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Gentamicin

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23 Mai 2024 12:04 #414 von Christiane
Christiane antwortete auf Gentamicin
Ja, das Gefühl als Hypochonder gehalten zu werden kenne ich auch gut.
Ich hatte damals zusammen mit Frau Prof. Dr. Brockmühl in Wiesbaden entschieden, das Immunsuppressiva abzusetzen. Ich hatte mir die Entscheidung auch nicht leicht gemacht, weil diese Medikamente ja ein spezielles Gefühl von "Kontrolle" geben.
Mir ist auch noch etwas eingefallen.
Kennst du diese Klinik hier:

www.tinnitus-klinik.net/home/

Bevor ich mich zur Gentamizin Behandlung entschieden habe, hatte ich mich über diese Klinik informiert. Der Oberarzt und diese Klinik haben einen sehr gut Ruf was Schwindelerkrankungen angeht. Er hat auch einige Bücher geschrieben. Vielleicht wäre ein Aufenthalt dort für dich auch noch eine Option. Bei mir war es nach dem Gentamizin nicht nötig, aber ich hatte einen ganz guten ersten Eindruck.
Ja, schick mir den Artikel gerne. Kann man den hier als Anhang mitschicken?
Liebe Grüße Christiane

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23 Mai 2024 10:21 #413 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Danke Christiane für deine Antwort.
Ich denke, dein Vorschlag gefällt mir richtig gut. Ich bezweifle ja auch immer wieder, dass der Schwindel ursächlich von Cogan kommt.
Am Montag bin ich ja wieder mal in der HNO Klinik und habe ein Gespräch wegen der zweiten CI Operation.
Da frage ich nochmals nach.
Ich glaube, die denken ich bin ein Hypochonder 😉
Den Schwindel können sie ja nicht wirklich einschätzen.
Egal, da müssen sie durch.
Wie hast du dein Immunsuppressivum abgesetzt ? Mit Arzt und wie hast du es ausgeschlichen ?
Ich denke ja immer wieder darüber nach, traue mich aber nicht so richtig.
Hier in Aalen wurde eine Spezialklinik eröffnet, ich schicke dir mal den Artikel. Vielleicht interessiert es sich ?
Dort möchte ich mich mal erkundigen. Unser Körper hat ja wahrscheinlich viele Defizite und es wäre evtl. eine Möglichkeit, ihm etwas gutes zu tun.
LG Monika

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22 Mai 2024 14:52 #412 von Christiane
Christiane antwortete auf Gentamicin
Hallo Monika,
das ist doof, dass dein Rheumatologe, dir nicht weiterhelfen konnte. Aber ich finde, dass zwei CoganPatient*innen doch einen ganz gute Quote sind für unsere Erkrankung. Ich habe mich gefragt, ob du nicht vielleicht doch bei einem guten HNO gerade besser ausgehoben bist, als bei einem Rheumatolog*in. Ich bin natürlich kein Arzt, aber könnte es vielleicht sein, dass dein ständiger Schwindel gar nicht aufgrund eines akuten Entzündungsschub ist, sondern weil dein Innenohr so nachhaltig geschädigt ist? Das würde zumindest erklären, warum die Immunsuppressiva nicht anschlagen. Vielleicht kann dir der HNO nochmal eine gezieltere Medikation gegen die Schwindelsymptome geben- unabhängig von dem Immunsuppressiva. Denn die sorgen ja "nur" dafür, dass der Entzündungsprozess im besten Fall nicht weiter fortschreitet. Aber das was schon "kaputt" ist, kann das Immunsuppressiva ja auch nicht wieder herstellen. Hast du nochmal über die Gentamizin Spritzen nachgedacht. Da dein Hörvermögen ja mittlerweile so schlecht ist, hättest du ja eigentlich nichts zu verlieren.
Ich nehme wegen dem Cogan kein Immunsuppressiva mehr. Ich hatte mich irgendwann dagegen entschieden, weil es meiner Meinung nach nichts gebracht hat. Ritumab kenne ich nicht, hatte aber diverse andere TNF Alpha blocker. Ich bekomme wegen meinem M Crohn noch Stelara. Das ist zwar auch ein Immunsuppressiva, hat aber eigentlich keine Wirksamkeit beim Cogan.
Ganz liebe Grüße

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22 Mai 2024 08:18 #411 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo Christiane,

Mein Termin gestern war nicht wirklich unterstützend.
Meine Rheumatologin hat mich nun an einen anderen Arzt überwiesen.
Auch er hat nur 1 oder 2 Coganpatienten und kennt sich nicht wirklich aus.
Er schlägt vor, eine Infusion mit Ritumab zu geben. Kennt sich jemand bei euch damit aus ?
Nächste Woche habe ich einen Besprechungstermin in der Klinik, bezgl. Implantat.
Dort frage ich nochmals nach.
Christiane, du nimmst aber neben Kortison noch Immunsuppresiva ?
Ich hoffe Dirk, dir geht es einigermaßen gut ?

Liebe Grüße Monika

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22 Mai 2024 08:18 #410 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo Christiane,

Mein Termin gestern war nicht wirklich unterstützend.
Meine Rheumatologin hat mich nun an einen anderen Arzt überwiesen.
Auch er hat nur 1 oder 2 Coganpatienten und kennt sich nicht wirklich aus.
Er schlägt vor, eine Infusion mit Ritumab zu geben. Kennt sich jemand bei euch damit aus ?
Nächste Woche habe ich einen Besprechungstermin in der Klinik, bezgl. Implantat.
Dort frage ich nochmals nach.
Christiane, du nimmst aber neben Kortison noch Immunsuppresiva ?
Ich hoffe Dirk, dir geht es einigermaßen gut ?

Liebe Grüße Monika

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