THEMA:

O je, dass hört sich wirklich nicht gut an und tut mir leid für dich Dirk. 
Waren die Infektionen Cogan bedingt so heftig ? 
Kineret kenne ich nicht und werde es mal googeln. Ich habe zur Zeit  heftigen Schwindel und das Hörvermögen des zweiten Ohr verabschiedet sich gerade. Kortison reduziere ich gerade wieder und nehme dann wieder täglich 5 mg. MTX habe ich gerade ganz ausgeschlichen. 
Die zweite Implantation wird sicher bald anstehen. Dann ist das ständige auf und ab vorbei, wobei mir die völlige Taubheit schon Kummer macht. 
Jetzt wünsche ich dir erstmal Genesung und Kraft, dies alles durchzustehen. 
Auf die Aussage des Rheumatologen bin ich gespannt. 

Gruß Monika 

Hallo Dirk,
das klingt ja furchtbar bei dir. Es tut mir sehr leid, dass es dir gerade so schlecht geht.
Von Kineret habe ich tatsächlich noch überhaupt nichts gehört... Nimmst du denn aktuell ein anderes Immunsuppressiva? Mir hatten meine Ärzte in Wiesbaden bei meinem letzten Aufenthalt das Embrel als Immunsuppressiva vorgeschlagen. Damit haben sie bei ihren Cogan Patienten gute Erfahrungen gemacht. Ich habe es nicht genommen, weil ich erst die Sache mit dem Gentamicin für mich probieren wollte. Aber vielleicht wäre es ja nochmal wert zu erfragen, welche vor und Nachteile die beiden Immunsuppressiva haben. 
Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht.
Ganz liebe Grüße
Christiane 

Hallo,

es geht mir mittlerweile wieder besser. Nur noch schwach fühle mich, alles ist dopplet so anstrengend.

Ich nehme aktuell das Cortison und Cellcept. Merke aber nicht wirklich einen Mehrwert durch das Cellcept.

Embre kannte ich noch nicht, klingt aber furchtbar aggressiv wenn ich die Nebenwirkungen durchlese.

Kannst du schon was Neues zu deinem Gentamicinversuch sagen? Wie oft bekommst du das gespritzt?

Viele Grüße Dirk

Hallo,
es freut mich, dass es dir besser geht. 
Also bisher habe ich keine Schwindelanfälle mehr gehabt, was mich vorsichtig optimistisch stimmt. Ich habe das Gentamicin 3 Mal gespritzt bekommen. Das war über einen Zeitraum von ca 1 1/2 Monaten glaube ich, letzten Juni/Juli. 
Direkt danach hatte ich noch einige Zeit echte Probleme, weil das andere Ohr erst lernen musste zu Kompensieren. Mittlerweile fühle ich mich aber sehr stabil und kann einen normalen Alltag leben. Ob das jetzt alleine der Erfolg des Gentamicin ist, oder nur, weil der Cogan einfach zur Zeit Ruhe gibt, kann ich dir natürlich nicht sagen. Wenn du mich aber nach meiner Meinung fragst, würde ich jedem, der so massive Gleichgewichtsstörungen hat dazu raten, den Schritt zu gehen. Es ist natürlich ein massiver Schritt und auch echt nicht risikofrei und man weiß nicht, ob es eine besser bringt, aber bisher habe ich es nicht bereut.
Ganz liebe Grüße 

Hallo Christiane,

ich hätte zu dem Gentamicin noch ein paar Fragen dass ich gut vorbereitet bin, ich gehe nicht davon aus dass das dem Rheumatologen bekannt ist.

-Was sind die Vorraussetzungen dass man die Behandlungen durtchfüühren kann?
(Gehörlos bin ich, da kann nix mehr passieren)

- aber wie ist das mit dem Gleichgewichtssinn. Wird der restlos zerstört?
( ggf. muss man prüfen ob ich überhaupt noch einen habe)

- wieviel Getanmicin wird gespritzt und wieoft in was für einem Intervall?

-du hast geschrieben dass du keine Schübe mehr hast (bisher) wie ist das mit deinem Schwindel? Hat der sich nach der Eingewöhnung insgesamt verbessert?

Falls dir noch was wichtiges einfällt, gerne nur her damit :--)

Viele Grüße
Dirk