Gentamicin

Hallo,

Optimist ist mittlerweile mein 2ter Vorname, ohne die Grundeinstellung wäre ich bei dem ganzen Mist der mir gesundheitlich bisher in meinem Leben widerfahren ist sicher schon psychisch am Ende.

Vielleicht muss ich das mit dem Leidensdruck bei mir nochmal richtig stellen. Ich bin (bis vor 2 Wochen) sehr zurieden wie sich das alles entwickelt hat. Ich bin und gehe weiter voll arbeiten, kann Auto fahren eingeschränkt auch Sport machen und selbst das Fahrrad fahren geht mit meinem Trike sehr gut.

Auch beim Hörvermögen ist dank der CI´s wieder super. Ich benutze aktuell keinerlei Hilfsmittel bei der täglichen Kommunikation (ausser telefonieren da es bequemer ist)

Meine Kollegen "vermissen" auch meinen Roger ON und sind immer ganz erstaunt wenn ich ihnen sage dass ich es nicht mehr brauche. Auch unseren Nachbarn höre ich wieder wobei ich auf das Hörerlebnis verzichten hätte können.

@Christiane, Cortison hat bei mir direkt in die Ohren gespritzt nichts bewirkt, versuchen kann man es trotzdem.

@Monika, da ich nicht weiß wie intensiv du die technsichen Hilfsmittel nutzt, sobald du das 2te CI hast beschäftige dich damit, es war zu Beginn eine enorme Hilfe für mich.

Euch nur das Beste und dass es schnell wieder aufwärts geht.

Dirk

Hallo ihr beiden.

Vielleicht war es zu optimistisch gedacht, dass man den Zustand auf einem guten Level halten kann.
Es tut mir auch für dich leid, Dirk.
Auch für mich ist der Schwindel ein sehr großes Problem. Ich kann meinen Alltag nur sehr eingeschränkt gestalten, da es in meinem Kopfinneren ständig wackelt. Unglaublich, wie viel Kraft es kostet,
Ich bin einige Male von Rheumatologen abgewiesen worden, da sie keine Kapazitäten mehr frei hatten.
Jetzt habe ich endlich eine Ärztin in Ulm gefunden, die mich nimmt. Allerdings kennt sie sich nicht wirklich mit der Erkrankung aus. So sagt sie selbst.
Meine OP wird auch in Ulm gemacht. Dort war ich auch beim ersten mal. Damals verlief alles gut.
Ich habe Kortison direkt ins Ohr gespritzt bekommen, damals hat es geholfen. Kurzfristig.
Eine wirklich eindeutig greifende Behandlung gibt es wahrscheinlich nicht.
Ich bin auch froh darüber, mich austauschen zu können, da dass Verständnis der Mitmenschen eingeschränkt ist. Verständlicherweise.
Gruß an euch, Monika.

Hallo ihr Zwei,
vielen Dank für eure Nachrichten. Es ist unterstützend mich mit euch auszutauschen, weil ihr wisst, "wie es sich anfühlt". Gleichzeitig tut es mir leid zu lesen, dass es bei euch gerade schwierig ist.
@dirk: ich drücke dir die Daumen, dass es sich jetzt bei dir unter der höheren Dosis des Immunsuppressiva wieder stabilisiert. Einen Zusammenhang zur Jahreszeit habe ich mich auch schon gefragt, wobei ich eigentlich eher bisher im Sommer meinen Schübe hatte🤷

@ Monika: ich habe schon sehr viel Cortison in meinem Leben genommen und denke gerade auch darüber nach es nochmal zu nehmen. Habt ihr Erfahrungen damit, das Cortison direkt ins Innenohr spritzen zu lassen? Ich wünsche dir sehr, dass deine OP gut verläuft und du auch das Antibiotikum gut vertragen wirst. Bei manchen Cogan Patient*innen hat sich die CI OP auch positiv auf die Schwindelsymptome ausgewirkt. Zumindest habe ich davon gelesen. Vielleicht wird es bei dir auch so sein. In welcher Klinik wirst du dich operieren lassen? Hast du einen Arzt für die Cogan Erkrankung gefunden?

Ich merke, dass mich der Verlust der Hörvermögen gar nicht so sehr ängstigt, aber dieser Schwindel... Das ist so eine massive Beeinträchtigung der Lebensqualität. Aber das brauche ich euch ja nicht zu sagen.

Viele Grüße Christiane 
 

Hallo,

ich fühle mit Ich habe seit 1 Woche auch mit mehr Problemen zu kämpfen. Liegt das an der Jahreszeit?
Aktuell halt ich es noch so im Zaum dass es aushaltbar ist. Ich spritze das Kineret nun jeden Tag anstatt alle 2 Tage, das hat zumindest soweit geholfen dass es sich auf dem Niveau stabilisiert hat.

Hoffe das bleibt so, habe auch keine Lust aus noch mehr Probleme.

Drück dir die Daumen
Dirk

Hallo Christiane,


Es tut mir leid für dich und du hat mein vollstes Verständnis.
Ich habe es jetzt viele Jahre mit hochdosiertem Kortison versucht. Es war ein ständiges auf und ab. Es kostet unglaublich viel Kraft und Nerven.
Vor kurzem hatte ich die gleichen Symptome und habe mich dagegen entschieden, wieder Kortison zu nehmen. Mein Hörvermögen ist nun endlich am Ende. In der Klinik hat man mir wieder das zweite Implantat empfohlen.
Am 19.3. werde ich mit dem zweiten CI versorgt. Schon jetzt höre ich sehr sehr schlecht und die Verständigung ist schrecklich.
Zudem habe ich einen sehr starken Schwindel, was die Sache nicht einfacher macht.
Meine Hoffnung besteht jetzt darin, mich zumindest hörtechnisch zurechtzufinden.
Ich habe auch Angst vor der kommenden Situation, aber es gibt ja keine Alternative,
Bei dieser Erkrankung muss man stark sein.
Ich weiß nicht, wie oft du Kortison genommen hast, aber vielleicht ist es für dich noch eine Option, es auszuprobieren.
Liebe Grüße Monika