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Cogan Syndrom 15 Apr 2022 08:13 #263

  • t.mallach
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Okay, also nehmen deine Symptome aktuell zu in Bezug auf den Schwindel?
Aber mit der technischen Umsetzung/Technik hinter dem CI bist du zufrieden soweit? Rein das Thema, dass das "natürliche Ohr" nicht mehr will/wollte und nachgeholfen werden musste/muss?
Du hattest auch was zum Thema TCM, geschrieben. Was hast du dort gemacht und hat es was geholfen? Da habe ich nämlich auch bald einen Termin, jedoch wurden mir die Erfolgschancen schon eher gering dargestellt. Dennoch wollte ich es mal versuchen.

Beruflich ist es bei mir sehr kompliziert. Ich bin in der Ausbildung zum Tischler und habe in den vergangenen Monaten etliche Fehltage gesammelt. Nichts desto trotz habe ich das Glück, dass mein AG hinter mir steht und mich unglaublich unterstützt. Daher habe ich nun bereits 2 Hamburger Modelle hinter mir, weil ich "zuhause sitzen" nicht kann und ich so hoffe, mehr und mehr in mein Leben zurück zu kommen und an dem anzuschließen, wo es im September irgendwie aufgehört hat. Das Autofahren zur Arbeit ist mit die große Herausforderung, klappt aber an sich gut. Wenn es mal schlechter ist, fahre ich halt sehr langsam oder muss mich halt krank melden. Das sind nun neue Umstände, auf die ich und mein Umfeld sich einstellen muss. Auf Arbeit an sich ist es auch eine Umstellung. Solange ich ein Umfeld habe, wo konstante Lichtverhältnisse sind, ich weiß, wo welche Geräusche entstehen können und wie die Abläufe sind, fühle ich mich gut und "stabil". Sobald ich aber auf Baustelle beispielsweise bin, andere Gewerke in meinem Rücken arbeiten, der Boden überall uneben ist, erschwert das meine Arbeit SEHR! Dennoch versuche ich aktuell einfach nahezu alles auszuprobieren, um zu gucken, was geht und was nicht. Und danach muss dann immer geschaut werden. inwiefern ich noch in der Lage bin, die Arbeiten auszuführen.
Alltag ist in letzter Zeit sehr schwer gewesen, da ich durch meine beidseitigen hochgradigen Hörverluste keinen Termin mehr alleine absolvieren konnte, da mein Sprachverstehen einfach zu schlecht ist (Maske und Störgeräusche erschweren das noch). Deshalb bin ich bei wichtigen Terminen, Auswertungen immer auf Zweite angewiesen. Selbst das Telefonieren ging in letzter Zeit nicht. Das ist schon sehr großer Mist!

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Cogan Syndrom 17 Apr 2022 09:11 #264

  • Monika
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Ich bin zufrieden mit meinem CI, allerdings bin ich eine technische Null und benutze nur das wichtigste, was aber in meinem Fall ausreicht.
Du machst einen sehr guten Eindruck, obwohl deine Einschränkungen erheblich sind und du schon recht kämpfen musst.
Ausprobiert habe ich gefühlt alles. Leider hat mir keine Behandlung wirklich geholfen. Letztendlich bin ich immer wieder auf Kortison zurückgekommen.
Seid etwa einem Jahr nehme ich MTX. Die Hörstürze hat es aber nicht verhindert. Ich versuche gerade, es wieder auszuschleichen, da ich ein so starkes Medikament nicht nehmen möchte, wenn es nicht unbedingt nötig ist.
Mein Eindruck ist, dass hochdosiertes Kortison im Akutfall genauso weiterhilft.
Ich versuche mich damit anzufinden, dass ich letztendlich den Verlauf der Krankheit nicht aufhalten kann.
Aber vielleicht bin ich kein guter Ratgeber und ich finde, die anderen Mitglieder sind besser informiert ?
Den Rat der anderen, sich an einen Mediziner zu wenden, der sich mit der Krankheit auskennt , finde ich persönlich sehr gut. Ansonsten bleibt man immer auf der Suche.
Ich wünsche dir schöne Ostertage und ganz viel Erfolg für deine Behandlung.

