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Cogan Syndrom 07 Mai 2022 22:35 #273

  • t.mallach
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Hallo Monika,
also hast du kein Hörgerät von Resound? Diese sind ja mit Cochlear kompatibel. Deshalb werde ich mich auch für Cochlear entscheiden.
Okay, aber neben dem MTX bekommst du keine anderen immunsuppressiven Medikamente?
Hast du einen Schwank- oder Drehschwindel? Es ist mir leider entfallen.. Aber gerade bei dem Schwindel merke ich aktuell, dass ich durch die Quarantäne und der daraus folgenden Ruhe und wenig körperlicher Aktivität, mein Schwindel in Bewegung wieder unangenehmer wird. Das werde ich nach der Quarantäne erstmal wider aufholen müssen.
Von Kortison habe ich ehrlich gesagt die Nase voll. Die Nebenwirkungen sind für mich sehr belastend!
Ja, ich habe Ärzte, die das Syndrom "kennen". Zum einen den Herrn Dr. Best, der mir im Januar die Diagnose gab und nun seit kurzem die Rheumatologen in Bad Bramstedt, bei und mit denen ich meine Therapie mit Infliximab und MTX führe. Beide Parteien haben bereits mehrere Cogan-Patienten behandelt. In welchem Zusammenhang fragst du das?

Mir geht es gut. Die Erkältungssymptome sind definitiv auszuhalten. Ich hoffe nur, das mein CT-Wert schnell genug steigt, damit ich operiert werden kann!
Wie geht es dir? Hat dein Schub wieder nachgelassen?

Liebe Grüße
Till

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Cogan Syndrom 09 Mai 2022 20:37 #274

  • Monika
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Hallo Till, 

nein , ich habe ein anderes Hörgerät und das ist nicht kompatibel mit meinem CI. 
Neben MTX bekomme ich kein anderes Medikament, bezw. habe ich bisher immer Kortison genommen. 
Ich habe Schwankschwindel. Zur Zeit beherrsche ich ihn nicht gut, wieso auch immer. 
Da ich gerade bei einer Freundin zu Besuch bin bemerke ich,  dass mir eine häusliche Veränderung nicht gut tut. 
Ich muss mich auf viele Dinge konzentrieren, die ich zu Hause nicht habe. Das stresst mich und der Schwindel verstärkt sich. 
Stress ist einfach in meinem Fall sehr unangenehm. 
Welche Nebenwirkungen hast du vom Kortison und gibt es denn eine Alternative ? Ich denke nicht. 

Ich habe nachgefragt, weil es mich interessiert, ob es wirklich Ärzte gibt, die sich mit dem Syndrom auskennen und eine entsprechende Medikation  verordnen. Bisher habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte nicht wirklich Bescheid wissen und ich froh war, wenn sie diese Erkrankung kannten, bezw. davon gehört haben. 

Nun wünsche ich dir, dass du schnell wieder gesund bist und du einen zeitnahen Termin für deine OP bekommst. 
Wichtig ist Geduld und Üben. 
Die OP selbst war für mich sehr überraschend garnicht schlimm. Ich hatte schon ein wenig Angst davor. Aber alles ist super gut gelaufen. Keine Schmerzen danach. 

LG Monika 



 

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Cogan Syndrom 10 Mai 2022 09:30 #275

  • t.mallach
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Hallo Monika,
wäre es für dich denn keine Option, ein kompatibles Hörgerät zu nutzen? Oder ist dir dies nicht wichtig?
Ja, das merke ich auch. Gewohnte Umgebungen, gute Lichtverhältnisse und wenig Stress - dann ist der Schwindel gut zu kontrollieren. Aber sobald einer dieser Parameter nicht mehr gegebenn ist, wird es unsicher, da kann ich dich zu gut verstehen!
Vom Kortison habe ich Nebenwirkungen wie extremen Hunger, der auch wochenlang nachwirkt, Verstopfungen, und bei hoher Dosis Hippligkeit und ein Gefühl, alles zieht wie im Flug an mir vorbei.
Also ich war in Weilmünster bei Dr. Best und muss sagen, dass er wirklich gut zu dem Syndrom Bescheid weiß. Ich habe immer das Gefühl, dass er weiß, wovon er redet. Leider haben die Therapien vor Ort nicht geholfen, aber dafür konnte er ja nichts. Er hat mir auch die Therapie mit dem Infliximab nun empfohlen. Dies scheint wohl auch zu helfen. Ich habe seit 3-4 Tagen extreme Verbesserungen beim Hören auf dem linken Ohr. Ob es irgendwas mit meiner Corona-Infektion oder dem Infliximab zu tun hat - keine Ahnung.
Mit Corona ist das eine Sache, die ich absolut nicht verstehe. Mein CT Wert hat sich innerhalb von einer Woche von 21 auf 15 verschlechtert?! Obwohl es mir besser geht, meine Schnelltests mittlerweile negativ sind. Keine Ahnung, ich verstehe das auch nicht - aber die OP muss jetzt nun so oder so verschoben werden und ich muss abwarten, bis mein PCR Wert steigt.
Angst habe ich vor der OP habe ich keine, da vertraue ich auf die Ärzte. Jedoch gehen mir momentan einige Gedanken durch den Kopf, da es ja schon eine Entscheidung für immer ist. Aber nichts desto trotz, möchte ich wieder Hören können.

LG Till

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Cogan Syndrom 10 Mai 2022 20:45 #276

  • Monika
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Hallo Till. 

Doch, es wäre ein Option für mich, ein kompatibles Hörgerät zu nutzen, ich denke allerdings gerade, dass das Hörvermögen nicht mehr lange ausreicht und eine Ertaubung in naher Zukunft erfolgt. 
Hunger habe ich leider auch immer durch eine hohe Kortisongabe.Ich kann  außerdem nicht gut schlafen. 
Tja, wir müssen unser Leben dieser Krankheit anpassen. 
Von anderen in der Gruppe lese ich, dass nach der Einstellung der Medikation alles etwas besser wird. Ich kann es leider nicht bestätigen. 
Ich habe mir überlegt meine Ärztin vor Ort zu fragen, ob sie sich evtl. mit deinem Arzt mal bespricht, sie kennt diese Krankheit auch nicht. 
Hoffentlich ist dein Blutwert bald wieder in Ordnung und deine Behandlung kann weitergehen. 

lG Monika 

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Cogan Syndrom 11 Mai 2022 09:18 #277

  • t.mallach
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Hallo Monika,
stimmt. Wenn du das Gefühl hast, dass eventuell bald ein zweites CI kommen wird, macht die Neuanschaffung in einer anderes Hörgerät keinen Sinn mehr!
Stimmt, bei hohen Dosen Kortison kann ich auch schlecht schlafen - ich schlafe schlecht ein, brauche maximal 6h um hellwach zu sein und sobald einmal die Augen auf sind, schlaf ich dann auch nicht mehr ein!
Ob es sich bei mir beruhigen wird, kann ich auch noch nicht sagen. Ich hoffe es schon, aber zumindest erhoffe ich mir durch das CI, erstmal einseitig "stabil" hören zukönnen, ohne ständig Veränderungen annehmen zu müssen.
Versucht es auf jeden Fall. Der Dr. Best ist sehr beschäftigt und eine Kontaktaufnahme ist immer etwas schwierig, aber sein Wissen um dieses Syndrom ist sehr gut! Eventuell helfen dir ja Therapien vor Ort (Plasmapherese). Dies soll eine sehr gute Methode sein und hat auch vielen schon geholfen!!
Lieben Dank, das hoffe ich auch.:)

LG Till

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