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Gentamicin

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14 Dez. 2022 20:32 #304 von Christiane
Christiane antwortete auf Gentamicin
Liebe Monika,
mit dem Thema Plasmapherese hatte ich mich auch schon beschäftigt. Mir wurde damals von meinen Ärzten davon abgeraten. Mir wurde gesagt, dass es nicht mehr wirklich erfolgsversprechend ist, wenn sich die Krankheit schon nach so vielen Jahren manifestiert hat.
Deshalb bin ich sehr gespannt, was du berichtest. Ich würde mich freuen, wenn du über deine Erfahrungen sprichst.
Sie Ärzte in der Uniklinik Würzburg sind auf jeden Fall super. Ich habe dort eine zeitlang gewohnt und war dort auch in Behandlung.
Viele Grüße
Christiane 

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14 Dez. 2022 19:55 #303 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo Christina und Dirk, 

Danke erstmal für die schnelle Rückmeldung. 
Also ich habe wie gesagt seit 10 Jahren permanent Schwankschwindel. Es wurden mehrmals keinerlei Reaktionen meines Gleichgewichtsorgans festgestellt. Heißt also, nichts geht mehr. Verwunderlich finde ich aber, dass sich der Schwindel verschlimmert, rein gefühlsmäßig durch MTX.
Ich möchte jetzt eine Plasmapheresebehandlung beantragen, die natürlich erstmal von der Kasse abgelehnt wurde. Noch gebe ich mich aber nicht geschlagen und möchte im nächsten Jahr die Uniklinik Würzburg anschreiben, die diese sehr spezielle Blutwäsche vornimmt. 
Viele Jahre war ich bereit zu kämpfen, aber langsam bin ich müde geworden. Ich denke mal, keiner kann sich vorstellen, wie es ist, ständig mit dem Schwindel zu leben. 
Jetzt mache ich mich mal mit dem Thema Gentamizin etwas vertraut. 

Gruß Monika
 

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14 Dez. 2022 19:32 #302 von d.lang
d.lang antwortete auf Gentamicin
Hallo, Monika und Christiane,

ich bin mir bei mir ziemlich sicher das Immunsupressiva bei mir nichts bringt. Ich bin aktuell (aus anderen Gründen) sehr suppremiert, mehr geht fast gar nicht mehr (was sich aber wieder reduzieren soll) so dass der Schwindel eigentlich geringer werden sollte. Nur hat das dem Schwindel wohl keiner gesagt. ;-)

Ich habe das CS nun fast genau 1 Jahr und zu Bgeinn nur auf einem Ohr das Gehör verloren. Der Schwindel war am Anfang sehr heftig ich konnte ihn aber mir Gleichgewichtsübungen und meinem gesunden Ohr einigermasen ausgleichen, so dass es nicht gut aber ok war.
1 Monat später dann wieder starker Schwindel und innerhalb von 1 Woche auch das 2te Ohr taub.

CI beidseits im März. Aber der Schwindel hat sich nicht mehr auf das alte Niveau zurück entwickelt. Seitdem versuche ich es weiter mit Sport und Übungen (soweit es der Schwindel zulässt) aber aktuell merke ich keinen Fortschritt mehr weshalb ich auch den Versuch mit dem Genatmicin wagen werde.

Haltet mich/uns bitte auf dem Laufenden wenn ihr was Neues herausfindet.

Viele Grüße
Dirk

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14 Dez. 2022 18:45 #301 von Christiane
Christiane antwortete auf Gentamicin
Hallo Monika,
willkommen bei den Exoten ;-) Nein, im Ernst, ich habe auch bisher geglaubt, dass ich die Einzige mit so einer massiven Schwindelproblematik bin. Ich hatte auch schon meine Diagnose angezweifelt.... Es tut mir auf jeden Fall leid, dass dich der Schwindel auch so massiv beeinträchtigt. Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich auch den Eindruck habe, dass Immunsuppressiva nicht wirklich einen Effekt haben und nehme dh auch keine mehr. Cortison nehme ich aktuell noch 2 MG am Tag. An Schwindeltagen mehr. Und wenn es so schlimm ist, dass ich ins Krankenhaus muss, gibt es dort hochdotiertes Cortison. Aber das versuche ich möglichst zu vermeiden. Ich kann natürlich nicht versprechen, dass das Gentamizin die Lösung ist. Aber ich war auch so verzweifelt, dass ich es zumindest probieren wollte. Das Problem beim Cogan im Vergleich zu Meniere ist, dass ja meist beide Ohren betroffen sind und man nicht ganz eindeutig sagen kann, welches Ohr nun vorrangig für den Schwindel verantwortlich ist. Die Gentamizin Behandlung wird eigentlich nur bei einem Ohr gemacht. Nur in Ausnahmefällen bei Beiden. Ich habe das Gentamizin im Juni bekommen und bisher keine Drehschwindelschub. Aber ob das jetzt an dem Gentamizin liegt, weiß ich nicht, weil ich auch immer wieder mal längere Phasen hatte, in denne es ruhiger war.
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du die Hoffnung nicht aufgibst und es für dich doch noch einen Weg der Linderung gibt. Für mich ist ein Leben mit Schwindel einfach furchtbar....
Viele Grüße
Christiane 

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14 Dez. 2022 17:03 #300 von Monika
Monika antwortete auf Gentamicin
Hallo , 

nach längerer Zeit habe ich mal wieder ins Forum geschaut und festgestellt, dass es tatsächlich noch andere Patienten gibt, die mit starkem Schwindel zu tun haben. Ich kam mir bisher vor wie ein Exot, da die Coganpatienten den Schwindel schnell wieder im Griff hatten. 
Mir geht es leider garnicht so, ich kämpfe seit 10 Jahren mit dem Schwindel. Leider verschlechtert er sich sogar. Da ich die Vermutung hatte, dass MTX meine Beschwerden verschlimmert, habe ich vor ein paar Wochen angefangen es auszuschleichen. Alle Ärzte in verschiedenen Kliniken haben mir gesagt, dass ich damit mich abfinden muss. Heute habe ich eure Berichte gelesen und versuche mal, mich schlau zu machen. Wieviel Kortison nimmst du denn Christiane ? 
Mein HNO Arzt in der Klinik bezweifelt inzwischen, dass ich Cogan habe, wegen des Dauerschwindels. Aber ich denke mal, man kennt sich mit der Erkrankung nicht aus. 
Ich habe ein CI und ein Hörgerät, denke aber, dass ich im nächsten Jahr ein zweites CI benötige. 
über jede Information freue ich mich, auch wenn ich nach so langer Zeit die Hoffnung auf Besserung fast aufgegeben habe. 

Monika

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