Gentamicin

Hallo ihr zwei,

ich kann zu den Fragen bzgl.Plasmapherese und Hämoperfusion leider nichts sagen.

Bzgl. CI bin ich mittlerweile froh das ich mich so entschieden habe und beide Ohren gleichzeitig habe machen lassen. Damals auf meinen ausdrücklichen Wunsch, natürlich in Abstimmung mit den HNO Ärzten in der Uni Tübingen.

Der Professor meinte hinterher das es gut war das ich mich dafür entschieden hatte. Auch wenn ich erst recht kurz das Cogan Syndrom habe sei bei mir die Verknöcherung schon sehr fortgeschritten gewesen und er hatte es nich einfach durchzukommen. Später
hätte es ggf. zu spät sein können.

Auch bei der Entwickleung des räumlichen Hörens war es gut, dass beiden Ohren im Prinzip Stereo hörten und nicht das eine lauter/weniger als das andere.

Damit bin ich sehr zurieden. Gefühlt vergesse ich ab und zu sogar das ich 2 CI´s trage.

Kino geht auch wieder. Nur auf größere Entfernungen und mehrere Menschen/Gespräche gleichzeitig fühl ich mich eingeschränkt. Aber ich freu mich wie es jetzt wieder ist.

Morgen habe ich meinen Termin in der Rheumatologie, ich möchte auch vorschlagen auf das Immunsuppresiva zu verzichten und nur Cortison einzunehmen. Glaube lamgsam auch das es nicht das bringt was ich angenommen habe. Mal sehen, ich berichte dann.

Gruß Dirk

Gruß Dirk

Hallo Christiane, 

ich denke schon, dass es vergleichbar ist mit der Plasmapheresebehandlung. 
Man wird nicht ganz schlau aus den Berichten im Internet. Meiner Meinung nach geht es auch darum, die Nahrungsergänzungsmittel zu vermarkten. Im Vorfeld wird eine Analyse des Blutes und eine Entgiftung angeboten. Die Aussage ist, dass man auch bei langjähriger Erkrankung einen Erfolg erzielen kann. 
Schau doch mal unter Biocannovea Aalen oder Wien nach, wenn du magst. 
Ich sehe es wie du, was das zweite CI angeht. Einerseits ist es eine Entlastung, andererseits ist es ein großer Schritt für mich. Meine Entscheidung habe ich getroffen, ich werde die OP absagen. Ich werde mich nochmals auf die Suche nach einem HNO machen, der die Krankheit kennt. 
Es erscheint ziemlich chaotisch, aber ich muss nach meiner Intuition handeln. 

Einen schönen Sonntag, Gruß Monika. 


 

Hallo Monika,
das sind ja ganz schön viele schwere Entscheidung, die du da treffen musst. Das ist sicher nicht einfach. Ich finde es "Interessant" dass dein HNO in deinem Fall von Hörstürzen spricht. Ich kenne jetzt nicht die genaue Definition von Hörsturz, bzw deren Ursache, aber der Grund für deine Hörverlust ist ja der Entzündungsprozess... Ich denke, dass es sicher gut ist, wenn du dir für die Entscheidung bezüglich des zweiten CI noch etwas Zeit lässt. Du hast ja nicht wirklich etwas zu verlieren. Natürlich ist ein zweites CI auch eine Belastung, also der ganze Prozess, der damit verbunden ist. Andererseits Frage ich mich, ob es vielleicht auch gut wäre den Schritt zu gehen, um diese Eventualitäten und Unsicherheiten zu beenden. So wie ich dich im Außen mitbekommen, fragst du dich ja ständig, ob es jetzt nötig ist oder nicht. Kann es denn schaden, dass CI setzten zu lassen, wenn das Hörvermögen schwankt. Ich finde es spannend, dass du schreibst, dass dein Hörvermögen auch bei dem CI Ohr im Schub schlechter ist. Ich habe das auch schon mal gedacht und mir dann aber gesagt, dass eigentlich gar nicht sein kann... Mein HNO meinte, dass in seltenen Fällen der Entzündungsprozess auch die Elektroden des CI beeinträchtigen kann und dass es dann wichtig sei mit Cortison dagegen zu steuern. 

