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Gentamicin

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04 Juni 2024 09:00 #427 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo Dirk, 

ist das nicht zu radikal ? 
Ich habe immer gehört, dass man Immunsuppresiva ausschleichen muss ? 
Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, dass Du ohne Medikamente zurechtkommst. 
Wir werden erfahren wie es Dir ergeht. 

Gruß Monika

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03 Juni 2024 19:43 #426 von d.lang
d.lang antwortete auf Gentamicin
Hallo,

kurze Rückantwort nach dem heutigen Arzttermin. Versuchsweise werde ich jetzt nur noch 2,5 mg Kortison einnehmen und alles andere weglassen.

Mal sehen. Ich berichte wenn es diesbezüglich was neues gibt.

Gruß Dirk

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03 Juni 2024 10:28 #425 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo Christiane, Hallo Dirk. 

Christiane, super das du bei einen Arzt nachgefragt hast. Ich bin auch sehr skeptisch geworden, aber man will ja nach jedem Strohhalm greifen. 
Ich werde mich wahrscheinlich auch nicht um einen Termin bemühen. Danke für deine Info. 

Dirk, du hast recht, was die Verknöcherung angeht. Ich werde mich diesbezüglich um Information bemühen. 
Es interessiert mich auch sehr, was dein Arzt dir rät. 

Einen guten Tag euch beiden, Gruß Monika. 
 

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03 Juni 2024 08:20 #424 von Christiane
Christiane antwortete auf Gentamicin
Hallo ihr Zwei,
Monika, ich habe mir die Seite mal angesehen und auch einen befreundeten Arzt um seine Meinung gefragt. Er sagt, dass dieses Verfahren nicht evidenzbasiert sei und vermutlich eher Geldmacherei ist.. ich glaube, ich wäre vorsichtig an deiner Stelle.

Dirk, was du bezüglich der Verknöcherung schreibst ist ein wichtiger Argument. Bei mir hatte die Verknöcherung auch schon begonnen, als sie das CI gesetzt haben. Ich hoffe, dass dei. Arzt dich wegen des Immunsuppressiva gut beraten kann.

Viel Kraft euch beiden 
​​

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02 Juni 2024 19:05 #423 von d.lang
d.lang antwortete auf Gentamicin
Hallo ihr zwei,

ich kann zu den Fragen bzgl.Plasmapherese und Hämoperfusion leider nichts sagen.

Bzgl. CI bin ich mittlerweile froh das ich mich so entschieden habe und beide Ohren gleichzeitig habe machen lassen. Damals auf meinen ausdrücklichen Wunsch, natürlich in Abstimmung mit den HNO Ärzten in der Uni Tübingen.

Der Professor meinte hinterher das es gut war das ich mich dafür entschieden hatte. Auch wenn ich erst recht kurz das Cogan Syndrom habe sei bei mir die Verknöcherung schon sehr fortgeschritten gewesen und er hatte es nich einfach durchzukommen. Später
hätte es ggf. zu spät sein können.

Auch bei der Entwickleung des räumlichen Hörens war es gut, dass beiden Ohren im Prinzip Stereo hörten und nicht das eine lauter/weniger als das andere.

Damit bin ich sehr zurieden. Gefühlt vergesse ich ab und zu sogar das ich 2 CI´s trage.

Kino geht auch wieder. Nur auf größere Entfernungen und mehrere Menschen/Gespräche gleichzeitig fühl ich mich eingeschränkt. Aber ich freu mich wie es jetzt wieder ist.

Morgen habe ich meinen Termin in der Rheumatologie, ich möchte auch vorschlagen auf das Immunsuppresiva zu verzichten und nur Cortison einzunehmen. Glaube lamgsam auch das es nicht das bringt was ich angenommen habe. Mal sehen, ich berichte dann.

Gruß Dirk

Gruß Dirk

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