Gentamicin

Hallo ihr Zwei,
ich habe auch das Gefühl, dass Bewegung super wichtig ist. Ich kann zwar nicht explizit sagen, dass der Schwindel "schlimmer" wird, wenn ich mich weniger bewege, aber ich merke, dass mit körperliche Aktivität mehr Sicherheit gibt. Und die Muskelspannung und Propriozeption kann ein fehlendes Gleichgewichtsorgan ausgleichen. Deshalb ist Bewegung wohl super wichtig für uns. Auch wenn es oft echt hart ist sich zu motivieren bzw. in meinem Fall gegen die Angst anzukämpfen, die der Schwindel mit sich bringt.
Viele liebe Grüße

Hallo Christiane. Hallo Dirk, 

dass hat leider nicht geklappt mit dem Zeitungsartikel. 
Dirk, es freut mich, daß du schwindeltechnisch gut zurechtkommst. 
Ich muss mir auch noch einen geeigneten Weg suchen. 
Christiane, Dankeschön für den Tipp zur Schwindelklinik. 
Ich bewege mich jeden Tag regelmäßig, laufe am Morgen ca 4 km. Auch wenn es anstrengend ist, will ich es nicht aufgeben. 
Am Montag habe ich wieder einen Termin in der Klinik und frage nochmals nach, bezgl. Gentamicin. 
Bei meinem letzten Besuch wusste man darüber nicht Bescheid. 
In der Tübinger Klinik sagte man mir, ich muss mich damit abfinden, da mein Gleichgewichtsorgan funktionsunfähig ist. 
Ich würde gerne die Immunsuppresiva absetzen. Mal schauen, ob ich das durchsetzen kann. 
Ein schönes Wochenende euch beiden, Gruß Monika. 

Hallo ihr zwei,

mir geht es soweit ganz gut. Aktuell muss ich Schwindelbedingt zwar jeden Tag das Kineret spritzen aber
damit bleibt es im Rahmen was den Schwindel angeht. Hoffe das ich das auch wieder reduzieren kann.

Was ich ganz besonders merke ist das sich der Schwindel verstärkt wenn ich mich mal weniger bewege oder weniger aktiv bin. Also z.B. im Urlaub wo ich dann eher es mal ruhiger angehe lasse und mich nicht unbedingt sportlich betätige oder den ganzen Tag unterwegs bin. Dann verschlechtert sich bei Schwindel merkbar. Rückmeldung von euch würde mich da interessieren ob ihr sowas auch beobachten konntet.

Ansonsten wäre es natürlich toll wenn man eine erfahrenen Experten hätte der auch viele oder mehrer Cogan Patienten hat und er so Vergleiche anstellen kann. Aber woher einen solchen Experten nehmen.

Wünsch euch nur das Beste.

Gruß Dirk

Ja, das Gefühl als Hypochonder gehalten zu werden kenne ich auch gut.
Ich hatte damals zusammen mit Frau Prof. Dr. Brockmühl in Wiesbaden entschieden, das Immunsuppressiva abzusetzen. Ich hatte mir die Entscheidung auch nicht leicht gemacht, weil diese Medikamente ja ein spezielles Gefühl von "Kontrolle" geben.
Mir ist auch noch etwas eingefallen.
Kennst du diese Klinik hier:

www.tinnitus-klinik.net/home/

Bevor ich mich zur Gentamizin Behandlung entschieden habe, hatte ich mich über diese Klinik informiert. Der Oberarzt und diese Klinik haben einen sehr gut Ruf was Schwindelerkrankungen angeht. Er hat auch einige Bücher geschrieben. Vielleicht wäre ein Aufenthalt dort für dich auch noch eine Option. Bei mir war es nach dem Gentamizin nicht nötig, aber ich hatte einen ganz guten ersten Eindruck.
Ja, schick mir den Artikel gerne. Kann man den hier als Anhang mitschicken?
Liebe Grüße Christiane

Danke Christiane für deine Antwort.
Ich denke, dein Vorschlag gefällt mir richtig gut. Ich bezweifle ja auch immer wieder, dass der Schwindel ursächlich von Cogan kommt.
Am Montag bin ich ja wieder mal in der HNO Klinik und habe ein Gespräch wegen der zweiten CI Operation.
Da frage ich nochmals nach.
Ich glaube, die denken ich bin ein Hypochonder 😉
Den Schwindel können sie ja nicht wirklich einschätzen.
Egal, da müssen sie durch.
Wie hast du dein Immunsuppressivum abgesetzt ? Mit Arzt und wie hast du es ausgeschlichen ?
Ich denke ja immer wieder darüber nach, traue mich aber nicht so richtig.
Hier in Aalen wurde eine Spezialklinik eröffnet, ich schicke dir mal den Artikel. Vielleicht interessiert es sich ?
Dort möchte ich mich mal erkundigen. Unser Körper hat ja wahrscheinlich viele Defizite und es wäre evtl. eine Möglichkeit, ihm etwas gutes zu tun.
LG Monika