obwohl ich genau die gleichen Erfahrungen gemacht habe erschrickt es mich doch immer wieder aufs Neue, wie "planlos" doch manche Ärzte gerade in Bezug auf seltenere Erkrankung und, wie in deinem Fall, Wechselwirkungen sind. Wenn man mit unserer Diagnose nicht selbst alles recherchiert und immer wieder nachhakt, ist man wirklich aufgeschmissen. Wirklich traurig.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich dein Hörvermögen wieder stabilisiert und du um die zweite CI OP drum herum kommst. Vielleicht könnten Cortison Spritzen direkt ins Ohr helfen, auch wenn es natürlich super unangenehm ist?
Mir geht es nach wie vor gut und ich kann das selbst nicht so richtig glauben. Ich habe jetzt seit drei Wochen das Cortison komplett abgesetzt. Das erste Mal nach 10 Jahren  Dauereinnahme und bisher bleibt alles ruhig.
Ich sende dir viel Kraft und wünsche dir trotz allem schöne Feiertage
Liebe Grüße
Christiane 

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07 Dez. 2023 15:27 #358 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo Christiane und Hallo Dirk, 

ich will mich mal wieder melden und über meine Erfahrungen der letzten Wochen berichten. 
Die Umstellung von MTX auf Benepali lief sehr langsam, aber ich hatte irgendwann das Gefühl, dass mein Hören sich etwas stabilisiert. Der Schwindel war allerdings unbeeindruckt. 
Vor ein paar Wochen nun habe ich mich entschlossen, ein Zahnimplantat machen zu lassen. 
Meinen Chrirugen habe ich gefragt, ob es mit meiner Medikation ein Problem geben könnte, was er verneinte. 
Also habe ich mir den Stift für die Prothese setzen lassen. Es war relativ schwierig, da meine Kieferknochen wahrscheinlich durch das Kortison schon etwas brüchig geworden sind. 
Nach der Operation wurde mir Antibiotika verschrieben, was natürlich auch sehr wichtig ist. 
Ich war schon etwas skeptisch, habe aber nach nochmaliger Nachfragedas Medikament genommen. 
Nach ein paar Tagen ging es mir schlecht. Mein Schwindel verstärkte sich heftig und mein Hörvermögen rutschte immer weiter ab. 
Nach 5 Tagen habe ich eigenmächtig das Medikament abgesetzt. 
Vor 14 Tagen war ich dann in Wiesbaden in der Klinik zur Besprechung meiner Medikamenteneinnahme. 
Ich sprach natürlich auch die enorme Verschlechterung an.
Die Ärztin erklärte mir dann, dass ich diese Implantation nicht hätte machen dürfen, aufgrund der Antibiotika. 
Vor allem nicht nach einer so kurzen Umstellung. 
Im Internet habe ich mich dann schlau gemacht,leider zu spät. 
Nimmt man Immunsupressiva oder Kortison, ist ein Antibiotikum immer ein Problem. 
Das habe ich leider nicht gewusst und möchte es an euch gerne weitergeben, sofern ihr es noch nicht wisst. 

Ob mein Resthörvermögen sich erholt, warte ich jetzt noch bis Anfang nächsten Jahres ab. Ansonsten werde ich mich für mein zweites CI in der Klinik anmelden. 

Die Geschichte zeigt mir mal wieder, dass man sich selbst informieren muss, bevor man einen solchen Eingriff macht oder ein Medikament einnimmt. 

Euch wünsche ich eine schöne Adventszeit. 
Liebe Grüße Monika. 

 

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