Gentamicin

Dankeschön Christiane für die schnelle Antwort. 
Ich bin sehr dankbar dafür, da ich mich doch oft recht hilflos fühle, da die Umgebung nicht nachvollziehen kann, was diese Krankheit alles verursacht. 
Ich fühle mich an den Rand gedrängt, da man sich nicht richtig verständigen kann und der Schwindel die ganze Aufmerksamkeit beansprucht. Manchmal nur sehr schwer auszuhalten. 
Wiesbaden ist drei Stunden von uns entfernt, also eine lange Autofahrt. 
Natürlich muss man abwägen. 
Gerade suche ich noch nach dem „richtigen“ Weg für mich, wobei die Erschöpfung mich gerade stark behindert. 

Aber es gibt ja viel schlimmere Schicksale und so hoffe ich einfach mal, dass ich bald wieder einen neuen Anlauf finde und mich motivieren kann. 

Nochmals Dankeschön. 
LG Monika 
 

Liebe Monika,
es tut mir sehr leid, dass du wieder einen Schub hast. Das ist wirklich gemein... Also ich kann dir nach wie vor die Rheumatologien in der Horst Schmidt Klinik in Wiesbaden unter der Leitung von Frau Dr Märker Hermann empfehlen. Ich weiß leider nicht, wie weit das von deinem Wohnort entfernt ist. Ich persönlich stehe den Immunsuppressiva ja nicht so positiv gestimmt gegenüber. Ich hatte bisher keines, was meiner subjektiven Meinung nach wirklich hilfreich war. Wobei wohl gerade das Symptom Schwindel extrem schwer in den Griff zu bekommen ist. Mir wurde in Wiesbaden noch das Medikament Embrel empfohlen. Damit wurde dort wohl gute Erfahrungen gemacht. Ich habe es aber selbst nicht genommen.
Mir geht es wirklich gut. Ich hatte seit der Gentamicin Behandlung keinen Schwindelschub mehr. Das lässt mich gerade wirklich positiv denken. Ich merk dass mein Hörvermögen schlechter geworden ist, aber das war eine Nebenwirkung, die mir bekannt war. In zwei Wochen bin ich wieder bei meinem HNO zur Kontrolle und ich bin gespannt, was die Diagnostik dann sagt. Aber zur Zeit genieße ich es, dass es einfach mal "ruhig" ist im Ohr.

Ganz liebe Grüße
Christiane 

Hallo Dirk und Christiane, 

ich wollte kurz nachfragen, wie es euch beiden geht und ob es neue Nachrichten von der „Coganfront“ gibt. 
Ich hatte mein MTX ja ausgeschlichen, was scheinbar aber nicht besonders glücklich von mir war ? 
Jetzt habe ich wieder einen schweren Hörsturz und der Schwindel ist kaum noch in den Griff zu kriegen. 
Christiane, wie geht es dir mit dem Gentamicin ? 
Dirk, wie ist es dir in den letzten Wochen ergangen ? 

Glaubt ihr, dass ein anderes Medikament die Beschwerden besser in den Griff bekommen könnte. 
Noch immer habe ich keinen Arzt gefunden, der sich des Themas wirklich annehmen könnte/möchte ? 

Liebe Grüße Monika

Hallo,

wie von Christiane "prophezeit" hat der Rheumatologe keine Kenntnis bzw. wurde ich zur HNO verwiesen. Dachte ich mir schon fast. Bedeutet aber wieder Zeitaufwand.....

Ansonsten war der Herr Prof. heute eher zeitlich kurz angebunden, aber ich hatte mich schon im Vorfeld schlach gemacht, daher hatte ich auch nicht allzuviel Fragen.

Erstaunt hat mich, dass er doch einige Cogan Patienten hat, entweder haben die unser Forum noch nicht entdeckt oder gehören eher zur schweigsamen Fraktion.

Endergebnis ist, dass wir jetzt für Kineret probieren, damit hat er wohl bei einigen gute Erfahrungen gemacht was die Schwindelsituation bzw. auch was die allgemeine Zustand betrifft.

Er hat mir aber auch gleich gesagt dass das nicht bei allen zutrifft.

Wenn ich innerhalb des ersten Montas nichts merke wares leider nichts, dann kann ich es wieder absetzten.

Zu Beginn tgl. eine Spritze, bei Erfolg kann man es dann strecken auf 2-3 mal wöchentlich.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Gruß Dirk

Dankeschön

Das hilft mir sehr.

Gruß Dirk