Gentamicin

Hallo ihr Zwei,
vielen Dank für eure Nachrichten. Es ist unterstützend mich mit euch auszutauschen, weil ihr wisst, "wie es sich anfühlt". Gleichzeitig tut es mir leid zu lesen, dass es bei euch gerade schwierig ist.
@dirk: ich drücke dir die Daumen, dass es sich jetzt bei dir unter der höheren Dosis des Immunsuppressiva wieder stabilisiert. Einen Zusammenhang zur Jahreszeit habe ich mich auch schon gefragt, wobei ich eigentlich eher bisher im Sommer meinen Schübe hatte🤷

@ Monika: ich habe schon sehr viel Cortison in meinem Leben genommen und denke gerade auch darüber nach es nochmal zu nehmen. Habt ihr Erfahrungen damit, das Cortison direkt ins Innenohr spritzen zu lassen? Ich wünsche dir sehr, dass deine OP gut verläuft und du auch das Antibiotikum gut vertragen wirst. Bei manchen Cogan Patient*innen hat sich die CI OP auch positiv auf die Schwindelsymptome ausgewirkt. Zumindest habe ich davon gelesen. Vielleicht wird es bei dir auch so sein. In welcher Klinik wirst du dich operieren lassen? Hast du einen Arzt für die Cogan Erkrankung gefunden?

Ich merke, dass mich der Verlust der Hörvermögen gar nicht so sehr ängstigt, aber dieser Schwindel... Das ist so eine massive Beeinträchtigung der Lebensqualität. Aber das brauche ich euch ja nicht zu sagen.

Viele Grüße Christiane 
 

Hallo,

ich fühle mit Ich habe seit 1 Woche auch mit mehr Problemen zu kämpfen. Liegt das an der Jahreszeit?
Aktuell halt ich es noch so im Zaum dass es aushaltbar ist. Ich spritze das Kineret nun jeden Tag anstatt alle 2 Tage, das hat zumindest soweit geholfen dass es sich auf dem Niveau stabilisiert hat.

Hoffe das bleibt so, habe auch keine Lust aus noch mehr Probleme.

Drück dir die Daumen
Dirk

Hallo Christiane,


Es tut mir leid für dich und du hat mein vollstes Verständnis.
Ich habe es jetzt viele Jahre mit hochdosiertem Kortison versucht. Es war ein ständiges auf und ab. Es kostet unglaublich viel Kraft und Nerven.
Vor kurzem hatte ich die gleichen Symptome und habe mich dagegen entschieden, wieder Kortison zu nehmen. Mein Hörvermögen ist nun endlich am Ende. In der Klinik hat man mir wieder das zweite Implantat empfohlen.
Am 19.3. werde ich mit dem zweiten CI versorgt. Schon jetzt höre ich sehr sehr schlecht und die Verständigung ist schrecklich.
Zudem habe ich einen sehr starken Schwindel, was die Sache nicht einfacher macht.
Meine Hoffnung besteht jetzt darin, mich zumindest hörtechnisch zurechtzufinden.
Ich habe auch Angst vor der kommenden Situation, aber es gibt ja keine Alternative,
Bei dieser Erkrankung muss man stark sein.
Ich weiß nicht, wie oft du Kortison genommen hast, aber vielleicht ist es für dich noch eine Option, es auszuprobieren.
Liebe Grüße Monika

Hallo,
nun muss ich mich doch mit schlechten Nachrichten melden. Bei mir war es ja bisher so, dass sich die Erkrankung nur auf einem Ohr ausgewirkt hat. Nun habe ich seit ein paar Tagen erste Symptome auf dem bis jetzt gesunden Ohr. Es hat mit stechenden Ohrenschmerzen angefangen, mittlerweile nehme ich eine Verschlechterung des Hörvermögens war und Tinnitus. Mich lässt das gerade sehr verzweifeln. Die Vorstellung, dass jetzt alles wieder "von vorne anfängt" ist schrecklich. Und ich fühle mich völlig ratlos angesichts der Behandlung. Ich habe wirklich keine Ahnung, ob ich wieder ein Immunsuppressiva oder Cortison nehmen soll .. bisher haben die Medikamente nicht den durchschlagenden Erfolg gehabt. 
Ich war nun ein Jahr symptomfrei und jetzt wieder mit dem Cogan konfrontiert zu sein, löst richtig viel Angst aus.
Viele liebe Grüße
Christiane 

Ich habe auch keinerlei Probleme mit Antibiotika im Zusammenhang mit den Immunsup. gehabt.