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Cogan Syndrom 03 Mai 2022 19:56 #268

  • Monika
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Hallo Till, wie geht es dir inzwischen ?

LG Monika

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Cogan Syndrom 04 Mai 2022 09:05 #269

  • t.mallach
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Hallo Monika,
an sich gut! Ich habe mittlerweile 2 Infusion Infliximab erhalten und auch wöchentlich 1x MTX. Bisher habe ich alles gut vertragen. Nebenwirkungen merke ich auch teilweise. Ich habe definitiv eine langsamere Wundheilung (Schnitt im Finger braucht Ewigkeiten zum Verheilen) und auch ab und zu am Tag ein Gefühl im Körper, als wären meine Muskeln einfach platt (Muskelschwäche?!). Davon versuche ich mich aber nicht weiter irritieren zu lassen.
Ob die Medikamente eine Verbesserung gebracht haben, kann ich nur schwer einschätzen.
Gehör: Rechts ist nach wie vor taub und da werde ich in den kommenden Wochen mit einem CI versorgt. Linkes Ohr ist tatsächlich gefühlt 1-2% besser, wobei das ja auch oft tagesformabhängig ist. Kortison bin ich allmählich auch wieder bei unter 20mg angekommen - das war bisher bei mir immer so die wirksame Schwelle, wo es dann aufgehört hat, zu wirken. Nichts desto trotz habe ich seit der ersten Gabe Infliximab (zudem Zeitpunkt habe ich auch noch Kortison 250mg intravenös bekommen) keine deutliche Verschlechterung auf dem linken Ohr gespürt. Welches Medikament nun dafür verantwortlich ist, steht wohl in den Sternen. Tendenziell sage ich aber das Kortison, da das Infliximab und auch das MTX ja einige Wochen bis Monate braucht, um wirksam zu sein.
Der Schwindel ist seit dem auch recht stabil. Da merke ich definitiv, wie dieser von meiner psychischen Verfassung abhängt. Sofern Stress entsteht, sei es auch nur unbewusst, wird alles direkt wackliger. Dafür habe ich aber meine Übungen, die ich täglich mache und dir mir wirklich gut helfen!
Der Tinnitus ist seit dem auch recht ruhig. Er wechselt meist von einer Seite zur Anderen, ist aber hauptsächlich auf dem rechten (taub) Ohr vorhanden. Die Lautstärke ist aber bei weitem nicht mehr so laut, wie es mal war. Somit auch gut!

Ja, so der aktuelle Stand. Nun habe ich leider auch eine Covid-Infektion, die mich bisher aber nur mit Erkältungssymptomen erwischt hat - zum Glück.

Wie geht es dir?

LG Till

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Cogan Syndrom 05 Mai 2022 19:58 #270

  • Monika
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Hallo Till, 

du hörst dich immer positiv und hoffnungsvoll an, was mich sehr freut. 
Hast du dich schon für einen Anbieter eines CI entschieden? 
Ich trage Cochlea und bin zufrieden. 
Leider haben wir keinen Hörakustiker vor Ort, sodaß die Versorgung und die Einstellungen immer in der Klinik gemacht werden müsse. 
Du hast natürlich recht damit, dass die Wirkung der Medikamente eine zeitlang dauert. 
Wie hoch ist deine Dosis von MTX ? 
Ich nehme bei Hörstürzen auch 250 mg Kortison, allerdings als Tablette.
Mir geht es, was dass Hörvermögen angeht , nicht gut. Ich denke, ich werde im Laufe des Jahres mit dem zweiten CI rechnen. 
Auch mein Schwindel ist sehr anstrengend. Meine Bemühungen scheinen nicht zu wirken.
Gerade überlege ich, ob ich mein MTX nicht reduziere, da die Krankheit unbeeindruckt weitergeht. 

Ich hoffe jetzt, du hast weiterhin nur Erkältungssymtome bezgl. Corona und bist bald wieder fit. 

LG aus Süddeutschland, Monika.  

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Cogan Syndrom 06 Mai 2022 09:28 #271

  • t.mallach
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Hallo Monika,
ich versuche einfach das beste aus der Situation zu machen und es so anzunehmen, wie es kommt. Sich dagegen sträuben würde alles Andere und vor allem mein Umfeld zusätzlich belasten.
Ich schwanke zur Zeit zwischen Cochlea und MEDEL, wobei mir empfohlen wurde, als junger Mensch eher Cochlea zu wählen, da diese in der Bedienung über Smartphone und in der Konnektivität zu anderen Geräten am Besten sein sollen. Außerdem bin ich ja einseitig auch noch mit Hörgerät versorgt (Resound), was ja zu Cochlea ideal passen würde. Jedoch habe ich im Hinterkopf die Angst "mich falsch zu entscheiden", beziehungsweise meine Wahl am Ende zu bereuen.
MTX nehme ich aktuell 1x wöchentlich mit 10mg.
Wie ist deine Medikamentierung? Du nimmst auch MTX (wie viel mg) und dazu, wenn du merkst, ein Schub komm, Kortison? Oder wie sieht es bei dir aus?
Das tut mir leid, dass sich deine Symptome zu verschlechtern scheinen. Das ist wohl leider der Lauf des Syndroms, dass es am Ende zu einer beidseitigen Ertaubung hinausläuft. Inwiefern verändert sich aktuell dein Schwindel? oder wieso ist dieser anstrengender?
Deinen Gedanken mit dem Verzicht von MTX kann ich nachvollziehen. Ich bin zwar noch Frischling in der Marterie, aber ich verstehe es aktuell so, dass diese immunsupressiven Medikamente auch zum Schutz der anderen Organe (Gehirn, Augen, Blutgefäße) da sind.

Bezüglich Corona geht es mir erstaunlich gut. Ich habe lediglich Erkältungssymptome, die aber absolut zu ertragen sind! Von daher bin ich diesbezüglich sehr erleichtert.
Komischerweise verbessert sich momentan auch täglich mein Hören auf dem Linken Ohr?! Keine Ahnung wieso. Durch die Corona-Infektion kann ich es mir nicht vorstellen; vielleicht fängt langsam das Infliximab an zu wirken!? das weiß ich noch nicht, das muss ich erst weiter etwas beobachten!

LG Till

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Cogan Syndrom 07 Mai 2022 11:12 #272

  • Monika
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Hallo Till, 

ich habe mich damals durch meinen Audiologen beraten lassen. Wie ich ja schon mal sagte, bin ich technisch sehr unbegabt. 
Ich bin zufrieden mit der Entscheidung, da ich mit dem Transmitter gut zurechtkomme und ansonsten wenig Hilfsmittel benötige. 
Es wäre natürlich gut, wenn mein Hörgerät kompatibel mit dem CI wäre, aber wenn ein zweites CI kommt, wäre das ja auch kein Thema mehr. 
Meine Medikation war 15 mg MTX und täglich 5 mg Kortison und dazu Prednisolon zum Magenschutz. 
Gerade probiere ich es mit 7,5 mg MTX. 
Eine Veränderung bemerke ich nicht. 
Der Schwindel ist nie konstant. Manche Tage ist er nur schwer zu ertragen und an anderen Tagen komme ich relativ gut damit zurecht. Er ist aber immer da, nur wenn ich liege nicht. Also eine große Herausforderung. 
Kortison erhöhe ich bei einem Hörsturz auf 250 mg und reduziere nach Plan. 
Hast du einen Arzt, der sich mit der Krankheit auskennt ? 

ich hoffe, du bist wieder gesund (Corona) und es geht dir diesbezüglich wieder gut ? 

Ein schönes Wochenende. Liebe Grüße, Monika. 
 

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