THEMA:

Hallo, Monika und Christiane,

ich bin mir bei mir ziemlich sicher das Immunsupressiva bei mir nichts bringt. Ich bin aktuell (aus anderen Gründen) sehr suppremiert, mehr geht fast gar nicht mehr (was sich aber wieder reduzieren soll) so dass der Schwindel eigentlich geringer werden sollte. Nur hat das dem Schwindel wohl keiner gesagt.

Ich habe das CS nun fast genau 1 Jahr und zu Bgeinn nur auf einem Ohr das Gehör verloren. Der Schwindel war am Anfang sehr heftig ich konnte ihn aber mir Gleichgewichtsübungen und meinem gesunden Ohr einigermasen ausgleichen, so dass es nicht gut aber ok war.
1 Monat später dann wieder starker Schwindel und innerhalb von 1 Woche auch das 2te Ohr taub.

CI beidseits im März. Aber der Schwindel hat sich nicht mehr auf das alte Niveau zurück entwickelt. Seitdem versuche ich es weiter mit Sport und Übungen (soweit es der Schwindel zulässt) aber aktuell merke ich keinen Fortschritt mehr weshalb ich auch den Versuch mit dem Genatmicin wagen werde.

Haltet mich/uns bitte auf dem Laufenden wenn ihr was Neues herausfindet.

Viele Grüße
Dirk

Hallo Christina und Dirk, 

Danke erstmal für die schnelle Rückmeldung. 
Also ich habe wie gesagt seit 10 Jahren permanent Schwankschwindel. Es wurden mehrmals keinerlei Reaktionen meines Gleichgewichtsorgans festgestellt. Heißt also, nichts geht mehr. Verwunderlich finde ich aber, dass sich der Schwindel verschlimmert, rein gefühlsmäßig durch MTX.
Ich möchte jetzt eine Plasmapheresebehandlung beantragen, die natürlich erstmal von der Kasse abgelehnt wurde. Noch gebe ich mich aber nicht geschlagen und möchte im nächsten Jahr die Uniklinik Würzburg anschreiben, die diese sehr spezielle Blutwäsche vornimmt. 
Viele Jahre war ich bereit zu kämpfen, aber langsam bin ich müde geworden. Ich denke mal, keiner kann sich vorstellen, wie es ist, ständig mit dem Schwindel zu leben. 
Jetzt mache ich mich mal mit dem Thema Gentamizin etwas vertraut. 

Gruß Monika
 

Liebe Monika,
mit dem Thema Plasmapherese hatte ich mich auch schon beschäftigt. Mir wurde damals von meinen Ärzten davon abgeraten. Mir wurde gesagt, dass es nicht mehr wirklich erfolgsversprechend ist, wenn sich die Krankheit schon nach so vielen Jahren manifestiert hat.
Deshalb bin ich sehr gespannt, was du berichtest. Ich würde mich freuen, wenn du über deine Erfahrungen sprichst.
Sie Ärzte in der Uniklinik Würzburg sind auf jeden Fall super. Ich habe dort eine zeitlang gewohnt und war dort auch in Behandlung.
Viele Grüße
Christiane 

Hallo Cristiane und Dirk, 

letzte Woche war ich in Würzburg um noch einmal über meinen Schwindel und dem schwindenden Hörvermögen einen Rat einzuholen. 
Ich wollte ja gerne eine Plasmapheresebehandlung haben. Von dieser wurde mir aber abgeraten, da diese Behandlung nicht wirklich erfolgversprechend sei und mit der Problematik auch nicht so in der Klinik behandelt wird. Man war etwas erstaunt über meine Bitte. 
Ein erneuter Schwindeltest hat natürlich ergeben, dass mein Gleichgewichtsorgan keine Funktion mehr hat. Man hat mir den Tipp gegeben , mich um eine spezielle Schwindeltherapie zu kümmern, die nur wenige Physiotherapeuten als Zusatzausbildung haben. Das Institut IVRT bietet diese Ausbildung für diese Therapeuten an. Man muss sich also auf die Suche machen, ob sich in Wohnungsnähe solch ein Therapeut befindet. 
Ich bin natürlich traurig, dass alle Bemühungen im Sande verlaufen um diese Krankheit in den Griff zu bekommen. 
Die Ärztin in Würzburg war über meine Vorgehensweise, MTX zu reduzieren bezw. auszuschleichen auch nicht erfreut. Sie meinte, ich gehe das Risiko ein, dass heftige Schübe mit massiven Folgen die Folge sein könnte. 
Das hat mich sehr verunsichert. Gerade höre ich super schlecht und der Schwindel ist und bleibt mein großes Thema. 
Nehmt ihr kein Immunsuppresivum mehr ein und wieviel Kortison nehmt ihr ? Gerade nehme ich 5 mg täglich und 2,5 mg MTX in der Woche. 
Seid ihr in Behandlung eines Rheumatologen und wenn ja, hat er Ahnung von Cogan ? 
Wahrscheinlich kann man sowieso nichts verallgemeinern, aber Betroffene haben nun mal eine Vorstellung , wie man sich fühlt. 
Auf eine Antwort freue ich mich, wünsche ein schönes Wochenende, Gruß Monika. 


 

Liebe Monika,
das tut mir wirklich sehr sehr leid. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es dir geht... So viel Kraft in mögliche Wege zu setzen und immer wieder "enttäuscht" zu werden... 
Ich bin bei einem  ambulanten Rheumatologen in Behandlung, der allerdings keinen Plan von Cogan hat. Alle Fragen bezüglich Medikamention usw kläre ich nur mit der Rheumatologie der Horst Schmidt Klinik in Wiesbaden. Dort kennen sie sich mit dem Cogan Snydrom aus und ich habe mich da bisher immer sehr verstanden und gut aufgehoben gefühlt. Vielleicht wäre das ja auch noch eine Anlaufstelle für dich.
Ich nehme aktuell nur noch 2.5 MC Cortison und gar kein Immunsuppressiva, weil ich nicht das Gefühl hatte, das es irgendetwas gebracht hat.
Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe, dass du den Mut nicht aufgibst.
Ganz liebe Grüße
Christiane