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Cogan Syndrom 18 Mai 2022 19:35 #283

  • t.mallach
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Hallo Monika,
oh, 250mg ist ja auch nicht ohne dann. Und dann immer langsam ausschleichen.. Da sind die 4mg, sofern es denn reichen würde, sicher angenehmer!
Ja, im Prinzip soll das Infliximab die Aktivität eines bestimmten Gewebes runterfahren, was für das Syndrom verantwortlich sein soll.
Genau, aktuell nehme ich Kortison (ausschleichend, aktuell 9mg; wöchentlich 1mg jetzt weniger), MTX (1x pro Woche selber Spritzen) und Infliximab (intravenös in der Klinik in Bad Bramstedt, wie viel mg das sind, weiß ich leider nicht. Das wird glaube ich auf das Körpergewicht angepasst). Kortison soll aber wie gesagt ausschleichend weiter gehen, sodass ich da hoffentlich auf 0mg komme und nur noch Infliximab und MTX brauche. Abwarten

LG Till

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Cogan Syndrom 19 Mai 2022 09:33 #284

  • Monika
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Guten Morgen Till, 

welches Gewebe ich für diese Krankheit angeblich verantwortlich ? 
Das habe ich noch nicht gehört und es würde mich daher sehr interessieren. 
Bekommst du diese Spritze dann auch permanent , oder bleibt es bei dem MTX ? 
Wie ist dein derzeitiges Befinden ? 
Arbeitest du momentan ? 
Ich würde es mir sehr anstrengend vorstellen, denn das schlechte Hören fordert sehr viel Kraft. Zumindest empfinde ich es so. 
Die hohe Dosis Kortison ist anstrengend, da ich da kaum schlafen kann und großen Hunger habe. Aber ich gebe immer mehr nach. Anfänglich habe ich mich erstmal gegen alles gesträubt, vor allem gegen die Medikamente. Aber die Erfahrung zeigt, dass es nichts nützt. 
Sind deine Blutwerte inzwischen besser ? 
So, jetzt widme ich mich mal meinem Garten, dass lenkt mich ab und tut mir gut. 

Einen schönen Tag für dich, Monika. 

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Cogan Syndrom 19 Mai 2022 18:15 #285

  • t.mallach
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Hallo Monika!
Benennen kann ich das Gewebe leider nicht, aber es ist auch für die Produktion der Antikörper gegen Corona verantwortlich. Daher wurde mir diese Therapie eigentlich in Weilmünster abgeraten, da es zu gefährlich wäre. Jedoch hat nichts mehr geholfen und es war quasi vor 2 Monaten die letzte Chance, und so habe ich es in Absprache mit Dr. Best und den Rheumatologen in Bad Bramstedt gewagt. Die Infusion von Infliximab findet ambulant in vor Ort statt. Zwischen 1. und 2. Infusion lagen 2 Wochen, jetzt zwischen 2. und 3. Infusion 4 Wochen. Danach werden es glaube ich 6 und dann versucht man, auf Dauer 6-8 Wochen Abstand zu halten. Das MTX nehme ich weiterhin 1. wöchentlich selbst. Mein derzeitiges Befinden ist für die Umstände eigentlich sehr gut! Mein Hören auf dem linken Ohr ist viel Besser!!! Kann auch ohne Hörgerät mich mit Leuten unterhalten, auch wenn sehr schwer. Also die tiefen Töne sind besser, die hohen Töne (das Sprachverstehen) leider noch nicht so. Mein Gleichgewicht wird auch besser, da ich wieder auf Arbeit bin und so den ganzen Tag mein Gleichgewicht fordere. Das tut mir gut, das merke ich!
Es ist sehr anstrengend, vor allem, weil alle mit mir reden, wie sie mich eigentlich kenne - als würde ich normal hören. Drehen sich beim drehen weg, reden schnell,... Aber ich habe persönlich nicht die Kraft und Lust, bei jedem (egal ob Arbeit oder privat) nachzufragen. Da nicke ich lieber oder sage "ja". Dieses ständige Nachfragen kostet mich sehr viel Kraft. Ansonsten merke ich, wie ich sämtliche Konversationen vermeide. Egal wo, um einfach diese Probleme nicht zu haben.
Genau so geht es mir unter Kortison auch, leider großer Mist. Aber solange es dir immer noch hilft, ist es gut! Ich finde es immer gut zu wissen, dass man einen "Notfallplan" hat.
Ja, ich bin mittlerweile wieder negativ und bekomme morgen mein CI!!

Mach das, bei dem Wetter absolut richtig!
(PS: Ich habe Ute Jung gebeten, uns direkt zu verbinden, damit wir vielleicht privat kommunizieren können. Ist, denke ich, der einfacherer Weg. Ich hoffe, du bist damit einverstanden)

LG Till

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Cogan Syndrom 19 Mai 2022 18:45 #286

  • Monika
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Gute Idee, sag mir Bescheid, wenn’s soweit ist. 

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Cogan Syndrom 19 Mai 2022 21:54 #287

  • t.mallach
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Sie hat dir wohl schon geschrieben.

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