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Cogan Syndrom 04 Apr 2013 09:51 #18

  • Monika
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Hallo,

Ich möchte mich kurz vorstellen.
Im September letzten Jahres bin ich erkrankt und bin nach mehreren Wochen Aufenthalt mit der Diagnose, Verdacht auf Cogan entlassen worden.

Meine Erkrankung begann mit großer Schwäche und einer Augenentzündung. Es folgten ein beidseitiger Hörsturz und stärker Schwankschwindel.
Ich wurde mit Cortison behandelt und es folgten viele Untersuchungen. Mal wurde der Verdacht bestätigt, dann wieder verworfen.

Vor 14 Tagen war ich dann in der Schwindelambulanz München. Dort wurde mir großer Wahrscheinlichkeit wieder das Cogan Syndrom bestätigt.

Mein Hörvermögen, dass fast komplett ausgefallen war, hat sich verbessert, allerdings bin ich links fast taub. Eine minimale Verbesserung ist allerdings festgestellt worden. Rechts verbessert sich zur Zeit mein Hörvermögen. Noch immer sehr stark ist der Schwankschwindel, der mir ein normales Leben unmöglich macht.

Einen zweiten Schub hatte ich bisher nicht.
Das mir verordnete Medikament, Imurek, habe ich bisher nicht eingenommen. Ich fürchte mich vor den Nebenwirkungen.
Da ich der Alternativen Medizin aufgeschlossen bin, versuche ich gerade, körpereigenes Cortison durch die Einnahme von Tropfen zu produzieren. Außerdem befinde ich mich in Behandlung bei einem TCM Arzt.

Ich bin sehr daran interessiert zu erfahren, wie es anderen Erkrankten ergangen ist und hoffe auf wertvolle Tipps, da ich mich selbst ziemlich hilflos fühle, da eine Behandlung kaum möglich ist.

Monika

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Cogan Syndrom 04 Apr 2013 20:24 #20

  • Katrin
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Hallo Monika,

bei mir ist die Diagnose Cogan-Syndrom nicht gesichert, ich nehme aber seit 2 Jahren MTX (Immunsuppressiva) und vertrage dies sehr gut (hatte bisher keine Nebenwirkungen außer zweimal einen leicht erhöhten GPT-Wert (Leber)).
Ich bin auf dem linken Ohr seit 2 Jahren ertaubt, rechts höre ich noch ca. 75 %.
Mein Gleichgewichtsorgan links war zeitweise ausgefallen, was sehr starken Schwindel verursacht hat.
Zur Schwindelproblematik kann ich nur sagen, dass es sich bei mir durch ständiges Bewegen und viele Gleichgewichtsübungen verbessert hat. Mittlerweile habe ich gar keinen Schwindel mehr und bin nur noch im Dunkeln teilweise etwas unsicher.
Haben sie Dir in München Schwindelübungen gezeigt? Ich hatte damals eine Physiotherapeutin, die mir speziell einige Übungen gezeigt hat, die ich auch täglich mehrmals geübt habe. Das hat bei mir extrem gut geholfen.

Mit alternativer Medizin habe ich mich auch beschäftigt, aber hier konnte ich bisher leider keinen Arzt/Heilpraktiker finden, der bei mir erfolgreich etwas bewegen konnte.
Was mir sehr hilft ist Autogenes Training.
Dadurch hat sich mein Schwindel meiner Meinung nach auch verbessert.

Das Gefühl der Hilflosigkeit kenne ich (wie sicher alle Cogan-Betroffenen) sehr gut, ich hoffe, ich konnte Dir trotz allem ein bisschen weiterhelfen.
Verliere nicht den Mut und schau nach vorn! Der Schwindel bessert sich mit der Zeit, man braucht nur etwas Durchhaltevermögen und viel Geduld.

Liebe Grüße
Katrin

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Cogan Syndrom 02 Jun 2014 11:29 #56

  • Monika
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Hallo Katrin,

Habe leider deine Telefonnummer "verloren".
Magst du sie mir noch mal schreiben, damit ich mich mal melden kann ?

Gruß Monika.

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Cogan Syndrom 12 Apr 2022 09:04 #256

  • t.mallach
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Hallo Monika,
ich habe seit Januar/Februar diesen Jahres die Diagnose Logan und beschäftige mich aktuell ebenfalls mit der Alternativen Medizin und bin auch in "Behandlung" bei einer Heilpraktikerin. Mich würde interessieren, ob sich durch die Einnahme deiner Tropfen oder anderen Versuchen irgendwas verbessert oder getan hat? Und was hat dir die TCM Behandlung gebracht? kannst du das empfehlen?

LG Till

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Cogan Syndrom 12 Apr 2022 09:08 #257

  • t.mallach
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Hallo Katrin,
Ich leide leider auch unter Gleichgewichtsproblemen und dem Schwankschwindel. Da ich mich momentan noch in der Akutphase des Syndroms befinde, ist dieser nahezu täglich anders und hängt stark mit den Schüben zusammen (so zumindest men Eindruck). Welche Übungen hast du täglich gemacht, um dein Gleichgewicht zu verbessern? Und was bedeutet autogenes Training, was hast du dort gemacht?
Lieben Dank!

LG Till

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