THEMA:

Hallo Katrin,

vielleicht hätt' ich einen Tipp zum Thema Rheumatologen in der Nähe von Stuttgart. Ich selbst werde von der Uniklinik Heidelberg betreut und habe dort den Tipp bekommen, dass der Prof. Hellmich (Kreiskliniken Esslingen - Krankenhaus Kirchheim) sehr gut sein soll:
Rheumatologie Kirchheim
Man müsste ihn allerdings erst einmal fragen, ob er den Fall übernehmen will - Cogan ist ja keine alltägliche Sache. Einen Versuch wär's sicher wert...

Bei mir ist das mit den Schüben etwas komplizierter, da ich neben Cogan auch noch eine Autoimmunerkrankung mit dem Namen TRAPS habe. Diese Erkrankung beruht auf einer genetischen Mutation und wurde von den Ärzten im Rahmen der Erstdiagnose, die dann auf Cogan-Syndrom hinauslief, eher zufällig gefunden. Wirklich ausgebrochen ist die TRAPS-Erkrankung bei mir nicht, allerdings scheint diese Cogan-Schübe mit zu triggern. Das war auch der Grund, warum es bei mir recht lange gedauert hat, bis man eine halbwegs erfolgreiche Therapie gefunden hat. Erst mit der Behandlung beider Erkrankungen für sich, sind die Schübe schwächer geworden.

Da das mit der Therapie bei mir erst jetzt so langsam halbwegs funktioniert und ich in geregelte Bahnen komme, kann ich bisher nicht sagen ob irgendwelche Umwelteinflüsse/Ernährung usw. Schübe auslösen. Ist alle noch zu sehr miteinander verworren...

Wie lange hattest Du dieses Bi-Cros-Hörgerät? Hattest Du keine Problem bei der CI-Implantation mit Verknöcherung?
Bei mir kam es Mitte 2009 zur Ertaubung des rechten Ohrs. Anfang 2012 wollte man dann dort ein CI implantieren - musste dann aber feststellen, dass die Gehörschnecke bereits vollständig verknöchert war und somit eine CI-Versorgung ausschied. Tja, Pech gehabt - hatte den damals behandelnden HNO-Prof. bereits Mitte 2010 gefragt, ob so etwas passieren könne. Dieser meinte nur, dass so eine Verknöcherung viele Jahre dauern würde und ich, solange ein Ohr noch zu 100% funktioniere, kein CI auf dem tauben Ohr bewilligt bekommen würde...

Um dies hier ganz klar für alle Betroffenen zu sagen: DAS STIMMT SO NICHT!
Falls es aufgrund von Cogan zur Ertaubung kommt - kann es relativ schnell zu einer Verknöcherung der Hörschnecke kommen (Aschendorff u. a. / 2004) und, wie der Fall von Katrin zeigt, bekommt man auch mit einem "funktionstüchtigen" und einem tauben Ohr eine CI-Versorgung. Auf jeden Fall sollte man das mit seinem behandelnden Arzt genau besprechen und sich nicht abwimmeln lassen!

Hoffe Du fängst mit dem Tipp was an.
Viele Grüße
Christian

Hallo Katrin,

Ich bin vor einem Jahr an Cogan erkrankt. Ich wurde damals mit Kortison behandelt. Mein rechtes Ohr ist ertaubt, ich konnte mich aber nicht für ein Implantat entscheiden. Links höre ich zu 75 Prozent. Zur Zeit bin ich Bicros versorgt .
Großes Problem ist mein Gleichgewichtsausfall.
Insgesamt geht es mir aber recht gut, wenn ich ich die Berichte anderer Betroffener höre.
Bisher hatte ich keinen neuen Schub.
Es würde mich interessieren, ob jemand weiß, wir groß die Abstände der Schübe sein können, oder ob sie evtl. gar nicht mehr auftreten können ?

Danke für eure Antworten,

Monika.

Hallo Christian, hallo Monika,

erstmal zu Christians Beitrag:
danke für den Tipp mit dem Rheumatologen, ich habe jetzt an der Uniklinik Freiburg einen guten Rheumatologen gefunden, dort bin ich sowieso in regelmäßigen Abständen zur Reha wegen meinem CI.