Bezüglich des Gentamizin kann ich verstehen, was deine Ärztin sagt. Wenn dein Gleichgewichtsorgan schon komplett "kaputt" ist, gibt es natürlich auch nichts, was das Gentamizin noch machen kann. Dann geht es wohl wirklich darum, die anderen Sinne zu trainieren, so dass dein Gleichgewichtsverlust besser kompensiert werden kann.

Das Wort Hämoperfusion habe ich mich nicht gehört. Ich habe bisher nur kurz nachgelesen. Ist das richtig, dass das das gleiche wie Plasmapherese ist, oder gibt es da Unterschiede. Über Plasmapherese hatte ich mich schon mal informiert, weil das wohl auch eine Technik in der Behandlung von schlimmen Autoimmunerkrankungen sein kann. Mir wurde allerdings damals in Wiesbaden davon abgeraten. Sie meinten, dass das nur erfolgsversprechend ist, wenn sich die Krankheit noch nicht über viele Jahre stabilisiert habe. Aber vielleicht ist Plasmapherese auch etwas anderes.
Viel Kraft dir

Hallo Christiane, hallo Dirk, 

ich hatte diesen Woche „viel um die Ohren“, deshalb dauerte es etwas mit meiner Antwort. 
Mein Termin in der Klinik ist unerwartet gelaufen. Ich konnte wieder mit Hörgerät besser hören (grenzwertig). 
Ein längeres Gespräch mit meiner Ärztin hatte zur Folge, dass sie mich gebeten hat, über die Implantation nochmals nachzudenken. Sie ist nicht davon überzeugt, dass es eine Lösung für mich wäre. 
Natürlich meint sie, die Auswirkungen der ständigen Hörstürze auf mein seelisches Wohlbefinden kann sie nicht beurteilen, aber es sei ein großer Schritt, dass zweite Implantat zu setzen. 
Da mein Hörvermögen bei einem Schub auch mit CI leidet, war sie skeptisch. 
Bis Montag soll ich mich entscheiden. 
Meine Tendenz ist zur Zeit, mir vielleicht noch ein halbes Jahr Zeit zu geben, und den Verlauf zu beobachten. 
Gentamicin hält sie weiterhin nicht für sinnvoll. Mein Gleichgewicht wurde nochmals getestet, natürlich war es ohne jegliche Funktion. Gentamicin spritzen sie bei Gleichgewichtsstörungen, nicht bei Hörstürzen. 
Anbieten wollte sie mir eine Kortisonspritze ins Ohr. 
Nun steh ich da und überlege 🤔
das Thema Propriozeption spricht mich trotzdem an. Ich finde es spannend und werde mal ein bisschen im Internet recherchieren. 
Ich hatte ja mal kurz angesprochen, dass man jetzt in unserer Stadt eine HHO , heißt Hämoperfusion, machen kann. 
Habt ihr davon schon mal gehört ?
Etwas skeptisch bin ich schon, will mich aber mal erkundigen. 

Eure Meinung würde mich sehr interessieren. 
Ich hoffe ihr seid von dem vielen Regen nicht betroffen und wünsche euch ein schönes Wochenende. 

Gruß Monika
 

Hallo Monika,
wie ist dein Termin gelaufen?
Ich hatte das mit Propriozeption geschrieben 😉 dh kenne ich den Begriff. Propriozeption ist eher etwas was unbewusst abläuft. Also nichts, was du "aktiv im Alltag" tun kannst. Aber man kann diese vorm der Körperwahrnehmung trainieren, also zb durch Bewegung, laufen auf verschiedenen Untergründen, Lagewechsel usw. Ich habe das Gefühl, dass mein Körper dadurch in sich selbst "sicherer" ist und das fehlende Gleichgewicht besser kompensieren kann. Aber ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du sagst, dass du dich hauptsächlich auf den Schwindel konzentrieren kannst. Das kenne ich von mir auch und in schlechten Phasen ist es auch echt schwer sich trotzdem zu motivieren und auch zu trauen "den Körper etwa zu fordern". Vielleicht könnte auch eine gute Physiotherapie dabei unterstützen, dass dei. Körper wieder mehr Sicherheit bekommt. Ich hatte nach der Gentamizin Behandlung auch Physiotherapie und das war ganz gut für mich.

Alles gute euch Beiden