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Symptomatik

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Schübe 30 Nov 2013 22:50 #34

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Hallo Monika,

zum Thema Schwindel antworte ich im neu angelegten Bereich, dass alles seine Ordnung hat :-)
Nur noch eine kurze Anmerkung: bei mir haben die Schwindelanfälle auch mit der Ernährung zu tun. Seit ich Milch- und Fischeiweiß meide habe ich keinen starken Schwindel mehr (ab und zu noch ganz leichten, aber nicht so, dass ich eingeschränkt bin). Habe momentan wenig Zeit, werde zu dem Thema auf jeden Fall auch noch eine neue Kategorie öffnen, da ich bei mir ganz klare Zusammenhänge zwischen Schüben und Ernährung sehe.

Mir hat auch lange Zeit die Akzeptanz gefehlt. Bzw. ich kann ich mich eigentlich immer noch nicht wirklich damit identifizieren/abfinden, da ich bisher relativ beschwerdefrei war - das Absetzen vom MTX und der 3 Monate später folgende neue Schub haben meine Sichtweise auf die Dinge jetzt aber wieder etwas geändert ;-)
Bei mir äußert sich der Schub diesmal "nur" in der Verschlechterung meines Hörvermögens, die Augen sind nicht betroffen. Ich hatte in den letzten 7 Jahren 4 x eine Iritis, seit 2 Jahren habe ich mit den Augen aber gar keine Beschwerden mehr.

LG
Katrin

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Schübe 01 Dez 2013 07:46 #36

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Hallo Katrin, ich habe nicht gewusst, dass diese Erkrankung auch mit der Ernährung zusammenhängen kann. In meinem Fall denke ich, dass der Ausfall beider Gleichgewichtsorgane ursächlich für den starken Schwankschwindel ist. Sind deine Gleichgewichtsorgane nicht betroffen ? Mein Schwindel ist seit meiner Erkrankung ununterbrochen vorhanden. Wer hat bei dir die Diagnose gestellt ? Ich war in München in der Schwindelambulanz. Bringt ein Besuch bei einem Rheumatologen mehr Sicherheit und Information ?

Hallo Christian, danke für die Tipps zur Übung. Haben sie dir gut geholfen und ist auch bei dir das Gleichgewichtsorgan betroffen. Hast du inzwischen keine Schwindelprobleme mehr ? Wie lange hat es gedauert, bis eine Verbesserung eintraf ?
Da ich in der Nähe von Stuttgart wohne, überlege ich auch, deinen Tipp an Katrin aufzugreifen und mich um einen Termin in Esslingen zu bemühen.


Einen schönen ersten Advent, Monika.

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Schübe 01 Dez 2013 21:56 #37

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Hallo Monika,

bei mir ist mein linkes Gleichgewichtsorgan komplett ausgefallen, das rechte funktioniert noch.
Die erste Diagnose wurde bei mir im Marienhospital in Stuttgart in der HNO-Abteilung gestellt (nach Ertaubung links und Gleichgewichtsausfall links); danach nochmals in Mainz in der HNO-Klinik.
Meine Schwindelanfälle kommen sicherlich auch durch den Ausfall meines einen Gleichgewichtsorgans - der Auslöser dafür ist aber meiner Meinung nach die Ernährung (habe ich zumindest in den letzten 3 Jahren beobachtet).

Der Besuch beim Rheumatologen lohnt sich nur, wenn Du einen findest, der die Krankheit kennt. Der Rheumatologe kann im Prinzip nur bei der Einstellung der Medikamente helfen, zur Augen- bzw. Ohren-Symptomatik oder auch zum Gleichgewichtsproblem wird er Dir wahrscheinlich nichts sagen können.

Sicherheit hat mir leider bisher kein Ärztebesuch gebracht - weder in diversen Unikliniken, noch bei HNO-/Augenärzten oder Rheumatologen. Dazu ist die Krankheit zu wenig erforscht und bekannt.

Ich wohne auch in der Nähe von Stuttgart, wir können uns gerne mal persönlich treffen, das ist vielleicht effektiver falls Du noch mehr Fragen hast :-)

LG
Katrin

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Schübe 02 Dez 2013 09:57 #39

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Hallo Monika,

bei mir ist vor 4 Jahren das Hörvermögen und das Gleichgewichtsorgan auf dem rechten Ohr abhanden gekommen. Dies war gleichzeitig das "Erstsymptom". Der Verlust des Hörvermögens ging relativ schnell über ein paar Tage. Mit Schwindel und Erbrechen hatte ich direkt zu Beginn des Ausbruchs zu kämpfen. Am Anfang war es mir nicht möglich einfach so durch eine Tür zu gehen. Ich bin meistens gegen den Türrahmen gelaufen. Nach so 2-3 Monaten hat sich das mit den Gleichgewichtsproblemen - außer bei Dunkelheit - aber gegeben (auch ohne spezielle Übungen). Das Gehirn hatte wohl gelernt mit nur einem Gleichgewichtsorgan auszukommen.
2012 habe ich dann auch auf dem linken Ohr einen massiven Hörverlust hinnehmen müssen (Spracherkennung ohne Hörgerät 5%, mit Hörgerät 45%). Gleichzeitig ist nun auch links das Gleichgewichtsorgan im Ohr augefallen. Wieder hatte ich zunächst mit massivem Schwindel zu kämpfen. Aber auch das hat sich nach 2-3 Monaten wieder gegeben. Ich nehme an, dass die anderen Gleichgewichtsorgane (Sehsinn, Tastsinn und Tiefensensibilität; vgl. Gleichgewichtssinn ) das kompensiert haben.
Was allerdings nicht mehr geht ist z.B. Auto fahren oder Gesichter erkennen, während ich mich bewege. Mit den verbleibenden Gleichgewichtsorganen kann ich die Bewegung nicht schnell genug herausrechnen um scharfe Bilder zu sehen. Erst wenn ich still stehe, sehe ich scharf.
Die beschriebenen Übungen hat man mir erst gezeigt, wo ich den Schwindel bereits rechrt gut kompensiert hatte - von daher kann ich nicht sagen wie gut sie einem akut helfen.

Auch von mir eine schöne Adventszeit.
Viele Grüße (auch aus Stuttgart)
Christian

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Schübe 02 Dez 2013 20:32 #40

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Hallo Christian ,

Die Symptome und auch Auswirkungen scheinen doch recht unterschiedlich zu sein. Mein Schwindel hält sich nun schon über ein Jahr. Allerdings war er anfänglich noch heftiger oder ich habe es so empfunden. Übelkeit und Erbrechen hatte ich nie. Deshalb bin ich auch immer etwas skeptisch bei der Diagnose. Ich kann auch in Bewegung nicht mehr scharf sehen, Auto fahre ich nur in mir gewohnter Umgebung und nur sehr kurze Strecken. Mir scheint, aufgrund eurer Erzählungen , dass ein weitere Hörverlust ohne Vorwarnung und jeder Zeit möglich ist. Hast du auch die Erfahrung gemacht, dass Ernährung eine Rolle spielen könnte ?

Nimmst du Medikamente ?

Ja dann sind wir ja schon drei aus dem schönen Schwabenländle.

Monika

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