Ich hatte das Bi-Cros fast 2 Jahre und habe mich gerade noch rechtzeitig für die CI-Implantation entschieden. Die Schnecke war schon ziemlich verknöchert, aber man konnte das CI zum Glück noch implantieren und es funktioniert alles bestens. Ich habe die Verknöcherung in regelmäßigen Abständen durch CT/MRT prüfen lassen, am Anfang waren überhaupt gar keine Anzeichen da - ich denke die Vernköcherung ist dann damals aber relativ schnell fortgeschritten als ich meine Immunsuppressiva reduziert habe. Beweise dafür gibt es nicht, aber die Theorie wäre zumindest schlüssig finde ich.
Meine Krankenkasse hat auch anstandslos bezahlt, obwohl ich damals auf meinem rechten Ohr noch ca. 75 % gehört habe (mittlerweile sind es leider nur noch ca. 50-70% (schwankend)).

Tut mir total leid, dass es bei Dir zu spät war Das ist natürlich echt enttäuschend

Jetzt zu Monika:
Ich kann Dir von meiner Seite aus ein CI nur wärmstens empfehlen. Unsere Hörsituation ist ja ähnlich - taub auf einem Ohr und ca. 75 % (bzw. bei mir etwas weniger) auf dem anderen. Mit dem Bi-Cros kam ich gut zurecht - aber mit dem CI ist es für mich auf jeden Fall deutlich besser als mit dem Bi-Cros. Ich höre viel mehr und kann viel mehr verstehen als vor der Implantation.
Und wie das Beispiel von Christian zeigt sollte man nicht zu lange überlegen, da es eventuell durch die Verknöcherung der Hörschnecke irgendwann zu spät für eine OP sein kann.
Aber ich kenne die Bedenken und Gegenargumente für ein CI sehr gut - habe ja selbst fast 2 Jahre lang gewartet, bis ich mich entschieden habe.

Nimmst Du momentan gar keine Medikamente?

Gleichgewichtsausfall habe ich damals mit viel Physiotherapie und viel Bewegung kompensieren können. Mittlerweile merke ich eigentlich gar nichts mehr - mir ist nur an machen Tagen etwas schwindlig (kommt bei mir auf das Wetter und die Ernährung an).

Die Frage nach der Häufigkeit der Schübe war ja auch meine Frage - während ich Immunsuppressiva genommen habe (ca. 2 Jahre lang) hatte ich keine großen Schübe (nur ab und zu leichten bis starken Schwindel, der Rest war stabil). Während der Reduktion der Dosis (insgesamt über mehrere Monate) hatte ich auch keine Schübe (zumindest keine Symptome, die für mich spürbar waren - ich vermute aber, dass mein Gehörschnecke in dieser Zeit angefangen hat zu verknöchern). Nach 2 Monaten komplett ohne Medikamente hatte ich dann einen erneuten schweren Schub (starker Abfall des Hörvermögens auf meinem "guten" Ohr). Damit habe ich momentan immernoch zu kämpfen - es geht mal auf und mal ab (trotz Kortison und Immunsuppressiva). Seit ca. 1,5 Wochen ist es relativ stabil - hoffe es bleibt so.

Ganz liebe Grüße und eine schöne Adventszeit
Katrin

Hallo Katrin,

Dankeschön für die schnelle Antwort.
Ich war auch schon in einer guten Rehaklinik, in der sehr viele Patienten mit einem Implantat waren. Wie gesagt, ich zögere sehr, mir ein Implantat setzen zu lassen. Mir fehlt zur Zeit auch die Akzeptanz meiner Erkrankung. Ich nehme keine Medikamente, mir wurde erst sehr spät gesagt, dass es überhaupt möglich ist, die Erkrankung zu behandeln. Es hieß anfänglich, es gäbe keine Behandlungsmöglichkeit.
Was bedeutet Physiotherapie diesbezüglich ? Warst du bei einem Therapeuten oder hast du die Übungen gemacht, die man in der Klinik gezeigt bekommt ?
Ich bewege mich sehr viel und versuche auch, mit nicht körperlich einzuschränken , aber mein Schwankschwindel ist sehr sehr hartnäckig. Dunkelheit vergrößert das Problem zudem enorm.

Wie macht sich dein erneuter Schub bemerkbar ? Hast du auch die Betroffenheit deiner Augen ? Oder spürst du die Verschlechterung deines Hörvermögens ?

Auch ich wünsche eine schöne Adventszeit, natürlich auch Christian .

Monika

Hallo Monika,

zum Thema Schwindelbehandlung hab ich mal eine neue Kategorie eröffnet. Hoffe der Tipp hilft Dir weiter...

Viele Grüße
Christian