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Gentamicin

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26 Feb. 2024 16:54 #381 von Christiane
Christiane antwortete auf Gentamicin
Hallo Monika,
ich habe heute mit meinem Rheumatologen gesprochen und werde jetzt für ein paar Tage Cortison nehmen. Bisher habe ich darauf immer ganz gut angesprochen von daher werde ich das jetzt probieren. Ich habe Ende März noch einen Termin im Klinikum Kassel in der HNO. Ich möchte mir nochmal anhören, was die für Behandlungsideen haben. Aber so viel verspreche ich mir nicht davon. Ich hoffe jetzt erstmal, dass der akute Schub durch das Cortison gebremst wird.

Ich hatte auch schon ganz gute Ärzt*innen, die sich zwar selbst nicht mit dem Cogan Syndrom ausgekannt haben, aber sich über Kontakte zu anderen Behandler*innen mit er Erfahrung ausgetauscht haben. Leider steht und fällt das sehr mit Engagement der Ärzt*innen. Aber vielleicht hast du bei deiner neuen Rheumatologin Glück. Ich drücke dir sehr die Daumen und berichte gerne, wie du dir OP überstanden hast. Ich wünsche dir alles Gute 

@Dirk: ist das Immunsuppressiva, was du dir spritzt ein TNF Alpha Hemmer? Dass du sogar wieder Sport machen kannst, sind wirklich gute Nachrichten!

Viele liebe Grüße 

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26 Feb. 2024 16:29 #380 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo Christiane, hallo Dirk.

Das ist ja sehr erfreulich, dass du positiv bleiben kannst, Dirk. Beneidenswert.
Ich bin leider nicht besonders technikaffin 😟. Vielleicht lerne ich es beim zweiten CI ,mich damit zu befassen .

Christiane, wie geht es dir inzwischen ?
Hast du eine positive Behandlung bekommen ?
Ich wünsche es dir sehr.

Liebe Grüße Monika

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25 Feb. 2024 08:24 - 25 Feb. 2024 08:26 #379 von d.lang
d.lang antwortete auf Gentamicin
Hallo,

Optimist ist mittlerweile mein 2ter Vorname, ohne die Grundeinstellung wäre ich bei dem ganzen Mist der mir gesundheitlich bisher in meinem Leben widerfahren ist sicher schon psychisch am Ende.

Vielleicht muss ich das mit dem Leidensdruck bei mir nochmal richtig stellen. Ich bin (bis vor 2 Wochen) sehr zurieden wie sich das alles entwickelt hat. Ich bin und gehe weiter voll arbeiten, kann Auto fahren eingeschränkt auch Sport machen und selbst das Fahrrad fahren geht mit meinem Trike sehr gut.

Auch beim Hörvermögen ist dank der CI´s wieder super. Ich benutze aktuell keinerlei Hilfsmittel bei der täglichen Kommunikation (ausser telefonieren da es bequemer ist)

Meine Kollegen "vermissen" auch meinen Roger ON und sind immer ganz erstaunt wenn ich ihnen sage dass ich es nicht mehr brauche. Auch unseren Nachbarn höre ich wieder wobei ich auf das Hörerlebnis verzichten hätte können. ;-)

@Christiane, Cortison hat bei mir direkt in die Ohren gespritzt nichts bewirkt, versuchen kann man es trotzdem.

@Monika, da ich nicht weiß wie intensiv du die technsichen Hilfsmittel nutzt, sobald du das 2te CI hast beschäftige dich damit, es war zu Beginn eine enorme Hilfe für mich.

Euch nur das Beste und dass es schnell wieder aufwärts geht.

Dirk

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24 Feb. 2024 21:40 #378 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo ihr beiden.

Vielleicht war es zu optimistisch gedacht, dass man den Zustand auf einem guten Level halten kann.
Es tut mir auch für dich leid, Dirk.
Auch für mich ist der Schwindel ein sehr großes Problem. Ich kann meinen Alltag nur sehr eingeschränkt gestalten, da es in meinem Kopfinneren ständig wackelt. Unglaublich, wie viel Kraft es kostet,
Ich bin einige Male von Rheumatologen abgewiesen worden, da sie keine Kapazitäten mehr frei hatten.
Jetzt habe ich endlich eine Ärztin in Ulm gefunden, die mich nimmt. Allerdings kennt sie sich nicht wirklich mit der Erkrankung aus. So sagt sie selbst.
Meine OP wird auch in Ulm gemacht. Dort war ich auch beim ersten mal. Damals verlief alles gut.
Ich habe Kortison direkt ins Ohr gespritzt bekommen, damals hat es geholfen. Kurzfristig.
Eine wirklich eindeutig greifende Behandlung gibt es wahrscheinlich nicht.
Ich bin auch froh darüber, mich austauschen zu können, da dass Verständnis der Mitmenschen eingeschränkt ist. Verständlicherweise.
Gruß an euch, Monika.

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24 Feb. 2024 20:29 #377 von Christiane
Christiane antwortete auf Gentamicin
Hallo ihr Zwei,
vielen Dank für eure Nachrichten. Es ist unterstützend mich mit euch auszutauschen, weil ihr wisst, "wie es sich anfühlt". Gleichzeitig tut es mir leid zu lesen, dass es bei euch gerade schwierig ist.
@dirk: ich drücke dir die Daumen, dass es sich jetzt bei dir unter der höheren Dosis des Immunsuppressiva wieder stabilisiert. Einen Zusammenhang zur Jahreszeit habe ich mich auch schon gefragt, wobei ich eigentlich eher bisher im Sommer meinen Schübe hatte🤷

@ Monika: ich habe schon sehr viel Cortison in meinem Leben genommen und denke gerade auch darüber nach es nochmal zu nehmen. Habt ihr Erfahrungen damit, das Cortison direkt ins Innenohr spritzen zu lassen? Ich wünsche dir sehr, dass deine OP gut verläuft und du auch das Antibiotikum gut vertragen wirst. Bei manchen Cogan Patient*innen hat sich die CI OP auch positiv auf die Schwindelsymptome ausgewirkt. Zumindest habe ich davon gelesen. Vielleicht wird es bei dir auch so sein. In welcher Klinik wirst du dich operieren lassen? Hast du einen Arzt für die Cogan Erkrankung gefunden?

Ich merke, dass mich der Verlust der Hörvermögen gar nicht so sehr ängstigt, aber dieser Schwindel... Das ist so eine massive Beeinträchtigung der Lebensqualität. Aber das brauche ich euch ja nicht zu sagen.

Viele Grüße Christiane 
 

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