THEMA:

Hallo liebe Cogan-Betroffene,

wie häufig treten bei Euch Schübe auf (heftige und weniger heftige)?
Wie äußern sich die Schübe und könnt ihr eine gewissen "Regelmäßigkeit" feststellen?

Hintergrund der Frage ist folgender:
Bei mir ist die Diagnose Cogan nicht gesichert und ich habe meine Medikamente seit Februar 2013 reduziert und seit 4 Wochen nun komplett abgesetzt. Bisher habe ich keinen Auswirkungen auf meine gesundheitliche Situation bemerkt.
Daher meine Frage: gibt es Betroffene die mit (oder auch ohne) Medikamente für einige Zeit (mehrere Monate am Stück oder evtl sogar Jahre?) schubfrei waren?

Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten!

Liebe Grüße
Katrin

Hallo Katrin,

bei mir war das so, dass ich bis vor einem dreiviertel Jahr nahezu einen "Dauerschub" hatte. Sobald das Cortison unter 25-30mg gesenkt wurde (trotz zusätzlicher Medikamente wie Humira, Roactemra, Enbrel, MTX) trat bei mir ein Schub auf. Symptome waren bei wir vor allem ein Gefühl der Müdigkeit (erhöhter CRP-Wert) weniger eine Symptomatik der Augen. Bzgl der Ohrsymptomatik war keine große Reaktion zu erwarten, da ich auf dem rechten Ohr bereits vollständig ertaubt bin und auf dem linken Ohr noch ein Resthörvermögen von 5% habe.

Seit einem dreiviertel Jahr hat sich das geändert. Es hat sich herausgestellt, dass bei mir neben Cogan-Syndrom auch ein TRAPS-Syndrom vorliegt. Seit Behandlung beider Autoimmunerkrankungen mit spezifischen Medikamenten sind die Schübe halbwegs im Griff. Trotz dieser speziellen Medikamente konnte ich die Cortisondosis bisher nicht unter 10mg senken.

Hoffe Du kommst immer noch gut ohne Medikamente aus.
Viele Grüße
Christian

Hallo Christian,

danke für Deine Antwort!
Leider komme ich doch nicht ohne Medikamente aus - wäre schön gewesen

Seit 6 Wochen habe ich einen akuten Schub und mein Hörvermögen rechts (links bin ich seit 2,5 Jahren taub) verschlechtert sich immer wieder (die letzten zwei Jahre war es mit tollen 80 % stabil). Ich nehme wieder MTX und auch Kortison. Das Hörvermögen stabilisiert sich unter einer hohen Dosis Kortison immer wieder ein bisschen, aber jetzt ist es schon zum zweiten Mal, dass es sich wieder verschlechtert, sobald ich unter 10 mg gehe (trotz Einnahme von MTX zusätzlich). Sonstige Symptome habe ich diesmal zum Glück nicht - ab und zu etwas Schwindel, aber nicht schlimm. Kann nur durch das Kortison dieses Mal sehr schlecht schlafen und bin daher oft sehr müde.
Hoffe, bald stabilisiert sich alles wieder...

Viele Grüße
Katrin

Hallo Katrin,

was Du so erzählst erinnert mich ein bißchen an meine Geschichte.
Zur Zeit machen sich bei mir auch wieder leichte Schübe bemerkbar. Mein behandelnder Rheumatologe meinte, dass er generell das Gefühl habe, dass in der kalten Jahreszeit vermehrt Schübe bei Cogan und ähnlichen Autoimmunerkrankungen auftreten würden.
Wie ist es denn bei Dir, gehen die Schübe auch mit einem erhöhten CRP-Wert einher? Du hast geschrieben, dass Du auf dem linken Ohr taub seist. Hast Du kein Cochlear Implantat?
Darf man fragen wo Du in Behandlung bist?
Ich nehme statt MTX Arava. MTX hatte ich nicht so gut vertragen. Ob Arava allgemein besser als MTX ist, kann ich nicht sagen. Vielleicht kannst Du ja mal Deinen behandelnden Arzt darauf ansprechen...

Hoffe es geht Dir mittleweile etwas besser!
Viele Grüße
Christian

Hallo Christian,

ich habe seit Juni diesen Jahres ein CI und bin damit super zufrieden Davor habe ich ein Bi-Cros-Hörgerät gehabt (auf dem tauben Ohr war ein Mikrophon, das den Schall per Funk an das rechte HG übertragen hat. Damit konnte ich zwar kein Richtungshören, aber ich kam trotzdem gut damit zurecht). Aber mit CI ist es auf jeden Fall nochmal deutlich besser (und das schon nach wenigen Monaten).

Meine Blutwerte sind immer alle top - selbst während eines Schubs. Keine Auffälligkeiten...

Ich behandel mich zum Großteil auf Grund Erfahrungswerten selbst, weil ich in der Nähe keinen Arzt habe, der sich mit Cogan auskennt.
Ich war schon an der Uniklinik Mainz in Behandlung, das ist für mich aber immer mit großen Aufwand verbunden. Momentan bin ich durch das CI an der Freiburger Uniklinik und versuche dort in der Rheumatologie einen Termin zu bekommen, dort gibt es einen Arzt der sich mit Cogan auskennt. Aber Wartezeiten beim Rheumatologen sind meistens mehrere Monate.

Mir geht es momentan wieder etwas besser, aber stabil ist die ganze Situation noch nicht.
Dass es im Winter vermehrt zu Schüben kommt habe ich jetzt schon von mehreren Seiten gehört.
Bei mir hängen die Schübe auf jeden Fall auch mit der Ernährung zusammen (Milch- und Fischeiweiß lösen bei mir die Schübe aus - das konnte ich jetzt in den letzten Jahren deutlich beobachten). Hast Du diesbezüglich auch etwas beobachten können?

Viele Grüße
Katrin