Gentamicin

Hallo Dirk,
kennst du Helmut Schaaf? Das ist ein Arzt, der eine Klinik speziell für Gleichgewichtsstörungen leitet. Leider eine privat Klinik. Aber er leidet selbst an m. Meniere und hat viele gute Artikel geschrieben. U.a. auch über die Behandlung von Gentamicin. Für mich waren seine Artikel sehr hilfreich.

www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://drhschaaf.de/Gentamyzin%2520bei%2520M%2520Meniere.pdf&ved=2ahUKEwj_s4fi5dH9AhXThv0HHT7mBewQFnoECAcQAQ&usg=AOvVaw1TJc5qExzZ-fhaMdhQ8ZER
Ich weiß nicht ob der Link funktioniert. Ansonsten Google Mal nach Helmut Schaaf Die Minderung und Ausschaltung des (organischen Anteil) des Schwindels bei M. Menière mit Gentamycin - Chancen und Grenzen.
zu deine Fragen:
Also spezielle Vorraussetzungen gibt es meiner Meinung nach nicht. Also dieser Schritt wird nicht leichtfertig gemacht, sondern ist eher so die letzte Möglichkeit. Aber du hast schon sehr vieles erfolglos probiert. Von daher glaube ich nicht, dass da was dagegen spricht. Du musst natürlich einen HNO finden, der sich mit dieser Behandlung auskennt. Das machen nicht alle Ärzte. Dh. glaube ich auch, dass du bei deinem Rheumatologen vermutlich eher falsch bist, wenn du diesen Weg angehen möchtest. Da brauchst du einen HNO. Theoretisch wird das auch ambulant gemacht. Ich war allerdings für die erste Spritze stationär. Aber nur, weil es mir zu dem Zeitpunkt eh schon sehr schlecht ging.

Also die Idee dahinter ist, dass der Gleichgewichtsnerv durch das Gentamicin abgetötet wird. Ames ist aber super unterschiedlich, wie viele Spritzen es dafür braucht und wie schnell das auch anschlägt. Normalerweise kommt es bei Eintreten der Wirkung zu einem Ausfallschwindel. Das ist aber bei mir nicht so gewesen. Das könnte daran liegen, dass mein Gleichgewichtssinn auch schon kaum mehr funktioniert hat. Aber die Ärzte meinten zu mir, dass nur, wenn der nicht mehr messbar ist, es nicht zwangsläufig heißt, dass er gar nicht mehr funktioniert. Letztendlich heißt es abwarten und schauen was passiert. Bei mir ist es so, dass sie nach drei Spritzen gesagt haben, dass sie jetzt abwarten wollen, ob ich wieder einen Drehschwindelanfall bekomme. Falls ja, würden sie nochmal spritzen. Bisher hatte ich das aber nicht.
Wie viel und in welchem Intervall gespritzt wird, ist total unterschiedlich. In dem Artikel wird eine Art des Vorgehens beschrieben. Bei mir haben sie es anders gemacht. Ich hatte eine höhere Dosis. Dafür mit größeren Zeitabständen. Vor und Nachteile kann ich dir aber nicht sagen.
Der Schwindel hat sich nach der Eingewöhnung definitiv gebessert. Ich hatte seit dem keinen Drehschwindelanfall mehr. 
Ansonsten ist es natürlich echt nicht schön, diese Spritzen durch das Trommelfell zu bekommen... Aber das Hauptrisiko, dass man erlaubt, war ich mit meinem wenigen Resthörvermögen absolut bereit einzugehen. Und bei mir hat sich das hören durch das Gentamicin auch nicht verschlechtert.

Mehr fällt mir gerade nicht ein
Frag aber gerne
 

Hallo Christiane,

ich hätte zu dem Gentamicin noch ein paar Fragen dass ich gut vorbereitet bin, ich gehe nicht davon aus dass das dem Rheumatologen bekannt ist.

-Was sind die Vorraussetzungen dass man die Behandlungen durtchfüühren kann?
(Gehörlos bin ich, da kann nix mehr passieren)

- aber wie ist das mit dem Gleichgewichtssinn. Wird der restlos zerstört?
( ggf. muss man prüfen ob ich überhaupt noch einen habe)

- wieviel Getanmicin wird gespritzt und wieoft in was für einem Intervall?

-du hast geschrieben dass du keine Schübe mehr hast (bisher) wie ist das mit deinem Schwindel? Hat der sich nach der Eingewöhnung insgesamt verbessert?

Falls dir noch was wichtiges einfällt, gerne nur her damit :--)

Viele Grüße
Dirk

Hallo,
es freut mich, dass es dir besser geht. 
Also bisher habe ich keine Schwindelanfälle mehr gehabt, was mich vorsichtig optimistisch stimmt. Ich habe das Gentamicin 3 Mal gespritzt bekommen. Das war über einen Zeitraum von ca 1 1/2 Monaten glaube ich, letzten Juni/Juli. 
Direkt danach hatte ich noch einige Zeit echte Probleme, weil das andere Ohr erst lernen musste zu Kompensieren. Mittlerweile fühle ich mich aber sehr stabil und kann einen normalen Alltag leben. Ob das jetzt alleine der Erfolg des Gentamicin ist, oder nur, weil der Cogan einfach zur Zeit Ruhe gibt, kann ich dir natürlich nicht sagen. Wenn du mich aber nach meiner Meinung fragst, würde ich jedem, der so massive Gleichgewichtsstörungen hat dazu raten, den Schritt zu gehen. Es ist natürlich ein massiver Schritt und auch echt nicht risikofrei und man weiß nicht, ob es eine besser bringt, aber bisher habe ich es nicht bereut.
Ganz liebe Grüße 

Hallo,

es geht mir mittlerweile wieder besser. Nur noch schwach fühle mich, alles ist dopplet so anstrengend.

Ich nehme aktuell das Cortison und Cellcept. Merke aber nicht wirklich einen Mehrwert durch das Cellcept.

Embre kannte ich noch nicht, klingt aber furchtbar aggressiv wenn ich die Nebenwirkungen durchlese.

Kannst du schon was Neues zu deinem Gentamicinversuch sagen? Wie oft bekommst du das gespritzt?

Viele Grüße Dirk

Hallo Dirk,
das klingt ja furchtbar bei dir. Es tut mir sehr leid, dass es dir gerade so schlecht geht.
Von Kineret habe ich tatsächlich noch überhaupt nichts gehört... Nimmst du denn aktuell ein anderes Immunsuppressiva? Mir hatten meine Ärzte in Wiesbaden bei meinem letzten Aufenthalt das Embrel als Immunsuppressiva vorgeschlagen. Damit haben sie bei ihren Cogan Patienten gute Erfahrungen gemacht. Ich habe es nicht genommen, weil ich erst die Sache mit dem Gentamicin für mich probieren wollte. Aber vielleicht wäre es ja nochmal wert zu erfragen, welche vor und Nachteile die beiden Immunsuppressiva haben. 
Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht.
Ganz liebe Grüße
Christiane