Hallo Monika,
das ist doof, dass dein Rheumatologe, dir nicht weiterhelfen konnte. Aber ich finde, dass zwei CoganPatient*innen doch einen ganz gute Quote sind für unsere Erkrankung. Ich habe mich gefragt, ob du nicht vielleicht doch bei einem guten HNO gerade besser ausgehoben bist, als bei einem Rheumatolog*in. Ich bin natürlich kein Arzt, aber könnte es vielleicht sein, dass dein ständiger Schwindel gar nicht aufgrund eines akuten Entzündungsschub ist, sondern weil dein Innenohr so nachhaltig geschädigt ist? Das würde zumindest erklären, warum die Immunsuppressiva nicht anschlagen. Vielleicht kann dir der HNO nochmal eine gezieltere Medikation gegen die Schwindelsymptome geben- unabhängig von dem Immunsuppressiva. Denn die sorgen ja "nur" dafür, dass der Entzündungsprozess im besten Fall nicht weiter fortschreitet. Aber das was schon "kaputt" ist, kann das Immunsuppressiva ja auch nicht wieder herstellen. Hast du nochmal über die Gentamizin Spritzen nachgedacht. Da dein Hörvermögen ja mittlerweile so schlecht ist, hättest du ja eigentlich nichts zu verlieren.
Ich nehme wegen dem Cogan kein Immunsuppressiva mehr. Ich hatte mich irgendwann dagegen entschieden, weil es meiner Meinung nach nichts gebracht hat. Ritumab kenne ich nicht, hatte aber diverse andere TNF Alpha blocker. Ich bekomme wegen meinem M Crohn noch Stelara. Das ist zwar auch ein Immunsuppressiva, hat aber eigentlich keine Wirksamkeit beim Cogan.
Ganz liebe Grüße