Monika

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Cogan Syndrom 17 Apr 2022 17:59 #265

  • t.mallach
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Dann hat sich das CI ja bezahlt gemacht. Ich erhoffe mir dadurch einiges an Lebensqualität zurück und zumindest erstmal eine Sicherheit, zumindest einseitig stabil hören zu können.
Das ist leider immer sehr phasenbezogen. In guten Phasen läuft alles gut, schon zu gut, aber sobald ein negativer Gedanke da ist, nimmt die Achterbahn wieder Fahrt auf. Leider.. aber auch da erhoffe ich mir durch das CI Besserung.
Okay, also glaubst du, dass das MTX nicht wirklich was bei dir bringt? und wie sieht es bei dir mit den anderen Organen aus (Auge, Gehirn, Blutgefäße)? Hast du da keine Angst, dass diese irgendwann durch das Syndrom auch angegriffen werfen?
Bisher ist Kortison auch immer das Mittel der Wahl gewesen (leider nur hochdosiert bei mir wirksam). Ansonsten bin ich nun gespannt, wie es in Zukunft bei mir mit Infliximab und MTX wird.
Schöne und ruhige Tage wünsche ich dir auch! Danke

LG Till

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Cogan Syndrom 19 Apr 2022 11:25 #266

  • Monika
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Ja genau, du bekommst auf jeden Fall eine Entspannung zu spüren, da man nicht immer zittern muss, ob das Hörvermögen bei einem Hörsturz zurückkommt.
Mach alles genau so, wie du es für richtig hältst.
Ich würde auf keinen Fall die Medikation von MTX bezweifeln. Im ersten Jahr hatte ich keine Hörstürze und alle anderen empfehlen die Therapie wärmstens.
Meine Bedenken habe ich grundsätzlich bezgl. von Medikamenten, die eine so starke Wirkung haben.
Alternative Heilmethoden liegen mir mehr. Aber sie haben mir ja auch keine Verbesserung gebracht.
Doch, ein wenig Angst habe ich schon, was diese Krankheit mit mir machen könnte.
Meine Augen haben sich verschlechtert, wobei ich natürlich nicht genau weiß, ob es auch ohne Cogan so gekommen wäre.
Mein Kopf (Denken) ist auch nicht mehr das fitteste .
Aber ich bin ja auch keine 20 mehr und ordne alles auch meinen Alter zu.

Till, hör auf dich und deine Intuition. Lass dir die Ratschläge der Betroffenen durch den Kopf gehen und such dir heraus, was dir wichtig und richtig erscheint.
Lass dich von kompetenten Ärzten unterstützen.

Ich finde, du machst alles richtig. Man muss je nach Situation entscheiden.
Ich drücke dir für jeden Schritt die Daumen und hoffe sehr, dass du viel Unterstützung hast und gut mit deiner Situation zurechtkommst.

Hast du inzwischen mit dem MTX begonnen ?
Wenn ja, verträgst du es gut ?

LG Monika

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Cogan Syndrom 19 Apr 2022 12:09 #267

  • t.mallach
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Das erhoffe ich mir auch, vor allem vielleicht etwas mehr Lebensqualität.
Alternativ habe ich auch schon einiges versucht, leider ohne Erfolg.
Vielen Dank für dein Worte. So versuche ich auch, jede neue Entscheidung/neues Problem anzugehen. Abwägen, was möglich ist und mit Euren Ratschlägen und denen der Ärzte dann eine Lösung finden.

Ja, vergangene Woche habe ich meine erste Infusion Infliximab sowie MTX erhalten und gestern dann die zweite Spritze MTX. Nächste Woche soll die 2. Infusion Infliximab folgen. Eine Wirkung spüre ich noch nicht, da aktuell einfach alles sehr viel ist und somit kaum Entspannung und Ruhe aufkommt. Die Entscheidung, ob und wann ein CI kommt ist doch sehr present! Jedoch zu den Medikamenten: die Ärzte aus Bad Bramstedt haben mir auch gesagt, dass meine Wirkung nach 4-6 Wochen erwarten kann, also muss ich mich noch etwas gedulden. Jedoch muss sich das Gehör nicht verbessern, es kann. Und davon solle ich wohl nicht ausgehen. Es kann auch schon der "Gewinn" sein, dass es nicht noch schlechter wird (auch wenn das kaum noch geht).

LG Till

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