THEMA:

Hallo Christiane,
ich bin leider bei meiner zuständigen Ärztin nicht weiter gekommen (Rheumatologie) bzw. hat mich die Auskunft nicht wirklich weiter gebracht. Hast du irgendeinen Ansprechpartner dem ich meinem HNO geben kann? GGf. kann der Kontakt aufnehmen denn ich glaube nicht dass mein HNO mir einfach so die "Therapie" verabreicht.
Viele Grüße
Dirk

Hallo Dirk,
vielleicht kann dein HNO zu den Ärzten im Klinikum Kassel Kontakt aufnehmen. 
www.gesundheit-nordhessen.de/klinikum-kassel/fachkliniken-institute/hno/team/
Frau Prof. Dr. Bockmühl ist dort die Klinikleitung und hat über die Behandlung entschieden. Der Oberarzt Dr. Neubert ist zwar noch nicht lange auf der Station, kennt sich aber mit dem Cogan Syndrom aus.
Ich drück dir die Daumen
Viele Grüße
Christiane


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Hallo Christiane,

das war schnell
Werde ich natürlich versuchen.

Wie läuft es bei dir?
Viele Grüße
Dirk

Hallo , 

nach längerer Zeit habe ich mal wieder ins Forum geschaut und festgestellt, dass es tatsächlich noch andere Patienten gibt, die mit starkem Schwindel zu tun haben. Ich kam mir bisher vor wie ein Exot, da die Coganpatienten den Schwindel schnell wieder im Griff hatten. 
Mir geht es leider garnicht so, ich kämpfe seit 10 Jahren mit dem Schwindel. Leider verschlechtert er sich sogar. Da ich die Vermutung hatte, dass MTX meine Beschwerden verschlimmert, habe ich vor ein paar Wochen angefangen es auszuschleichen. Alle Ärzte in verschiedenen Kliniken haben mir gesagt, dass ich damit mich abfinden muss. Heute habe ich eure Berichte gelesen und versuche mal, mich schlau zu machen. Wieviel Kortison nimmst du denn Christiane ? 
Mein HNO Arzt in der Klinik bezweifelt inzwischen, dass ich Cogan habe, wegen des Dauerschwindels. Aber ich denke mal, man kennt sich mit der Erkrankung nicht aus. 
Ich habe ein CI und ein Hörgerät, denke aber, dass ich im nächsten Jahr ein zweites CI benötige. 
über jede Information freue ich mich, auch wenn ich nach so langer Zeit die Hoffnung auf Besserung fast aufgegeben habe. 

Monika

Hallo Monika,
willkommen bei den Exoten Nein, im Ernst, ich habe auch bisher geglaubt, dass ich die Einzige mit so einer massiven Schwindelproblematik bin. Ich hatte auch schon meine Diagnose angezweifelt.... Es tut mir auf jeden Fall leid, dass dich der Schwindel auch so massiv beeinträchtigt. Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich auch den Eindruck habe, dass Immunsuppressiva nicht wirklich einen Effekt haben und nehme dh auch keine mehr. Cortison nehme ich aktuell noch 2 MG am Tag. An Schwindeltagen mehr. Und wenn es so schlimm ist, dass ich ins Krankenhaus muss, gibt es dort hochdotiertes Cortison. Aber das versuche ich möglichst zu vermeiden. Ich kann natürlich nicht versprechen, dass das Gentamizin die Lösung ist. Aber ich war auch so verzweifelt, dass ich es zumindest probieren wollte. Das Problem beim Cogan im Vergleich zu Meniere ist, dass ja meist beide Ohren betroffen sind und man nicht ganz eindeutig sagen kann, welches Ohr nun vorrangig für den Schwindel verantwortlich ist. Die Gentamizin Behandlung wird eigentlich nur bei einem Ohr gemacht. Nur in Ausnahmefällen bei Beiden. Ich habe das Gentamizin im Juni bekommen und bisher keine Drehschwindelschub. Aber ob das jetzt an dem Gentamizin liegt, weiß ich nicht, weil ich auch immer wieder mal längere Phasen hatte, in denne es ruhiger war.
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du die Hoffnung nicht aufgibst und es für dich doch noch einen Weg der Linderung gibt. Für mich ist ein Leben mit Schwindel einfach furchtbar....
Viele Grüße
Christiane