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Cogan Syndrom 14 Mai 2022 15:38 #278

  • Monika
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Hallo Till, 

ich glaube, eine Antwort an dich ist verloren gegangen. 
Ich hatte dir nämlich auf deine letzte Mail geantwortet und eine Frage gestellt, die du nicht beantwortet hast. Das ist sehr ungewöhnlich, also schreibe ich jetzt noch mal. 
Hast du denn schon einmal die Plasmapheresebehandlung gemacht ? 
Gehört habe ich schon davon, niemand hat sie mir angeboten oder mit mir darüber gesprochen. 
Man greift ja nach jeden Strohhalm der sich bietet. 
Ich werde meine Dosis jetzt mal wieder erhöhen und schauen, ob mein Zustand sich verändert. 
Hat man dir gesagt, wie lange du diese Medikamente jetzt nehmen musst ? 
Aber jetzt schaust du erstmal, ob es dir bald besser geht. 
Auch bei mir hat es ein paar Wochen gedauert, bis ich eine Veränderung wahrgenommen habe. 
Im ersten Jahr hatte ich meinen Hörsturz mehr und war überglücklich. 
Aber die Erfahrungsberichte aus dem Forum zeigen, dass die meisten letztendlich doch auf beiden Ohren ertauben. 

Nun wünsche ich noch ein schönes Wochenende, es ist ja schon „Sommer“.  Sehr schön. 

LG Monika 

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Cogan Syndrom 15 Mai 2022 12:59 #279

  • t.mallach
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Hallo Monika,
ich hatte eigentlich drauf geantwortet, aber finde diese auch nicht mehr im Verlauf.
Ich habe eine Plasmapherese schon gehabt in Weilmünster. Dafür habe ich einen Katheter 10 Tage lang im Hals gehabt, über den die Behandlung erfolgte. Dabei habe ich alle 2 Tage eine "Sitzung" gehabt, die ca 3h dauerte. Dabei wird man an ein Gerät angeschlossen, das gleichzeitig das Blut aus dem Körper zieht und gleichzeitig wieder rein gibt. Das Blut wird in dieser Maschine mit einer Zentrifuge gefiltert. Dabei sollen die schädlichen Antikörper, die für das Syndrom verantwortlich sein sollen, rausgefiltert werden. Das Ganze spürt man nicht wirklich, ich habe dabei immer nur kalte Füße bekommen, und lag teilweise umentspannt, da es manchmal sein kann, dass das Blut nicht gut genug läuft und man dann nahezu flach liegen muss. Aber das ist für 3h auszuhalten.
Ich habe 6 solcher Behandlungen gehabt, die alle 2 Tage erfolgen. Leider ohne Erfolg - daraus hat der Dr. Best dann geschlossen, dass mir bei die Antikörper nicht verantwortlich sein sollen. Aber bei anderen Patienten hat es wohl schon nach 3 Behandlungen deutliche Verbesserungen gegeben - das ist dann wieder die Individualität jedes Einzelnen.
Das Infliximab und MTX nehme ich jetzt erstmal 3 Monate. Dann schätze ich mit den Ärzten ein, inwiefern das bis dann Erfolg hatte und gucken, ob eine weitere Behandlung Sinn macht oder ein anderes Medikament versucht wird. Abwarten wieder mal. Ich hoffe bloß, das ich dadurch vom Kortison weg komme.
Dann hoffe ich, dass bei dir die höhere Dosis Kortison wieder mehr Ruhe rein bringt und sich alles erholen kann!
Danke! Das wünsche ich dir auch.

LG Till

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Cogan Syndrom 15 Mai 2022 16:48 #280

  • Monika
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Hallo Till. 

wie gewohnt von Dir; schnelle Antwort. 
Das hört sich im Moment ziemlich anstrengend an, diese Behandlung. Sehr schade das es bei dir nichts gebracht hat. 
Danke für deine ausführliche Erklärung. 

Ich habe mein MTX wieder erhöht, nicht das Kortison. 
Bin jetzt wieder auf meinem alten Stand und kann sagen, heute morgen höre ich etwas besser. Zufall ??? 
Mit dem Kortison tu ich mich auch sehr schwer, obwohl meine Ärztin meint, so hoch sei  es noch nicht und wenn man es wieder reduziert, auch nicht so schädlich. Auch hier, ihr Wort in Gottes Ohr. 

Wieso und wofür nimmst du das Impflximab ? Zur Entzündungshemmung ? 

Mir fällt es noch immer schwer, solche Medikamente zu nehmen, aber ich fühle mich gezwungen. 

Eine gute neue Woche, Monika. 

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Cogan Syndrom 15 Mai 2022 19:59 #281

  • t.mallach
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Nein, die Plasmapherese ist nicht anstrengend. Eigentlich ist es relativ entspannt - Mit einem Buch oder Handy dabei geht das! Es ist nur "anstrengend", sollte das Blut nicht richtig laufen. Dann muss zur Not ein neuer Katheter gelegt werden. Und das man diese Schläuche dann Tag und Nacht dran hat, daran gewöhnt man sich auch. Habe mich erst sehr schwer getan, aber nach 3-4 Tagen ging es! Ich kann dafür ein Sportband für die Haare empfehlen, dann sind siefixiert und baumeln nicht im weg ;)
Wie viel mg MTX nimmst du? und welche Dosis Kortison empfindet deine Ärztin noch nicht als hoch?
Genau, das Infliximab soll entzündungshemmend wirken, so zumindest mein Eindruck und mein Wissen. Dieses Medikament hat besonders Dr. Best empfohlen, da es wohl schon bei mehreren geholfen hat. Bleibt nur abzuwarten, wie lange! Mein Hören auf dem Linken Ohr ist tatsächlich so gut wie lange nicht.
Ich habe bislang nur ein Problem mit Kortison, da der unbändige Hunger und die dadurch zunehmenden Körperumfänge nur schwer zu akzeptieren sind.
Die wünsche ich dir auch!
LG Till

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Cogan Syndrom 16 Mai 2022 10:01 #282

  • Monika
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Hallo Till, 

um deine Frage zu beantworten, bei einem Hörsturz nehme ich 250 mg Kortison, danach natürlich ausschleichend. Ansonsten habe ich eine Tagesdosis von 4 mg, zur Zeit. 
Leider habe ich ja der oft einen Hörsturz. 
Mit dem Infliximab muss ich mich mal schlau machen. Aber es erscheint mir auf den ersten Blick so, als nehme ich Kortison, welches ja ebenfalls entzündungshemmend wirkt ?
Du nimmst zur Zeit also drei Medikamente ? 
Wieviel Kortison nimmst du denn und wieviel von dem Infliximab ?

Einen guten Tag, Gruß Monika.  

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