Gentamicin

Hallo ihr beiden,

Genau das werde ich jetzt mal versuchen.
Es freut mich zu hören, dass es euch beiden so gut geht.
Das würde ich mir auch wünschen.
Aber man darf ja nie aufgeben,

Weiterhin alles Gute für euch, ich melde mich mal wieder.
Liebe Grüße Monika

Hallo Monika,
tut mir sehr leid, dass das Medikament nicht den erhofften Erfolg hatte. Und dass Frau Dr Märker Herrmann jetzt nicht mehr praktiziert ist echt blöd.. es war gut zu wissen, eine kompetente Ansprechpartnerin zu haben..
Mir geht es nach wie vor gut und ich klopfe auf Holz, dass es so bleibt.
Wäre es vielleicht auch eine Möglichkeit, dass du nach einem HNO suchst anstelle eines Rheumatologen? Ich habe zwar hier einen niedergelassenen Rheumatologen, aber was das Cogan Syndrom betrifft, ist es er nicht wirklich hilfreich..
Ich wünsche dir auf jeden Fall sehr, dass es auch für dich wieder ruhigere Zeiten gibt
Ganz liebe Grüße Christiane

Hallo Christiane, Hallo Monika,

leider bist du die erste von der ich gehört habe das die Behandlung mit Gentamicin was gebracht hat oder überhaupt angewendet wurde. Schade dass es nich dauerhaft ist.

Ich nehme aktuell das Kineret und derzeit geht es mir sehr gut. Leichter Schwindel der aber gut handelbar ist und das mit dem Hören hatte sich ja gleich zu beginn beim Cogan erledigt gehabt.

Mittlerweile höre wirklich sehr gut mit dem CI, auf Distanz nicht aber auch damit kann man umgehen. Im Nahbereich ist es wirklich top. Brauch für die meisten Dinge auch keine technische Unterstützung mehr. Nehme es meist nur weil es doch bequemer ist.

Aktuell bin ich zufrieden wie es ist. Hoffe es bleibt so.

Gruß Dirk

Hallo zusammen,

Ich wollte mich mal wieder melden um zu hören, wie es euch geht.
Mir geht es zur Zeit sehr bescheiden. Meine Hoffnung, dass das neue Medikament sich positiv auswirkt, hat sich leider zerschlagen.
Mein Schwindel und mein Hörvermögen sind wirklich unangenehm und schlecht.
Leider ist die Ärztin in Wiesbaden in Rente gegangen, sodaß ich mich auf die Suche nach einem neunen Rheumatologen machen muss. In unser Stadt gibt es nur einen, der aber Aufnahmestopp hat.
Christiane, geht es dir noch immer gut ohne Cortison und Medikamente ?
Dirk, wie geht es Dir ?

Ich schicke euch liebe Grüße, Monika.

Liebe Monika,
das klingt nach einer echten Odyssee und es tut mir sehr leid, dass du da durch musst. Obwohl ich genau die gleichen Erfahrungen gemacht habe erschrickt es mich doch immer wieder aufs Neue, wie "planlos" doch manche Ärzte gerade in Bezug auf seltenere Erkrankung und, wie in deinem Fall, Wechselwirkungen sind. Wenn man mit unserer Diagnose nicht selbst alles recherchiert und immer wieder nachhakt, ist man wirklich aufgeschmissen. Wirklich traurig.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich dein Hörvermögen wieder stabilisiert und du um die zweite CI OP drum herum kommst. Vielleicht könnten Cortison Spritzen direkt ins Ohr helfen, auch wenn es natürlich super unangenehm ist?
Mir geht es nach wie vor gut und ich kann das selbst nicht so richtig glauben. Ich habe jetzt seit drei Wochen das Cortison komplett abgesetzt. Das erste Mal nach 10 Jahren  Dauereinnahme und bisher bleibt alles ruhig.
Ich sende dir viel Kraft und wünsche dir trotz allem schöne Feiertage
Liebe Grüße
Christiane